Важнее всего в работе с пациентами помочь им найти то, что обеспечит им комфорт в тот момент, когда рушится их мир. Джули Нопп, один из наиболее опытных специалистов по паллиативному уходу в моей больнице, сказала мне однажды дождливым днем:
Некоторым пациентам в трудные времена помогает семья или близкий друг; другие гуляют в лесу и ищут единства с природой. Вполне естественно, что для людей с сильными религиозными убеждениями важна вера. Для того, кто глубоко верует, всегда есть то, на что он может опереться, что его утешает и что находится рядом с ним уже долгое время. Такой человек привык полагаться на это в сложных ситуациях.
Я вспомнил эти слова, когда очутился у постели пожилой женщины, на долю которой выпали жуткие испытания. После многих лет борьбы с изнуряющим ревматоидным артритом у нее возникли трудности с дыханием. Она легла в больницу, где компьютерная томография показала, что у нее рак легких. Биопсия выявила наиболее агрессивный тип этого заболевания — мелкоклеточный рак легких. Вскоре ей понадобилось подключение к аппарату искусственной вентиляции. Немедленно была начата высокодозная химиотерапия, и после нескольких неудачных попыток отключить аппарат ИВЛ пациентка все-таки начала дышать сама.
Из тумана наркоза вышла женщина, полная оптимизма, остроумия и тепла. Она спросила команду отделения интенсивной терапии: «А что произойдет, если я решу, что больше не хочу всего этого?» Она была готова на интубацию, но категорически возражала против СЛР. Но спустя неделю она снова начала сдавать. Ей приходилось напрягать каждый мускул, чтобы сделать всего один вдох. После того как были испробованы все средства, я уведомил ординатора отделения интенсивной терапии, что направляю ее обратно к ним. Когда я сообщил об этом ей, она, к моему удивлению, отказалась. Ей хватило прошлого раза.
Я совсем не мог понять ее отношения. Она дышала так тяжело, что крылья ее носа дрожали. Это определенно был не лучший момент для такого разговора, но ясность ее сознания была поразительной. Она испытала химиотерапию и знала, что та ей не помогает. Она устала от чередования госпитализаций и выписок. Она сообщила мне и остальным членам нашей команды, собравшимся у ее кровати, что хотела бы, чтобы ей создали комфортные условия и оставили в покое. Когда мы спросили, хочет ли она принимать препарат, который облегчит ее дыхание, но сделает сонливой, она согласилась. Когда же мы спросили, знает ли она, что, вероятно, уже не вернется домой, она осталась совершенно невозмутимой.
Я стоял рядом с ее кроватью, а она продолжала смотреть кулинарное телешоу, которое показывали по телевизору за моей спиной. Это была хрупкая женщина в огромных очках; ее руки были искривлены артритом, но волосы были изящно уложены, как после парикмахерской. Если можно так выразиться, она казалась слишком спокойной, и эта ситуация была непривычной для всех нас.
— Вы бы хотели, чтобы мы кому-то позвонили?
— Нет.
— Есть ли у вас какие-то незавершенные дела?
— Нет.
— Важны ли в вашей жизни религия или духовность? — спросил я, и она посмотрела на меня так, будто не верила своим ушам.
— Нет.
— Не хотели бы вы побеседовать со священником?
— Нет.
Она никуда не спешила и внимательно следила, как блондинка на телеэкране потягивает свой коктейль и пробует десерты. Некоторым людям нужна вся помощь, какую мы только можем предложить. Они хотят, чтобы мы держали их за руку, молились вместе с ними, обсуждали их сны, смотрели их фотографии, пробовали их еду, ходили с ними по коридорам и мечтали, чтобы боль ушла прочь. Однако есть и те, кто в нас совсем не нуждается, кто готов к смерти до такой степени, как будто это единственное, что он по-настоящему умеет делать. Многие из величайших достижений человечества возникли из страха — в качестве примеров можно назвать религию, медицину и юмор. Тем не менее человек, который смотрит смерти в лицо с абсолютной невозмутимостью — это все равно зрелище, которое радует сердце и свидетельствует о безграничной силе, сокрытой в каждом из нас.
Когда бремя несут опекуны
Смерть всегда была семейным делом. Однако произошедшая со смертью метаморфоза изменила и роль семьи в судьбе медленно умирающего человека. Учитывая увеличение продолжительности жизни, в наше время люди часто становятся основными опекунами
своих родителей, когда сами готовятся выйти на пенсию. Несмотря на огромные изменения, смерть по-прежнему редко происходит в изоляции, а значит, затрагивает и множество людей, которые окружают умирающего.
На первый взгляд все больничные палаты выглядят одинаково. Те же белые простыни и полотенца, анонимные фотографии и мягкая обивка на стенах, пакеты с физиологическим раствором и свисающие катетеры. Пациенты тоже в конечном итоге похожи один на другого в своих светло-голубых больничных сорочках, тапочках на нескользящей подошве и с «больничной» прической, когда волосы стоят вертикально из-за того, что человек так долго прикован к постели. То же относится и к докторам с их пейджерами и медицинскими халатами, карманы которых набиты ручками и бланками, так что больным остается только гадать, каким человеком является тот или иной специалист. Однако если приглядеться повнимательнее, можно немало узнать о пациентах просто по тому, как выглядит их палата.
Некоторые не приносят с собой почти ничего. Обычно это означает одно из двух: либо пациент был госпитализирован в срочном порядке, либо это его первая госпитализация. Я знаю это только лишь потому, что видел, как хорошо подготовлены пациенты, часто лежащие в больницах. Едва оглядев палату такого больного — все эти запасные пижамы, хорошо хранящиеся лакомства и пузырьки с шампунями, — можно сказать, что патология сделала из него «профессионального пациента». Некоторые из них ведут дневники, в которых подробно фиксируют все аспекты своего здоровья, делая пометки о ежедневном объеме мочи, походах в туалет, кровяном давлении, уровне сахара и прочих важных параметрах.
Мне регулярно бросается в глаза такая деталь: некоторые взрослые пациенты берут с собой в больницу крупные мягкие игрушки. У таких людей, как правило, имеется и пушистое покрывало с изображением единорога или чего-то подобного. Наличие этих игрушек обычно означает какое-то тяжелое заболевание. Часто это пациенты с безнадежной зависимостью от обезболивающих препаратов и явными признаками психиатрической и психологической нестабильности. Как выяснилось, я не одинок в своих наблюдениях: по результатам исследования, проведенного в 1990-е годы Национальным военно-медицинским центром имени Уолтера Рида, наличие мягких игрушек у кровати больного является четким признаком пограничного расстройства личности
[392]. В другой работе было показано, что судороги психиатрической природы встречаются у взрослых людей «с синдромом плюшевого мишки» в три раза чаще, чем настоящие эпилептические припадки
[393]. В литературе описан случай тридцатилетней женщины, которая при поступлении в больницу привезла с собой семнадцать плюшевых коал, каждая из которых олицетворяла одного из ее бывших психотерапевтов
[394].
