А потом он открыл глаза.
А потом научился сосать.
А потом начался ад.
Его диагнозы звучали так: внутрижелудочковое кровоизлияние такой-то степени, ишемическое органическое поражение ЦНС, респираторный дистресс-синдром второго типа. А по-русски, на момент рождения у Матвея в мозге вместо ликвора была кровь, в легких вместо воздуха была кровь, и они не полностью раскрылись. Выписывали нас из роддома со словами: «Ну, академиком, конечно, не станет, но все, что могли, сделали. Главное – живой».
«Главное – живой», – повторяли неврологи, выписывая слабые препараты, потому что очковали лечить нормально. «Главное – живой», – говорила моя мама, когда я жаловалась на то, что улучшений нет, что таблетки не помогают, что я больше не могу. «Ты же его таким родила – ты и виновата», – как мантру повторял муж, отказываясь зарабатывать нормально, чтобы можно было показать Матвея кому-то, кто не испугается назначить сильные, но работающие препараты.
И все вокруг орали, что я зналаначтошла.
Нет, бл*дь. Не знала.
Я не знала о темных коридорах больниц. Не знала об очереди из четырехсот (да, вы правильно прочли – четырех сотен) человек, и ВСЕ они были приезжими, то есть всем на автобус и все неместные, не только я. Не знала, что научусь читать УЗИ головного мозга. Не знала, что такое разводиться ПО СВОЕЙ инициативе на руках с двухлетним ребенком с задержкой развития.
Не знала, как выслушивать, что я дура, потому что мужчина, к которому я ушла от мужа, «все равно бросит, кому ты нужна с дебилом, вернись к мужу!». Я не знала, как это – оформлять инвалидность ребенку. Не знала, как это, когда женщина в белом халате на комиссии спрашивает у трехлетнего Матвея: «Какой это цвет? А это?» – хотя две минуты назад я объяснила, что он даже имени своего и «мама» не говорит.
Не могла даже в страшном сне представить, что это такое – поддаться уговорам второго мужа и оставить ребенка, а следующие девять месяцев как под топором ходить.
Нет, я не знала. И никто не знает, на что идет, и НИКТО не имеет права обвинять женщин в том, что они не ясновидящие и не знали наперед, какое материнство им предстоит.
Второй сын родился здоровым.
Матвею сейчас почти пять. У него задержка психоречевого развития. Лечимся. И вот я нашла классную дефектологиню. На первом занятии все прошло неплохо, преподавательница действительно оказалась компетентной. В конце занятия мы поговорили. И мне была выкачена целая бочка претензий. За отсутствие режима, игр с крупами и раскрашивания макарон, карточек с изображением действий и процедур (пробуждение, умывание, завтрак), да и вообще, я хреновая мать.
Мы с сыном вышли, он оступился и упал, я наорала на него, и мы сели в машину. Съездив в супермаркет и наорав на кассе уже на мужа, я разревелась. Мне было стыдно перед Матвеем за то, что не делаю ВСЕ, перед мужем, потому что если уж хреновая мать, то и мужу тоже не повезло со мной. Стыдно перед государством – у нас же пенсия и пособия, а я, мразина такая, не выкладываюсь на все 100500 процентов за аж 20 тысяч рублей. Мне было стыдно, что некоторое время назад я позволила себе БЫТЬ, позволила себе не хотеть играть с крупой и раскрашивать макароны, не лепить везде карточки и не жить по расписанию. Пока ревела и вываливала на мужа чувство вины, приехали к моему парикмахеру.
Пока она занималась моими волосами, мы говорили. И все встало на место. Потому что я не плохая мать. Я очень хорошая мама. Потому что мы не красим макароны – мы их варим. Вместе. Сын наливает воду в кастрюлю, солит ее, кидает туда макарошки и смеется, потому что они смешно булькают. И нам не нужны карточки. Потому что у нас – свое. У нас есть планшет, любимые фигурки и отличная книга про сову. И сама сова есть, и он очень любит, когда она оживает, и машет крыльями, и говорит с ним странным маминым голосом. И он чистит зубы без карточек, а с мамой или папой. И частенько гоняет в пижаме весь день. И нам хорошо, он пьет свои лекарства, а я учу его жить – без методик из умных книг, просто наблюдая за тем, что ему подходит.
Потому что я живая, и если каждое свое действие я буду оценивать с точки зрения пользы для ребенка и соответствия научным теориям, я свихнусь. Потому что, если я так буду делать, я снова буду видеть не Матвея, а его диагнозы. Я только-только разглядела за этими строчками улыбчивого, упертого и дружелюбного мальчишку. И никакие специалисты не смогут заставить меня развидеть его снова.
В.
По мнению общества, мать должна безоговорочно доверять врачам, потому что они «знают лучше». С другой стороны, если что-то идет не так, виновата всегда она. Женщины, которые ищут медицинскую информацию сами, осуждаются. А «идет не так» чаще, чем хотелось бы.
В поликлиниках, больницах мамы, помимо непрофессионализма врачей, сталкиваются со снисходительным и откровенно хамским обращением. После общения с медиками мамы с завидной регулярностью чувствуют себя беспомощными дурами или преступницами, сломавшими ребенку жизнь, ведь в болезни ребенка, с точки зрения медиков, всегда виновата мать.
Закон на вашей стороне
Юлия Демакова
Когда моему сыну было 2 года, у него случился приступ обструктивного бронхита. Поскольку приступ был первый, никаких лекарств на этот случай мы дома не держали. А поскольку приступ был сильный, мы с сыном поехали госпитализироваться.
В больнице нас ждали ингаляции и капельницы. Сейчас, оглядываясь на тот опыт, я не очень понимаю, какая необходимость была в нескольких капельницах физраствора в день, если ребенок не умирал от обезвоживания и даже самостоятельно пил, плюс я его кормила грудью.
Да-да, я в курсе, что для малышей обезвоживание опасно и лидирует в списке причин детской смертности, и я также в курсе, что оно может развиться быстро. Но. Мы в детской больнице. Подразумевается, что ребенок под квалифицированным присмотром.
Возвращаясь к капельницам. Сейчас нововведения: при каждой процедуре вену заново не прокалывают, а для уменьшения боли и дискомфорта ставят одну систему-катетер на несколько дней, и уже в нее втыкают капельницу.
Звучит прекрасно, но на практике все совершенно иначе. Маленькие дети страшно не любят, когда в них втыкают иголку. Они орут, вырываются, бьются в истерике, рыдают до хрипоты или рвоты. Для установки этой системы детей пеленают в большой пододеяльник, чтобы зафиксировать руки-ноги.
Предполагалось, что я запеленаю сына, выйду из кабинета и буду под дверью слушать его вопли. И я бы вышла, послушалась бы медсестру, не прочитай я несколькими днями раньше на просторах интернета про «законного представителя», про то, что у меня есть право находиться рядом с ребенком и никуда уходить я не обязана.
Саша начал орать уже в процессе пеленания. Закончив обездвиживание пациента, меня начали изгонять из кабинета:
– Мамочка, выйдите за дверь.
– Я никуда не пойду, я буду рядом с ребенком.
