С другой стороны, сами пациенты, их семьи и мои коллеги говорят, что я абсолютно серьезен, когда несу плохую весть. Никакой легкомысленной болтовни или обсуждений семейных торжеств. Нервные, полные надежд улыбки на лицах больных и их близких тают на глазах, когда я формально зачитываю результаты анализов. Фридриху Ницше, беспощадному отцу пессимизма, приписывают афоризм: «Надежда – худшее из зол, ибо она продлевает мучения». К счастью, он не лечил длительно болеющих людей.
Когда я задумываюсь о том, как правильно сообщить новость тому или иному онкологическому пациенту, на ум приходит одна история. Это рассказ о жене заслуженного профессора-инженера, который работал в одном из престижных университетов США. У миссис Профессор в центре печени выросло новообразование размером с грейпфрут – эпителиоидная гемангиоэндотелиома – редкая злокачественная опухоль, берущая начало в сосудах. В нескольких больницах онкологи-хирурги сообщили больной, что такое новообразование неоперабельно и, если повезет, жить ей осталось около года.
Профессор связался со мной, и я осмотрел его жену, а затем оценил все имеющиеся снимки. Злокачественная опухоль оказалась в крайне неудачном месте. Она оплетала две из трех крупных вен, по которым кровь из печени оттекает в нижнюю полую вену, и, более того, частично примыкала к третьей. Я понимал, что должен сохранить хотя бы одну из этих вен, чтобы не выключить кровоток. Я заказал еще пару снимков с высоким разрешением и обнаружил, что новообразование окружено очень толстой фиброзной капсулой.
Я сообщил миссис Профессор и ее мужу, что операция возможна, но технически вмешательство будет крайне сложным и поэтому опасным. Внезапно эта угрюмая, замкнутая и постоянно рыдающая дама решительно подняла взгляд и произнесла: «Если есть шанс, я хочу им воспользоваться! Я намерена бороться и ни в коем случае не собираюсь опускать руки!»
На следующей неделе я удалил всю левую долю и часть правой доли печени пациентки. Мне удалось аккуратно отсепарировать капсулу новообразования от третьей печеночной вены. Операция прошла успешно, и миссис Профессор восстановилась в течение следующих нескольких недель. Ее муж, очевидно, кое-что знал о научных исследованиях, статистике и теории вероятности. Он разослал довольно резкие письма хирургам из других больниц. В них профессор проанализировал их ошибочные прогнозы касательно его жены с точки зрения статистики. Он наглядно продемонстрировал, что невозможно предсказать событие для какого-либо конкретного человека, основываясь на среднем значении или на диапазоне в несколько стандартных ошибок от него. Говоря простым языком, прогноз для больного обычно рассчитывается с учетом данных о продолжительности жизни большого количества пациентов с тем же диагнозом. Некоторые люди живут значительно меньше, иные – намного дольше. Профессор пришел к выводу, что их прогнозы были, мягко говоря, несовершенными, учитывая, что я успешно удалил опухоль (да, он указал в письмах и этот факт). В итоге в течение следующего года на всех медицинских конференциях и собраниях эти хирурги вели себя со мной крайне холодно.
После операции миссис Профессор приезжала на осмотр раз в четыре месяца, и я с неизменной улыбкой сообщал ей, что все хорошо. Но через 3,5 года после операции ситуация, к сожалению, ухудшилась. Увидев мое лицо, профессор охнул, а его жена тут же помрачнела и спросила: «Что случилось?» Я сообщил, что в ее печени и легких появились новые маленькие опухоли. Пацентка не поняла, как это возможно, ведь она чувствовала себя так хорошо все это время. Я объяснил, что небольшие опухоли часто возникают бессимптомно. Я потратил почти час, чтобы ответить на шквал вопросов от профессора и его жены. Они, тем или иным способом, просили меня предсказать будущее пациентки. Я неоднократно повторял, что рецидивирование – это плохой прогностический признак и что эпителиоидная гемангиоэндотелиома, как правило, довольно устойчива к химиотерапии. Миссис Профессор заявила, что ее не интересует химиотерапия, как и другие виды лечения, которые могут снизить качество ее жизни.
Наконец со слезами на глазах пациентка спросила меня: «Значит ли это, что мы больше не увидимся?» Я сразу же ее успокоил, что визиты никто не отменяет. С моей точки зрения, работа онколога заключается в поддержке и уходе за больными до самого конца, даже если наши методы лечения не могут полностью побороть злокачественную опухоль. Я также подчеркнул, что уважаю ее решение отказаться от химиотерапии и готов ей помогать в любое время дня и ночи. Миссис Профессор слабо улыбнулась и сказала, что рада возможности обратиться ко мне или к моим коллегам при появлении каких-либо симптомов, неприятных ощущений или других проблем. Я организовал пациентке консультационные визиты к специалистам по паллиативной помощи и продолжал встречаться с этой семьей каждые 3 месяца в течение еще одного года.
Приблизительно через 14 месяцев после рецидива профессор позвонил мне и сообщил, что его жена быстро угасает и мы вряд ли увидимся вновь. Через месяц я получил о него крайне эмоциональное письмо. В нем оказался некролог миссис Профессор из местной газеты. Он содержал впечатляющий перечень достижений и интересов больной, которые она сохраняла до самого последнего дня. К письму прилагалась небольшая открытка, которую миссис Профессор нарисовала специально для меня, и записка, в которой пациентка благодарила за надежду, подаренную ей во время первого визита. Я никогда не забуду эту фразу: «Беседуя с другими докторами, я чувствовала себя отвергнутой, разбитой и брошенной. Они как будто увольняли или списывали меня со счетов, потому что не могли прооперировать опухоль. Моя надежда практически умерла». Далее следовали слова благодарности за подаренные годы жизни, ведь она смогла напоследок попутешествовать с мужем, провести время с друзьями и завершить важные для нее дела. Да простит меня Фридрих Ницше и его последователи, но смерть надежды гораздо худшее мучение, чем ее наличие.
Как сообщать, так и слышать плохие новости – крайне трудная задача для любого врача. Это сложно и для самого пациента, и для его близких людей, и для всего медперсонала. Все мы люди и имеем право выражать свои эмоции. Однако сообщать плохие новости необходимо с сочувствием и заботой. Пациенты должны знать, что их ждет долгая и жесткая борьба с раком, которую они в конечном итоге проиграют. Тем не менее им важно услышать, что врачи и весь медперсонал станут на их сторону и будут сражаться вместе с ними до самого конца.
Одну вещь я усвоил в самом начале своей карьеры – пациенты боятся, что врачи их бросят, когда не смогут больше вмешаться в течение заболевания. Вспомните слова миссис Профессор: «Беседуя с другими докторами, я чувствовала себя отвергнутой, разбитой и брошенной. Они как будто увольняли или списывали меня со счетов, потому что не могли прооперировать опухоль». Независимо от результата, мы должны стоять в этой битве бок о бок с пациентами, даря им надежду, сострадание и уверенность, что мы их не бросим до самого конца.
Нарочно не придумаешь
Как только мы начинаем верить в себя, мы можем осмелиться на любопытство, удивление, спонтанный восторг или на любое другое проявление человеческого духа.
Эдвард Каммингс
Восхищение: чувство изумления и трепета, вызванное чем-то красивым, необычным или незнакомым.
