Позднее тем же утром Хсиа рассказала консультанту и штатному врачу о своем открытии и о том, как пациентка отреагировала на диагноз. Остальные пришли к выводу, что Хсиа права: употребление марихуаны, циклический характер симптомов и их ослабление под горячим душем вполне вписывались в картину. Но как же теперь убедить пациентку?
Им это так и не удалось. Мария Роджерс выписалась из госпиталя на следующий день. Когда через несколько недель с ней связались, она сообщила, что тошнота возобновилась. Да, она вернулась к практически ежедневному курению марихуаны, потому что не верила, что между ним и тошнотой есть какая-либо связь. Она договорилась о приеме у гастроэнтеролога в Йеле. Когда я позднее беседовала с мисс Роджерс, она сказала, что тот доктор назначил повторно провести обследования, которые ей уже делали. Неудивительно, что результаты оказались те же самые. С точки зрения Марии, ее болезнь по-прежнему оставалась загадкой.
В медицине пациент рассказывает историю своей болезни доктору, который преобразует ее элементы в медицинскую форму, переводит на профессиональный язык. Он привносит в нее и собственный вклад: фрагменты информации, полученной из ответов на вопросы, из данных физического осмотра и результатов анализов, – он собирает в единую картину, чтобы все ее составляющие не противоречили друг другу и указывали на окончательный конкретный диагноз.
Но на этом процесс не заканчивается. Когда диагноз поставлен, врач заново преобразует историю, которую создал – ту, что помогла ему прийти к окончательному диагнозу, – и сообщает ее пациенту. Он должен вновь перевести ее на язык пациента, соответствующий контексту его жизни, чтобы впоследствии тот вписал ее в общую канву своей биографии. Только когда пациент представляет себе механизм болезни, принципы лечения и ее значение, можно ожидать, что он станет делать все необходимое, чтобы поправиться.
Исследования вновь и вновь подтверждают, что чем лучше пациент представляет себе сущность заболевания и принципы лечения, тем более ответственно он подходит к своей роли в процессе. В основном такие исследования проводились на пациентах с диабетом: те из них, кто хорошо понимает механизмы болезни, гораздо четче следуют рекомендациям врачей по изменению питания и приему лекарств, чем те, кто в этом не разбирается.
И это неудивительно. Постоянно принимать лекарства человеку нелегко. Со стороны пациента для этого требуется определенная решимость. Мотивация. Готовность встроить это причиняющее неудобства новшество в свою жизнь, которая и без того сложна. Понимание со стороны пациента – и это уже доказано – значительно повышает его вовлеченность в лечение. Именно на этой стадии правильно рассказанная история – учитывающая не только мнение врача, но и отношение самого пациента к болезни и лечению – оправдывает себя сполна.
Но вернемся к случаю Марии Роджерс. Хсиа рассказала мне, как ее удивило, что пациентка не согласилась с предложенным объяснением болезни. Связь марихуаны с приступами тошноты и рвоты казалась врачу очевидной. А вот пациентке – нет. Возможно, Хсиа не нашла подходящего способа преподнести ей свою историю. Она рассказала девушке о том, как проблема виделась ей, о своих наблюдениях и изысканиях, которые позволили поставить диагноз. Но врач не выработала отдельной версии истории для пациентки – такой, которая вписалась бы в общий контекст ее жизни.
Затем Мария Роджерс выписалась из госпиталя, лишив врачей возможности помочь ей разобраться в своей болезни. Доктор Хсиа пыталась позднее связаться с Марией, однако ее мобильный телефон был отключен, а письма возвращались обратно. Судя по всему, отвергнув диагноз и лечение, которое он предполагал, Мария Рождерс предпочла и дальше страдать от заболевания, не имеющего, по ее мнению, ни названия, ни лечения.
Истории, которые исцеляют
Одним из самых мощных и важных инструментов в арсенале врача является его способность так рассказать пациенту о болезни, чтобы тот понял, в чем она заключается и что значит лично для него. Если преподнести это знание правильно, пациент сумеет вписать его в более широкую историю своей жизни. Благодаря пониманию пациент обретает контроль над заболеванием. Если же контролировать его невозможно, он получает возможность взять под контроль хотя бы свою реакцию. История, помогающая пациенту осознать, что с ним происходит, зачастую может стать целительной.
Главная обязанность врача – лечить боль и облегчать страдания. Эти два понятия мы часто объединяем вместе, как будто это одно и то же. Эрик Кассель, врач, много пишущий о моральном аспекте медицины, в своей статье, ныне ставшей классикой, утверждает, что в действительности боль и страдание – совершенно разные вещи. Боль, по мнению Касселя, это телесное проявление, а страдание – духовное. Страдание, пишет Кассель, это особая разновидность стресса, которая возникает, когда под угрозой оказывается целостность человеческой личности. Таким образом, в жизни встречаются события, которые причиняют тяжелейшую боль, но не страдание. Самый очевидный пример – роды. Женщины при схватках часто испытывают боль, но мало кто из них страдает.
Те же, кто страдает, необязательно испытывают боль. Диагноз «рак в терминальной стадии» даже в отсутствие болей может причинять невыносимые страдания. Страх смерти, утрата собственной автономности в сочетании со страхом перед неизбежной болью заставляют человека страдать задолго до того, как проявятся настоящие симптомы. От страдания нет лекарства. Но, как говорит Кассель, придав болезни смысл через создание истории, можно облегчить страдания пациента.
В случае с Марией Роджерс доктор Хсиа смогла отыскать информацию, необходимую для постановки диагноза. Она узнала, чем болеет пациентка. Но не узнала, что она за человек. Врач преподнесла ей свою версию истории, вполне рациональную и обоснованную, но пациентка не смогла ее принять. Столкнувшись с таким резким отрицанием своей истории и эмоциональным выплеском, Хсиа отступила. И прежде чем она успела собраться с силами и попытаться еще раз, пациентка выписалась из больницы. Роджерс отвергла историю Хсиа, отвергла ее диагноз и, когда мы в последний раз говорили с ней, продолжала поиски собственного объяснения, которое помогло бы ей избавиться от боли и страданий.
Однако правильно преподнесенная история может обладать целительной силой. Несколько лет назад я получила электронное письмо от пациента, чье выздоровление отлично отражало ту самую разницу между болью и страданием, а также исцеляющие возможности истории. Рэнди Уиттиеру было 27 лет, он работал программистом, никогда не болел и планировал в скором будущем жениться, но внезапно стал все забывать. Все началось в выходные, когда они с невестой отправились в ее родной город, чтобы уладить кое-какие детали предстоящей свадьбы, которая должна была состояться следующей весной. Ему было тяжело сосредоточиться, и он путался в том, куда они едут и с кем собираются встречаться. Сам он списывал все на усталость – в последнее время мужчина плохо спал – и ничего не говорил невесте. Но утром в понедельник, придя на работу, он понял, что творится нечто странное, и отправил ей сообщение.
Невеста – ее звали Лесли – увидела на экране компьютера моргающий флажок – уведомление о входящем сообщении, – и тут же кликнула на него.
