Я ожидал письма, каких-нибудь газетных вырезок, а вместо этого получил пачку семейных фотографий, подробную историю болезни и справочную информацию о генных мутациях с конкретным расположением в ДНК – на девятнадцати страницах, в переплете и с иллюстрациями. Эта женщина проделала серьезную работу.
На одной из страниц была фотография улыбающейся Джилл в синем бикини, с растрепанными светлыми волосами, на песке. Торс у нее нормальный, но руки поразительно тощие, как прутики у снеговика. Ноги, казалось, не в состоянии выдержать ее вес, бедра не толще коленного сустава.
Рядом с этим снимком была фотография Присциллы Лопес-Шлип, одной из лучших спринтеров в истории Канады. На Олимпийских играх 2008 года в Пекине она завоевала бронзовую медаль за бег на 100 метров с барьерами. От этого сравнения захватывало дух. Присцилла – в движении, на ногах раздуваются мускулы, на предплечьях пульсируют вены. Она – воплощение супергероя в представлении второклассника. Сложно представить, чтобы у двух настолько разных женщин было нечто генетически общее.
На фотографиях Присциллы, найденных в сети, Джилл увидела нечто созвучное ее собственному, гораздо более щуплому телосложению: знакомое отсутствие жира на конечностях. Согласно ее теории, у них с Присциллой в ДНК – одинаковый мутировавший ген, но, поскольку у Присциллы нет мышечной дистрофии, тело ее нашло способ «обойти» – по выражению Джилл – эту мутацию и нарастить гигантские мускулы. Если ее теория окажется верной, Джилл надеялась, что ученые захотят исследовать ее и Присциллу, чтобы найти способ помочь таким, как Джилл, нарастить мышцы и хоть немного приблизиться к противоположному полюсу физической формы, на котором находится Присцилла. Она хотела с моей помощью уговорить спортсменку пройти генетический тест.
Сама мысль о том, что внештатная учительница, работающая на полставки и владеющая таким передовым медицинским инструментом, как «Гугл-Картинки», совершила открытие о профессиональной спортсменке, которая проходит обязательный медосмотр по всем нормам, поразила меня своей неправдоподобностью, которая граничила с сумасшествием. Я обратился за советом к генетику Гарвардского университета. Тот задумался. «Попытка свести этих двух женщин может плохо кончиться, – сказал он мне. – Случается, что люди слетают с катушек, когда встречаются со знаменитостями, с которыми у них якобы есть связь».
Об этом я даже не думал; разумеется, мне вовсе не хотелось содействовать сталкеру. Джилл было нелегко убедить меня в том, что из-за своей уникальной ситуации она видит нечто, недоступное специалистам.
* * *
Когда Джилл было четыре года, воспитательница детского сада заметила, что она хромает. Джилл сказала маме, что боится «ведьминых пальцев», которые хватают ее за лодыжки и куда-то тянут. Педиатр дал им направление в Клинику Майо.
Анализы крови показали, что Джилл, ее отец и брат имели повышенное содержание креатинкиназы – энзима, выделяемого поврежденными мускулами. Врачи решили, что в семье может наблюдаться некий вид мышечной дистрофии, но у маленьких девочек он обычно не проявляется, а брат и отец Джилл были в норме.
– По их словам, наша семья была совершенно уникальна, – рассказала мне Джилл. – С одной стороны, это хорошо, потому что честно. Но с другой – слышать подобное было страшно.
Джилл стала приезжать в Клинику Майо каждое лето, и все шло по привычному сценарию. Она перестала падать, но к восьми годам жировая прослойка на ее конечностях стала исчезать. Другие дети сжимали пальцами ее руки, и, когда на ногах проступали вены, они спрашивали, каково это – быть старой. Мать Джилл так беспокоилась за отношения дочери со сверстниками, что тайком давала деньги другой девочке, чтобы та с ней играла. В двенадцать лет Джилл стало трудно держаться прямо на велосипеде, а при катании на роликовых коньках приходилось держаться за поручень.
Джилл принялась по-детски искать ответы на свои вопросы. Она искала библиотечные книги о полтергейстах. «Отец был в бешенстве, – рассказала она мне. – Как-то он спросил меня: «Ты что, занялась оккультной магией, или как?» На самом деле ничего подобного не было». Она просто не могла объяснить, что с ней происходит, поэтому, когда читала истории о людях с необъяснимыми недугами, «знаете, я им верила».
К моменту окончания колледжа рост Джилл составлял 162 см, а вес – чуть больше 30 кг. Она прочла все научные журналы из библиотеки в поисках любых материалов по мышечной болезни. Наконец она нашла работу под названием «Мышцы и нервы» (Muscle and Nerve) о редком типе мышечной дистрофии Эмери-Дрейфуса и была поражена фотографией, использованной в качестве иллюстрации. «Это же рука моего отца», – подумала она. Отец был худым, но мышцы на предплечье были необычайно четкими. В детстве Джилл называла его руку «рука моряка Попая». И в самом деле, в другой работе, посвященной аномалии Эмери-Дрейфуса, пациенты так и называли этот деффект – «рука Попая». В работе «Мышцы и нервы» говорилось, что у пациентов с диагнозом мышечной дистрофии Эмери-Дрейфуса бывают судороги, влияющие на подвижность суставов.
«Читаю это – а у самой мурашки по коже», – вспоминала Джилл. Она и сама страдала от судорог и со временем привыкла двигаться как кукла Барби: руки – всегда согнуты, шея напряжена, ступни всегда согнуты из-за высоких каблуков. Согласно результатам исследования синдром Эмери-Дрейфуса встречается только у мужчин, но Джилл была уверена, что у нее именно он, – и боялась. Ведь он ведет к болезням сердца.
Она набила сумку статьями, которые собиралась отнести домой во время большой перемены. Однажды она застала отца, листающего подборку. У него есть все симптомы, сообщил он ей. «Ну, ты знаешь… рука и шея», – ответила Джилл. Нет, отозвался он: симптомы сердца.
Несколько лет отца Джилл пытались убедить в том, что нерегулярный ритм его сердца – результат вирусного заболевания. «Нет, – сразу сказала ему Джилл. – Это аномалия Эмери-Дрейфуса». Она отвела своего сорокапятилетнего отца в Кардиологический центр штата Айова и настояла на том, чтобы его осмотрел кардиолог. Медсестры требовали направление, но Джилл не отступала, и они в конце концов сдались. Кардиолог подключил монитор к ее отцу, чтобы отследить электрическую активность сердца в тот день, когда его пульс упал до двадцати ударов в минуту. Казалось, он был готов либо выиграть гонку Тур де Франс, либо умереть. Его направили на срочную операцию по установке кардиостимулятора. «Она спасла своему отцу жизнь», – сказала мне Мэри, мать Джилл.
Но специалисты Кардиологического центра штата Айова все еще не могли определить заболевание, от которого страдала семья. В ходе своих изысканий Джилл прочла об итальянской исследовательской группе, которая занималась поиском семей с аномалией Эмери-Дрейфуса в надежде выявить генную мутацию, которая ее вызывала.
Девятнадцатилетняя Джилл надела свой самый красивый темно-синий брючный костюм и попросила организовать ей встречу с представителями итальянской группы. «Нет, у вас этого нет», – вспоминает она упрямый ответ невролога. Та отказалась даже взглянуть на бумаги. Если говорить по справедливости, то Джилл была подростком, которая нашла у себя редкую болезнь, встречающуюся только у мужчин. Поэтому в 1995 году она написала итальянцам и приложила свою фотографию.
