На портале сообщества клинической онкологии собраны в одном месте ссылки на государственный реестр лекарств, справочники, статистику и исследования. Он создавался для врачей и постоянно обновляется за счет новостей о клинических исследованиях, но подойдет и для пациентов, которые ищут информацию о назначенных препаратах.
https://rosoncoweb.ru
Российский интернет-портал для людей, перенесших операцию на кишечнике или мочеточнике, результатом которой стало наложение стомы кишечника или мочеточника на живот, а также людям, готовящимся к подобной операции, и их родственникам.
стомаинфо. рф
«Готовьтесь, ей осталось три месяца»
История пациента
В 2015 году Алина заметила, что у нее стали ужасно чесаться ноги. Ей казалось, что по телу бегают муравьи. Она обратилась к дерматологу в своем родном городе Батайске Ростовской области. Каких диагнозов ей только ни ставили! Два года появлялись все новые и новые симптомы, но только в 2017 году Алине наконец поставили диагноз – лимфома Ходжкина, рак лимфатической системы третьей стадии.
«Пришла я на прием к дерматологу. Бабуля-доктор провела ногтем по грудной клетке (никогда не забуду) и сказала, что у меня аутоагрессия и мне нужна настойка пиона, ромашка и новопассит, – рассказывает Алина. – Медицина в нашем городе, видимо, на уровне XIX века – в Ростове-на-Дону получше.
Через месяц, когда чесаться стало еще больше и уже все тело, я обратилась к частному врачу-дерматологу. Доктор Рагин Ясин, точно запомнила. Он сказал, что это почесуха, и прописал мне атаракс. Его я принимала год. Стало легче, но не сильно.
Год прошел, я не могла спать. Мне все говорили, что это нервное, чесалась я как псих. Я не могла даже одежду носить, но ни один врач мне так и не сказал: „А сходи-ка ты на томографию“.
В начале мая 2017 года у меня случился болевой приступ, высыпало по всему телу, за 10 дней я похудела на 12 кг. В грудине болело так, что дышать не могла. Все разом сказали: „Панкреатит“.
Ну, и лечили от панкреатита. В конце мая я заметила на шее шишки: лимфоузлы воспалились. Вид был – как будто кость торчит из шеи. Наши „светилы“ сказали: „Это лимфоденит – пей антибиотики, и все пройдет“. Принимала я их до сентября.
Все это время, с мая по сентябрь, моя шея превращалась в бревно. Узлы воспалились с двух сторон, и когда уже это стало заметно окружающим, меня отвезли на КТ. Томография тут же показала признаки лимфомы Ходжкина.
Мы сразу поехали в Ростовский государственный медицинский университет. Мне посоветовали хирурга Юрия Старцева. Приехала я к нему практически с улицы, никаких направлений в батайской больнице мне не дали, но он не отказал и сделал биопсию, хотя мог отправить обратно в Батайск.
Биопсия показала, что у меня классическая лимфома Ходжкина смешанно-клеточный вариант третьей стадии: средостение, подмышки, шея. Оттуда и зуд, и потеря веса, и усталость, и анемия, и все остальное.
В том же РостГМУ есть и отделение гематологии. Сначала я попала к врачу, которая сказала моей маме: „Готовьтесь, мамочка, ей осталось три месяца“.
Хорошо, что об этом разговоре я узнала только недавно. Уже около года я почти в ремиссии. Как она могла такое сказать, не будучи уверенной?! Ведь моя мама могла ее послушать и „не мучать“ меня химией, а спокойно дать мне уйти! Хорошо, что она работает в больнице, а сестра у меня медик.
Сестра позвонила другому гематологу, которую знает лично, из этого же центра. Она просто хотела попросить совета, но доктор Екатерина Кузуб ответила: „Везите ко мне“. Так и началась моя химия. Своего доктора Екатерину я обожаю, как и медсестер и вообще все отделение.
На химию я ездила сама. Очень важен настрой, а я всегда бодра и весела. На видео снимала, как меняюсь. После первого курса полезли волосы. Выпали за четыре дня. Брила меня мама, смеялись обе. Ей было страшно, мне тоже иногда.
В отделении я познакомилась с другими пациентами. У нас там было весело всегда: капельницы долгие, сидишь по семь часов, а то и больше. Но как-то быстро время пролетало.
От преднизолона меня разнесло. Я поправилась на 15 кг за два месяца, меня стали называть хомяком. Я не рыдала, не думала, что умру, моя врач мне сказала: „Это испытание, пройди его“. Я и пошла проходить. Мои знакомые и друзья, конечно, видели, что я изменилась внешне. Кому-то я объяснила, а кто-то так и думает, что я просто хорошо кушаю.
Прошла я шесть курсов ПХТ (полихимиотерапия), и моя доктор дала мне направление на ПЭТ КТ (позитронно-эмиссионную компьютерную томографию) в Воронеж. Этих аппаратов в нашей стране всего шесть. Ближайший от Ростова – в Воронеже. Решили ехать туда, но направление должны были подписать по месту жительства в Батайске.
И тут начался цирк. Приехала я в поликлинику номер один нашего города, а там мне говорят, что у них полномочий нет, они не знают, что это такое, и ничего мне не дадут, им, видите ли, почему-то нельзя этого делать.
Моя гематолог Екатерина Кузуб поругалась по телефону с одним из заместителей главврача и сказала, чтобы они дали письменный отказ. Заместитель поняла, что дело пахнет жареным, и через час мне все-таки направление вручили. Но больше никто из нашего Батайска его не получал. Мне батайский онколог по секрету сказал, что даже сотрудникам поликлиники, которые столкнулись с этим, его не выдают. Объяснил это тем, что дорого и их за это наказывают.
Про лекарства я вообще молчу – их просто не выдают. Оформление инвалидности мне тоже затянули, ждали – вдруг помру, дешевле выйдет. И так не только со мной, практически со всеми», – рассказала Алина.
Сотрудники портала «Такие Дела» обратились в поликлинику, в которой лечили Алину. Главный врач Наталья Пивненко ответила, что никаких проблем с выдачей лекарственных препаратов онкобольным у них в больнице нет, кроме того, они отправляют дополнительные заявки на лекарства, и фармацевтическое управление ни разу им не отказывало. По ее словам, обезболивающие назначают только больным в терминальных стадиях, у которых не может наступить ремиссии, так что, возможно, у Алины не было к ним показаний. По ее словам, проблем с выдачей направлений на какие угодно обследования у них тоже нет «и быть не может». В случае с ПЭТ – это дорогостоящее и серьезное обследование, и у лечащих врачей должны быть серьезные основания его назначать. Главврач добавляет, что от больницы требуются еще и полностью верно заполненные документы, и нарушения в них – основание для отказа. Так что если заведующая сначала отказала в направлении, а потом дала его, дело может быть в неверно оформленной документации.
Алина же продолжает лечение и рассказывает, что к ней за помощью стали обращаться знакомые.
«Они знают меня как пробивного человека, просят советов, контакты врачей, которые меня вытащили. Отказать не могу, поэтому езжу с ними. Недавно пришлось возить женщину по своим врачам. У нее аденокарцинома (железистый рак) в 4-й стадии с метастазами 1,5 см, а ей ставили панкреатит и не лечили даже от него. Ее не лечили, потому что говорили, что нет лекарств. Я свои лекарства тоже покупала себе сама. Это был мой выбор, мне 32 года, умирать не хочется. А сколько людей не могут позволить себе купить препараты? По ОМС только со скандалом и звонками „выше“ можно что-то пробить.
