Одним из ярких примеров такого неприятного взаимодействия было генетическое исследование индейцев каритиана в Амазонии. В 1996 году врачи получили образцы крови каритиана взамен на обещание медицинской помощи участникам исследования. Но никакой помощи племя так и не дождалось. Раздосадованные этой ситуацией, каритиана оказались в числе первых, кто начал протестовать против включения данных по их племени в международный Проект по изучению генетического разнообразия человечества (Human Genome Diversity Project), и их действия очень эффективно остановили финансирование всего проекта. Забавно получилось, потому что в дальнейших исследованиях родственных отношений индейцев с другими популяциями данные по каритиана использовались чаще, чем по всем остальным племенам. И образцы, вошедшие в последующие обширные исследования, были собраны не в том злополучном 1996 году, а раньше, в 1987 году, и тогда участников как раз информировали о целях исследования, и участие в исследовании было строго добровольным12. А уже после ученые выказали небрежение к интересам каритиана, бросившее тень на все изучение генетики этой популяции.
Еще один урок неприятия генетических исследований преподали индейцы племени хавасупаи, живущие в районе Гранд-Каньона на юго-западе США. В 1989 году ученые из Государственного университета Аризоны собрали анализы крови у представителей этого племени, сообщив, что пытаются выяснить причины высокой заболеваемости диабетом II типа у хавасупаи. Люди подписали бумаги о добровольном участии в изучении “причин поведенческих/ медицинских расстройств”, однако документы были сформулированы таким образом, что позволяли весьма широкие смысловые трактовки. Впоследствии аризонские специалисты передавали образцы многим другим исследовательским группам, занимавшимся самыми разными проектами, от шизофрении до древней истории хавасупаи. Представители племени возмущались, утверждая, что все это совсем не похоже на те цели, которые были оговорены с добровольцами и под которыми те подписались, и даже если в соглашении напечатано нечто иное, то все равно добровольцам ясно дали понять при подписании бумаг, что образцы нужны именно для изучения диабета. Споры привели к судебному разбирательству, образцы крови были возвращены, а университет обязали заплатить компенсацию в 700 тысяч долларов13.
Недоверие к генетическим исследованиям нашло отражение даже в племенных законах. В 2002 году навахо (а они, как и многие другие племена индейцев, обладают, согласно договору, частичной политической независимостью в США) приняли мораторий на генетические исследования, запрещающий членам племени участвовать в них, будь то исследования по медицине или по истории. В кратком виде суть дела изложена в подготовленном от имени народа навахо документе, а для университетских исследователей, планирующих свою работу, особо подчеркиваются некоторые моменты. В документе сказано: “Племя строго запрещает тестирование геномов. Навахов создала богиня Эстсанатлехи, Матерь перемен, так что навахи знают о своем происхождении”14.
Я узнал о моратории навахо в 2012 году, когда готовил финальную версию рукописи о генетической изменчивости среди различных индейских групп. Получив благоприятные отзывы на рукопись, я попросил всех соавторов, участвовавших в работе со своими образцами, еще раз проверить, что написано в соглашениях: там должно быть оговорено исследование популяционной истории; кроме того, годятся только образцы, полученные при личном участии соавтора работы. В результате пришлось отказаться от данных по трем популяциям, включая и навахо. Все три популяции были из Штатов, так что понятно, откуда взялась охватившая американских ученых тревога по поводу генетического изучения индейцев. На рабочем совещании, посвященном исследованиям генетики индейцев, куда я поехал в 2013 году, многие специалисты старались держаться в стороне, потому что, как они пояснили, из-за всех этих инцидентов с каритиана, хавасупаи, навахо и с другими племенами они лучше остерегутся затевать какие-либо работы по индейской тематике (включая и изучение болезней).
Неудивительно, что в таких обстоятельствах ученые, занятые генетикой индейских племен, оказались в растерянности. Да, европейцы и африканцы принесли опустошение в индейские племена, и я это хорошо понимаю и ясно вижу в любых данных, которые попадали ко мне и моим коллегам. Но чего я не могу понять и увидеть хоть какое-то подтверждение – так это как молекулярные исследования любого толка, включая и генетику (а расцвет этих дисциплин начался после Второй мировой войны), могут навредить каким-нибудь группам, пусть прежде и ущемленным в правах. Мы, естественно, имеем немало хорошо документированных примеров, когда биологический материал использовался в целях, о которых исходные носители даже не подозревали, и речь идет не только об индейцах. Например, раковые клетки, взятые из образцов Генриетты Лакс, чернокожей американки из Балтимора, были переданы после ее смерти в тысячи лабораторий, теперь эта клеточная культура стала во всем мире основой изучения рака15. Но ни сама Генриетта, ни ее родственники не подписывали никаких соглашений. Так или иначе, у современной генетики своя правда: сегодняшние исследования генетической изменчивости, и не только индейцев, но и других групп, таких как бушмены, евреи, европейские цыгане, племена и индийские касты, позволяют понять причины многих болезней и найти способы их лечения, разрушают устоявшиеся представления о расах, на которых держалась расовая дискриминация. Мне думается, что на мне, как и на каждом генетике, лежит ответственность: не только уважать права тех, кто не желает участвовать в генетических исследованиях, но и наглядно и четко показать людям ценность таких исследований.
Особенно обидно было изымать из нашего исследования данные по навахо, потому что именно они сопровождались соглашениями, составленными по всем правилам. Специалист, который их предоставил, сам собирал образцы в 1993 году в ходе проведения акции “день ДНК”, организованной колледжем Дине в землях навахо, так что в этом случае не было никаких передач через третьи руки. Во время проведения акции наш коллега просил людей о добровольном участии, говорил, что их материалы станут частью большого исследования истории популяций, а конкретнее – что в исследовании “особое внимание будет уделено идее о близком родстве и единстве происхождения всех людей”. И люди навахо согласились на участие, подписав бумаги. Однако все эти индивидуальные решения были перечеркнуты принятым девятью годами позже общим для племени мораторием.
И чьи же пожелания нам следовало уважать: желания студентов колледжей или желания членов совета племени? В данном случае мы решили избежать недоразумений, пойдя навстречу нашему коллеге – он был настолько обеспокоен, что попросил изъять его данные из работы. Мне это решение было не по душе. Я бы лучше встал на сторону личных желаний людей, решивших дать образцы для изучения своей истории. Но я понимал, что в разных культурах свои точки зрения. Среди этических толкователей и руководителей племен бытует мнение, что если исследование касается племени в целом, то соглашение должно быть одобрено советом племени, а не лично каждым участником16. В этой связи ряд международных проектов по генетической изменчивости населения вдобавок к индивидуальным договорам озаботился подписанием бумаг на общих советах17. И те очень немногие специалисты, что все еще продолжают изучение генетического разнообразия индейцев, при подготовке плана работ стараются заручиться поддержкой племенных вождей, а иногда даже получить их письменное согласие, хотя по закону ничего такого не требуется.
