В некоторых культурах к обсуждению смерти относятся с крайней неприязнью. Индейцы навахо считают, что одно лишь упоминание смерти приближает ее наступление, поэтому обсуждать с пожилым навахо медицинские меры в конце жизни особенно непросто
[418]. Наша собственная современная культура также изобрела множество способов обходить не только темы смерти и умирания, но и сами слова «смерть» и «умирать». Опрос, проведенный в Великобритании, показал, что, хотя каждый третий британец еженедельно думает о смерти, две трети из них ощущают дискомфорт, когда эта тема затрагивается в разговоре
[419]. Хотя в теории люди считают, что более открытое обсуждение смерти повышает качество ухода в конце жизни, менее трети британцев сообщили, что обсуждали этот вопрос со своими близкими. Врачи тоже не любят разговоров о смерти: в том же опросе 35 % (на удивление высокая доля) терапевтов признали, что не говорили о смерти ни с одним из своих пациентов.
Хотя лично мне подобная практика кажется недопустимой, я понимаю, почему некоторые врачи неохотно обсуждают с пациентами процесс умирания. Почти все люди воспринимают смерть как некое абстрактное и гипотетическое событие, которое всегда можно отодвинуть в далекое будущее. Как только человек попадает в положение, когда он должен говорить не просто о смерти в общем, но о своем личном неизбежном финале, вечный конфликт между нашей смертностью и неспособностью нашего сознания принять эту идею обостряется до предела.
Каждый раз, когда я составляю историю болезни только что поступившего в больницу пациента, я заполняю множество граф. Что привело его к нам? Какие у него есть заболевания? Какие лекарства он принимает? Курит ли он, пьет или принимает наркотики? Опыт позволяет мне быстро пробежать этот довольно внушительный список, но я всегда на секунду замираю перед последним пунктом: «Какого типа медицинский уход вы хотели бы получать незадолго до смерти?»
В самом начале моей ординатуры я наивно полагал, что, когда люди больны настолько, чтобы попасть в больницу (особенно учитывая, что большинство наблюдаемых мною пациентов госпитализировались не в первый раз), они наверняка уже обдумали этот вопрос. К моему удивлению, большинство больных — некоторые из них находились на пороге смерти, другие провели несколько десятилетий в борьбе с опасным заболеванием, а третьи еще не восстановились после рискованной операции — никогда не думали о том, как они хотели бы умереть.
Сплошь и рядом, когда я спрашиваю пациента, каких действий он хотел бы от нас в случае катастрофического развития событий, он просто столбенеет. Я уже почти автоматически декламирую историю о сердечном приступе, который начался с легкого покалывания в груди и в тот же день закончился для пациента сложной операцией на сердце, но как только в разговоре упоминается слово на букву С, первая реакция, возникающая у собеседника, — «не я, не сегодня». И в голове у большинства пациентов она заглушает любые разумные мысли.
Однако люди вроде Эллен Гудман не считают, что настолько важный разговор должен происходить в больнице. Они убеждены, что это стоит обсуждать гораздо раньше, в уютной обстановке собственного дома и в окружении людей, которых ты любишь и кому доверяешь. «Все должны вести эти разговоры за кухонным столом, а не в момент кризиса», — говорит она мне. Эллен не одинока в этой уверенности, однако им всем будет непросто добиться своего. Опекуны и больные не спешат взять на себя новое бремя — говорить о той единственной вещи, о которой абсолютно никто не хочет говорить.
Роз Част, давно работающая карикатуристкой в журнале The New Yorker, опубликовала в 2014 году мемуары, описывающие старение ее родителей и попытки обсудить с ними то, как они хотели бы умереть. Примечательно, что ее книга называется «Может, поговорим о чем-то более приятном?» (Can’t We Talk About Something More Pleasant?) В этих рисованных воспоминаниях есть разворот, где рассказывается, что они с родителями говорили обо всем, кроме смерти. Когда она пытается затронуть эту тему, те сначала изображают непонимание, затем приходят в замешательство, начинают истерически хохотать и впадают в нервное расстройство. После этого она уныло говорит им: «Знаете что? Забудьте. Проехали. Будь что будет — qué será será». В следующем рисунке показано, что и Роз, и ее родители по-своему испытывают облегчение от того, что разговор закончился именно так и ни к чему не привел.
Эллен Гудман считает трудности, возникающие при инициировании разговора о конце жизни, «заговором молчания»:
Родители не хотят волновать своих детей. Дети не хотят поднимать такую интимную и сложную тему. Некоторые переживают, что их родители решат, что они ожидают их смерти или даже желают ее.
У нашей неспособности говорить о смерти есть вполне реальные последствия. Неважно, сообщаем ли мы свои пожелания другому человеку или фиксируем их в письменном виде, у каждого есть собственное представление о том, что стало бы для нас хорошей смертью. Некоторые предпочитают ничего не чувствовать, а другие хотят чувствовать все до того момента, когда уже ничего не смогут чувствовать. Кто-то мечтает умереть в собственной постели, в кто-то не хочет, чтобы его дом становился местом трагической утраты. Некоторые стремятся к покою, а некоторые любят борьбу.
В жизни мы не всегда получаем то, чего хотим. Лично я из-за этого не переживаю: если экзамен не получилось сдать с первой попытки, всегда можно попробовать еще несколько раз. Однако в случае смерти, учитывая, что она всегда показывала стопроцентный результат в предотвращении любых попыток получить второй шанс, ставки гораздо выше. Смерть означает конец всех желаний, а для врача это момент, когда он больше ничего не может сделать для своего пациента. Исполнить последнюю волю больного иногда самое осмысленное, что может сделать врач. Бостонский специалист по паллиативной помощи Лахлан Форроу идет еще дальше: он считает, что не соответствующее желаниям пациента медицинское вмешательство равносильно нанесению ему предотвратимого вреда
[420].
Чтобы помочь людям не упустить возможности провести этот разговор, различные группы предлагают специальные формы и веб-сайты, пошагово объясняющие, как обсуждать эту тему с семьей и друзьями. Одним из таких начинаний стал «Разговорный проект» (The Conversation Project), созданный Эллен Гудман. «Нам необходимо изменить культурные нормы, которые препятствуют таким беседам», — рассказывает она. «Разговорный проект» — это одна из многих дерзких инициатив, направленных на то, чтобы разговор на тему «как бы вы хотели умереть?» стал таким же обыденным, как и о том, «откуда берутся дети».
