Как подготовиться к тому, что я сделаю своим близким больно?
Попробуйте вспомнить, как ваши близкие в принципе реагируют на плохие новости. Представьте себе их реакцию. Важно понимать, почему вы боитесь сказать об этом близким. Попробуйте обдумать вашу речь заранее. Разделите все по сегментам: кому вы хотите сказать об этом сейчас, а кому потом. Подумайте, нужен ли вам каминг-аут.
Конечно, здесь не может быть универсальных советов. Ситуации могут быть совершенно разными, и мы не знаем, что вы чувствуете. Но вы всегда можете позвонить специалистам службы помощи онкологическим больным «Ясное утро»:
8-800-100-01-91
Они не дадут вам готовых инструкций, но внимательно выслушают и постараются помочь.
Глава 3
PavlenkoTeam. Май 2018 года
Задачи и цели
Время сконцентрировалось, и в результате этой концентрации выкристаллизовались мои основные задачи и цели, которые я для себя поставил. Сейчас я пытаюсь использовать каждый час, каждый день максимально эффективно. Мне кажется, все такие довольно хорошо развитые интеллектуальные личности – они прокрастинаторы. Нам нравится проводить время иногда в ничегонеделании. Времени на прокрастинацию не осталось, поэтому я пытаюсь максимально сконцентрироваться на создании и решении тех задач, которые я сейчас перед собой поставил.
➧
Я уехал из клиники 28-го, до 2-го я лежал. Слабость была постоянно, и сейчас она тоже есть, но менее выражена. Но в первые 5–6 дней, конечно, очень трудно выполнять свои повседневные обязанности. Поэтому в основном лежал, отдыхал, по возможности занимался детьми. Почти никуда не выходил, смотрел фильмы, читал книги.
Я продолжаю читать «Атлант расправил плечи» Айн Рэнд. Хорошая книга, напоминает ситуацию у нас в стране. Многое из того, что происходит там, по крайней мере, сейчас применимо к нам точно. Ну и дальше у меня на очереди Оруэлл «1984», антиутопия, далее по плану «Три товарища» Ремарка и еще пара книг.
➧
После первого курса химии все нежелательные явления, которые меня посетили, были неожиданны для меня. Я знал о том, что они могут развиться, но я не знал, что они могут посетить меня все практически. Я ощутил практически все нежелательные явления, которые могут проявиться после агрессивной химиотерапии. Я был готов к этому после второго курса, и мне удалось профилактировать развитие стоматита, то есть неприятных ощущений и воспаления слизистой рта. Рад этому, потому что это сильно мешало мне. В коммуникации, да и вообще в повседневной жизни это мешает. Что еще удалось предотвратить? Повышения температуры у меня не было, про нейтропению пока ничего не могу сказать, анализы будут сданы только 8 мая. И по результатам этих анализов мы будем думать о том, стоит ли как-то еще активно воздействовать на мой белый кровяной росток. Но стоит сказать, что после длительных обсуждений, дебатов с разными химиотерапевтами после второго курса было принято решение о том, что необходимо профилактировать развитие нейтропении. Поэтому буквально в первые сутки после проведенного цикла я сам себе уколол так называемый колониестимулирующий фактор, лекарство, которое позволяет заранее воздействовать на белый кровяной росток и снизить вероятность развития нейтропении.
Колониестимулирующий фактор – препарат, применяемый для профилактики и купирования костномозговой недостаточности, в онкологии используется после противоопухолевой химиотерапии с целью уменьшения выраженности нейтропении.
Заранее знать, какие осложнения разовьются, нельзя, была проблема с ЖКТ, были спастическая боль и диарея. По рекомендации своего лечащего доктора в этот раз я не использовал имодиум, а применял смекту по одному порошку три раза в день и понял, что мне этого достаточно, чтобы купировать нежелательные явления. И у меня их не было – буквально после первого эпизода я начал принимать смекту, и мне это помогло. Поэтому это тоже может быть полезно. Имодиум нужно оставить для ситуации, когда нельзя справиться с такой неукротимой диареей, то есть когда есть многократный жидкий стул, который требует активного вмешательства и иногда даже госпитализации.
➧
Никто, наверное, в детстве не представляет, что ему будет когда-то 40 лет, он будет каким-то там дядей, но… Говорят, что 40 лет не празднуют, мол, плохая дата. Но, на мой взгляд, я ничем не буду рисковать, если в этот день рождения соберу немного своих друзей. Не знаю, кто еще будет, но мы собираемся немножко посидеть где-нибудь. Тихо, спокойно, в караоке, баре, может быть, даже выйти. Мы обычно именно таким образом гуляли с супругой, ходили обычно в караоке-бар и по мере возможностей пытались там даже что-то петь.
9 мая, день Победы. Я всегда говорил: «Поверьте, в мой день рождения всегда будет салют!», так и есть. Мне повезло родиться в такой день, очень важный для нашей страны, и я горжусь этим. И пытаюсь этому соответствовать. По крайней мере практически все цели, которые я ставил после окончания школы, мной достигнуты. Они были достигнуты не просто, они были достигнуты путем решения многих проблем, свершений, иногда жертв, но, тем не менее, они все были достигнуты. Поэтому можно сказать, что я – победитель по жизни.
➧
Еще одно событие, о котором хочется рассказать, – это встреча с друзьями, которая произошла буквально накануне. Спонтанно, практически за несколько дней, мы договорились о том, что встретимся в ресторане недалеко от моего дома, приехало очень много людей. Четыре человека было из Москвы, все остальные, по-моему, ребята из Питера. В общей сложности собралось человек 12. Было очень интересно. Сидели, общались, и один из моих однокашников, Леша, подарил мне боксерские перчатки. Такой символичный подарок, чтобы быть во всеоружии и драться до конца. Поэтому я думаю, что я ребят точно не разочарую, эти перчатки мне пригодятся. Меня дочка сразу спросила: «Папа, а грушу тебе подарили?» Я ответил: «Нет, груша у меня внутри», но бить себя я, конечно, не буду. Тем не менее, дочка мыслит всегда очень логично: если есть перчатки, то должна быть и груша.
➧
Нахожусь я сейчас дома у своей сестры, такая неожиданная получилась встреча, практически не запланированная. На меня внезапно вышли Елена Малышева и ее команда из передачи на Первом канале «Жить здорово» и предложили участие в программе, которая будет посвящена, во‑первых, проблемам рака, а во‑вторых, проблемам, как я понимаю, которые связаны с поддержкой больных онкологического профиля. Будет разговор о том, что чувствуют родственники, как им правильно себя вести, как им поддерживать себя и больного человека. Поэтому, безусловно, я согласился, подумал, что на самом деле для проекта будет тоже очень хорошо, если я приеду и расскажу свою историю и привезу с собой свою команду. Команда у меня дома большая – трое детей, супруга.
