Болезнь Стивена, начавшись с ног, распространялась выше. В какой-то момент он потерял контроль над бедрами и не мог больше стоять. Затем ему отказали мышцы корпуса, и он не мог сидеть без опоры. Когда болезнь атаковала его грудную клетку, ему стало трудно дышать. В 1985 году – ему перевалило за сорок, а болезнь владела им уже двадцать лет – ему сделали трахеостомию, которая лишила его возможности говорить. Мозг его работал прекрасно, но хозяин мозга стал весьма малоподвижен.
Смерть от БАС наступает обычно в течение двух-пяти лет после постановки диагноза. В пяти процентах случаев пациент может прожить двадцать и более лет. Стивен прожил еще пятьдесят лет. Когда он впервые узнал о своем диагнозе, он думал, что ему осталось жить всего несколько лет. Он предполагал, что его ждет удушье и произойдет это скорее раньше, чем позже.
Под угрозой неизбежной смерти Стивен прошел через все степени отчаяния, которые неминуемы при смертельном заболевании. Временами он погружался в глубочайшую депрессию. Он запирался в темной комнате и на полную мощность включал Вагнера. Эту привычку он вынес из детства, когда его родители дома заводили проигрыватель на полную громкость.
Было даже время, когда Стивена во сне посещала смерть. Однажды ему приснился сон, в котором, рассказывал он, его должны были казнить; в другом – повторяющемся сне – он жертвовал своей жизнью для спасения других. Он задумывался о смысле этих сновидений. Имея смертный приговор, не подлежащий обжалованию, он начал спрашивать себя, на что он тратил отпущенные ему годы. Как ему со смыслом использовать оставшиеся годы или месяцы жизни? Стоило ли хоть что-нибудь начинать любить на этом свете?
В жизни бывает так: маленькая проблема перерастает в большую, а то, что кажется плохим, может оказаться хорошим. Так случилось, например, с физикой – айсберги, которые могли потопить корабль ньютоновской науки, проложили путь к новым направлениям в физике. Стивен рассказывал мне, что его болезнь открыла для него новые горизонты.
«Все мы знаем, что умрем. Для большинства людей это знание абстрактное. Но для меня оно не было абстракцией», – говорил он. Эта мысль вдохновляла его ценить каждый оставшийся день.
Особенно ярко это проявилось во время нашего путешествия на плоскодонке. Большинство людей довольно легко двигаются по жизни, не имея особой цели. Общепринятые ценности нашего общества – карьера, деньги, собственность. Мы беспокоимся о том, как выглядит наша одежда, нужно ли помыть машину, не пришло ли время заменить модель нашего смартфона на более престижную. Мы заполняем большую часть нашего времени вовсе не нужным содержанием. Считая, что смерть неизбежна, Стивен старался сделать оставшуюся ему жизнь как можно более насыщенной. Он начал обращать особое внимание на те вещи, которые другие люди воспринимают как само собой разумеющееся – кроме работы, к которой он почувствовал интерес, его стали интересовать близкие люди и окружающая его природа. Стивен глядел на проплывающие мимо берега, и я видел, какое это ему приносит удовольствие. Прогулка явно доставляла ему большую радость. Подобное выражение я замечал у него в глазах, когда он по ночам смотрел на звезды. Зная, что смерть подстерегает его на каждом шагу, он научился осознавать красоту каждого момента своей жизни.
Узнав о своем диагнозе, Стивен посвятил целый год эмоциональной схватке с судьбой. Очертив для Стивена постоянно растущий круг из тех сфер физической активности, которые становились для него недоступными, его болезнь усилила ценность умственной активности, которая была ему вполне по силам. Стивен мог бы махнуть на все рукой и дать болезни и дальше истощать свой дух и тело; но он мог найти для себя мир интеллектуальной деятельности, в котором постарался бы найти свое предназначение. Некоторые люди в его ситуации обрели бы Бога, а Стивен обрел физику. Он решил окончить аспирантуру и защитить диссертацию. И к своему удивлению он обнаружил, что ему нравится работать.
Древние философы и современные психологи в один голос утверждают, что счастье живет внутри нас. Можно быть счастливым, живя в пещере без всякого движимого и недвижимого имущества ровно в той же мере, как и разъезжая на «Феррари» и имея высокооплачиваемую работу. Может быть, в первом случае вы будете даже счастливее. Телесный недуг заставил Стивена искать внутренний смысл, обратившись к своему разуму. До сих пор его разум дремал. Иногда он оживал, когда его вынуждали внешние обстоятельства – например, при сдаче экзамена; но потом он снова впадал в спячку. И так было до тех пор, пока Стивен не узнал о своем диагнозе. Этот диагноз разбудил Стивена, стал его вдохновением. И в то время, как тело Стивена увядало, разум его расцветал. Он начал размышлять о том, что, собственно, важно в этой жизни. Он начал искать смысл, углубляться в экзистенциальные вопросы, касающиеся Вселенной и нашего места в ней. Его стали заботить мысли о создании семьи. А потом, когда он стал достаточно известным и получил некоторое влияние, он начал активно искать пути помощи страждущим, особенно людям с ограниченными возможностями.
За все время нашего общения Стивен никогда не жаловался на свою судьбу. Лучшие друзья Стивена, Кип Торн и астроном Мартин Рис, встречались с ним вскоре после того, как он узнал о своем диагнозе; оба говорили, что не замечали у Стивена жалости к самому себе. Пусть даже болезнь вероломно подтачивала Стивена изнутри, приближая его кончину, но он никогда не стал бы оплакивать свои лишения. Общение со Стивеном заставляло всех его друзей задаваться вопросом: а на что мы были бы способны в трудной ситуации?
Водная прогулка на плоскодонке длилась всего час или два, но за время этой обычной совместной прогулки я понял, какую жизнь избрал для себя Стивен. Мы вернулись к причалу с целым и невредимым Стивеном. Кажется, лишь я один беспокоился и думал, что все могло кончиться неблагоприятно.
Мы вернулись к фургону. Сиделки принялись спускать трап, сгружать коляску, усаживать и пристегивать к ней Стивена, вкатывать коляску обратно в фургон и закреплять ее там. Это был длительный процесс. У себя в кабинете, до поездки, Стивен выглядел бледным. А теперь краска появилась на его лице. Я же, в отличие от него, устал. Мне хотелось пойти к себе в комнату и вздремнуть, прежде чем засесть за интернет в поисках подходящего мифа, который мы решили включить в нашу вступительную статью. Но Стивен попросил меня пойти с ним к нему домой. Он сказал, что у нас есть часик-другой до обеда, и он не отказался бы еще поработать.
Глава 3
Стивен жил в доме на Вордсворт-гроув, тихой тенистой улочке в двух шагах от старого города и поблизости от места работы Стивена. Это было двухэтажное кирпичное строение под крышей из черной черепицы. Здание напоминало швейцарское шале. По сравнению с домом, в котором Стивен жил в детстве, это строение было большим шагом вперед. В том доме была поломанная мебель, облезлые обои. Центрального отопления не было. Его родители были люди небедные, но очень экономные. А это шале выглядело первоклассным – и снаружи, и внутри. Небольшие, но покрытые зеленью лужайки окружены деревянным забором, увитым густым плющом и скрытым за кустарниковыми насаждениями. С улицы прохожие видели только второй этаж. Меня удивило, что второй этаж вообще имелся в доме – ведь Стивен не мог забираться по ступенькам. Я слышал, что второй этаж захотела занять Элейн – женщина, на которой Стивен был женат в то время. Ее устраивало обладание пространством, параллельным миру Стивена, но недоступным ему. Может быть, она даже была дома в тот вечер, но не вышла к нам. Я слышал, что для нее это было обычным делом.
