Как практикующий онколог я нахожу несколько странным вынесение этих мыслей на суд общественности (да, я осознаю иронию ситуации, поскольку делаю сейчас то же самое). Если смерть священна, а ее момент является настолько личным, зачем писать книгу или сценарий про то, что буквально тысячи работников здравоохранения делают каждый год?
Незамедлительно, другой читатель ответил:
Зачем рассказывать об этом в книге? Именно затем, что смерть НЕ является «священной»: она неизбежна. Тем не менее мы, американцы, так эффективно отгоняем от себя мысли о смерти, что умирающие подвергаются этим ужасным, бесполезным мерам и операциям без каких-либо размышлений или четкого понимания проблемы — просто из соображения, что современная медицина как-то справится. Современная медицина НЕ в состоянии справиться с неизбежностью, она может лишь отсрочить ее. Пациенты и члены их семей ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ, что может произойти и что произойдет, когда смерть будет близка: что можно предпринять, что это может означать с точки зрения ожидаемой продолжительности жизни пациента, и что — с точки зрения ее качества.
До сих пор смерть была окутана тайной, иногда потому, что о ней никто ничего не знал, а иногда умышленно. В большинстве традиционных культур люди избегали говорить о смерти, считая это плохим предзнаменованием. Но сейчас с темой смерти работают так, как никогда, — и люди, которые уже столкнулись с ее неизбежностью, и те, кто еще далек от финала своей жизни. Именно этот культурный сдвиг может лучше любых научных открытий помочь нам усовершенствовать процесс умирания.
Используя социальные медиа и интернет, люди начали делиться с другими своим глубоко личным восприятием смерти. Когда в понедельник, 29 июля 2013 года, в 7:27 вечера Скотт Саймон написал для своей миллионной аудитории твит «Пульс падает. Сердце останавливается», он поставил каждого, кто увидел эти слова, рядом со своей матерью, которая лежала при смерти в чикагской больнице. Хотя он и был достаточно известным радиожурналистом, самым публичным моментом его жизни стала прямая твиттер-трансляция умирания его матери. Сообщения варьировались от шутливых («Я знаю, что конец близок, поскольку впервые за всю мою взрослую жизни мама, увидев меня, не спросила: „А другую рубашку надеть не мог?“») до пронзительно трогательных («Медсестры говорят, что слух пропадает последним, поэтому я пою и шучу»). Когда в 8:17 наступила смерть, он написал: «Небесный занавес над Чикаго распахнулся, и Патриция Лайонс Саймон Ньюман вышла на авансцену».
Все чаще, вместо того чтобы быть вытолкнутыми на периферию, люди, оказавшиеся перед лицом смерти, не уступают ей и притягивают к себе всеобщее внимание. Хотя мне и не удалось лично пообщаться с Шихой Чаброй, я смог поговорить с одной из ее лучших подруг, Крити, которая изначально и подсказала Шихе идею вести блог. «Шиха никогда особенно не увлекалась социальными медиа, — рассказала мне Крити, — однако во время болезни она стала ненасытным пользователем фейсбука, используя его отчасти для того, чтобы размещать свои заметки, но в основном чтобы общаться с друзьями, которых ей редко удавалось увидеть».
Когда Шиха писала в блоге о смерти, многие родственники и друзья не знали, как реагировать. «У людей плохо получается говорить о таких вещах», — признает Крити. По мере ухудшения ее состояния социальные медиа стали для Шихи единственным средством связи с внешним миром. «Последний наш полноценный разговор произошел в вотсапе… Потом мое сообщение оставалось без ответа в течение нескольких дней, пока, наконец, она не написала мне, что плохо себя чувствовала и ответит, когда ей станет лучше. Это была последняя весточка, которую я от нее получила». Последний пост Шихи в фейсбуке был смешным видеомонтажом сцен из сериала «Звездный путь», наложенных на песню поп-звезды Кеши. Крити сказала: «Ее последние дни были мучительными, хотя она успела отправить несколько прощальных сообщений в вотсапе, а ее мама говорит, что Шиха, по мере возможности, листала фейсбук».
Не ставя своих врачей в известность, многие пациенты предпочитают смело взглянуть в лицо старухе с косой прямо в социальных медиа. В Англии тридцатилетний менеджер магазина внезапно начал плохо ходить и жаловаться на головные боли. МРТ выявила агрессивную опухоль головного мозга. Рост опухоли продолжился, несмотря на начатое лечение, и мужчина полностью утратил работоспособность правой половины тела, а также речь. Прикованный к больничной койке, почти без возможности общаться с людьми, он использовал айпэд, чтобы рассказать о своем опыте. Горюя, что оставляет годовалого сына, мужчина надеялся, что благодаря его блогу тот сможет больше о нем узнать. Этот блог, по природе своей динамичное явление, позволил врачам понять, какой бурей эмоций может обернуться для пациента приближающийся конец. В своей статье его лечащие врачи писали: «Днем раньше он планировал свои похороны, а на следующий подавал запрос на перевод в специализированную больницу для проведения химиотерапии»
[623]. Признавая потенциал блога как способа выплеснуть эмоции, команда также размышляла над тем, «имеют ли врачи право вносить изменения в записи или комментировать их, когда чувствуют, что представлены в неверном свете? Есть ли у них вообще какое-то право на реакцию?» Статья заканчивается еще одним вопросом: «Электронное распространение подобных записей, скорее всего, станет социальной нормой. Готовы ли мы к этому?»
Другие связанные с использованием социальных медиа аспекты смерти и умирания тоже ставят сложные проблемы. Время от времени члены семьи узнают о смерти близкого человека через фейсбук, что, очевидно, может нанести травму. Известен случай, когда семья молодого пациента, умирающего от опухоли мозга, пришла в бешенство, узнав, что его друзья создали в фейсбуке страницу с фотографиями его детей и призывом жертвовать средства на их образование
[624]. Родственникам посыпались сообщения от дальних знакомых, которые узнали о болезни пациента лишь из этой общедоступной публикации. Особенно раздраженной была реакция тех членов семьи, которые не привыкли пользоваться социальными сетями.
Социальные медиа также стали мощным инструментом в руках активистов, но даже у этой медали имеется две стороны. Джошуа Харди было всего семь лет, и он умирал от редкой формы рака, которой заболел еще младенцем. После пересадки костного мозга он подхватил вирусную инфекцию, что, учитывая, насколько слабой была его иммунная система, привело к тяжелым последствиям. Отчаянно желая, чтобы Джош получил доступ к экспериментальному препарату, еще не одобренному для клинического использования, его родители запустили в социальных сетях целую кампанию и смогли собрать в свою поддержку тысячи подписей. Добившись своего, они неожиданно столкнулись с резким осуждением: многие посчитали случившееся несправедливым, поскольку не у всех есть возможность задействовать социальные медиа в таком масштабе
[625].
