Ла-Кросс, однако, является в большой мере исключением. Он географически и демографически однороден (92 % белых) и в этом смысле, скорее, напоминает Америку прошлого
[437]. По факту американцы отвергли предварительные медицинские распоряжения: достаточно взглянуть на то, как редко составляются такие документы, хотя их история насчитывает уже несколько десятилетий. Их беда в том, что это негибкое распоряжение, призванное содержать ответы на вопросы, которые ставит достаточно динамичная и сложная ситуация. Исследования показали, что от 71 % до 78 % опрошенных предпочтут оставить принятие таких решений своему близкому или опекуну, даже если его выбор не совпадет с их собственным
[438]. Опекуны принимают за своих подопечных наиболее трудные решения, и среди всех нош, которые мы взваливаем на их плечи, эта является самой тяжкой.
Как смерть становится предметом обсуждения
Свен был студентом-медиком из Германии, который проходил у меня в больнице факультативную практику. Он был высок и худ, носил рубашки в клетку и безупречно чистые замшевые туфли, и его ни разу не видели с поясом. В дополнение к обычным атрибутам студента-медика (стетоскоп, блокнот, неврологический молоточек, камертон и т. д.) он всегда имел при себе небольшую толстую книжку, к которой часто обращался. Это был англо-немецкий медицинский словарь.
Свен приехал из самого Франкфурта-на-Майне, и я очень хотел показать ему что-то особенное в американской медицине. Германия, конечно, обладает всеми нашими блестящими игрушками — самыми современными сердечными катетерами и устройствами, самыми изощренными роботизированными операционными, сверкающими больницами, белоснежными халатами и всем остальным. Если уж на то пошло, в области здравоохранения Германия значительно опережает США, демонстрируя на общенациональном уровне гораздо более высокий процент положительных медицинских исходов. После долгих раздумий я понял, что не могу лишить его главного специфически американского опыта, — и взял его на встречу с семьей.
Пациентом была пожилая женщина, которая приехала из штата Нью-Гэмпшир. Все началось с того, что у нее случился инфаркт миокарда. Она сама добралась до больницы, но тут у нее обнаружили полиорганную недостаточность. Поскольку состояние ее здоровья не позволяло провести катетеризацию, ее стабилизировали в отделении интенсивной терапии. Ее сердце так ослабло, что едва билось — скорее вздрагивало, едва проталкивая минимальный необходимый телу объем крови. Ее почки к этому моменту тоже почти не функционировали и не справлялись с выводом токсинов из крови. Команда нашего отделения немедленно начала диализ, чтобы помочь умирающим почкам. Мы надеялись, что неизвестная нам причина, по которой работа почек прекратилась, со временем отпадет и пациентке не будет требоваться постоянный диализ. Но дни превращались в недели, и мы начали склоняться к выводу, что ситуация с ее почками безнадежна. Диализ оказался мостом в никуда.
Ее клиническое состояние все больше свидетельствовало, что мы в лучшем случае предпринимаем лишь временные меры. Поскольку ее сердце было таким слабым, каждый раз во время диализа ее кровяное давление падало до опасно низкого уровня. Дело дошло до того, что специалисты по диализу утратили какую-либо уверенность, что эта процедура имеет смысл, учитывая, как плохо женщина ее переносит. Положение стало очень неопределенным, и я почувствовал, что настало время встретиться с семьей и обсудить план дальнейших действий.
Когда пациентка только поступила в больницу, ее муж принес мятый лист бумаги — это было ее завещание о жизни. На нем женщина поставила галочку в квадрате, соответствующем отказу от проведения сердечно-легочной реанимации и подключения к аппарату искусственной вентиляции легких. Нам такой документ едва ли мог чем-то помочь. В нем не было указано, при каких обстоятельствах он был составлен, что она знала о вышеупомянутых процедурах и что считала подходящей для себя смертью. Мы взвешивали конкурирующие риски кислородного голодания ее мозга во время диализа и накопления неотфильтрованных токсинов в ее организме, не имея никакой информации о том, чего бы она хотела в таких обстоятельствах.
Это была как раз та ситуация, для которой общество, судебная система и медицина нашли специальное решение: пациент, в дополнение к документу, где указаны его предпочтения на случай недееспособности, также назначает человека, который будет принимать решения от его лица, если он будет не в состоянии полностью осознавать сложившееся положение или осмысленно участвовать в его обсуждении. Такой человек (его называют представителем в области медицинского ухода) должен не только в максимальной мере учитывать интересы пациента — от него требуется формулировать те решения, которые сам пациент принял бы в тот или иной момент. К счастью, моя пациентка заранее назначила таким представителем своего мужа, поэтому я позвонил ему и сообщил, что наша команда хочет с ним встретиться. Он сказал, что на встречу также приедут две их дочери.
Я попросил Свена уведомить всех, кто был нужен на этой встрече: кардиолога, который мог бы рассказать о сердечной недостаточности; нефролога, который обсудил бы с близкими диализ; социального работника, уже хорошо знакомого с семьей; и, конечно, других членов нашей команды, осуществлявших ежедневный уход за пациенткой. Когда мы вошли в палату, она смотрела в потолок. Ее рот был широко открыт, но из него не доносилось ни звука. Я огляделся и увидел, что младшая дочь склонилась над матерью и плачет, ее сестра смотрит в окно, а отец сидит на стуле и мнет в руках свою кепку.
После необходимых представлений я попробовал организовать дело так, чтобы члены семьи в полной мере осознали ситуацию. Первым заговорил кардиолог, который сообщил им, что ее сердце все еще очень слабо и мы мало что можем с этим поделать, а последним — нефролог, который высказал мнение, что на данном этапе продолжение диализа принесет больше вреда, чем пользы, и закончил рекомендацией отказаться от проведения диализа.
Старшая дочь, которая несколько раз назвала себя «семейной врединой», была настроена пессимистично и, похоже, соглашалась с нашими рекомендациями. Она повторяла, что, по ее мнению, любые дополнительные действия могут только навредить матери. Но и ее одолевали сомнения: «Иногда я просыпаюсь среди ночи и думаю, что ничего не предпринимать равносильно тому, чтобы ее убить». Все это время младшая дочь не отходила от матери; она явно была раздавлена ситуацией. Она то плакала, то смеялась, то пыталась говорить с пациенткой. Время от времени она прерывала наш разговор в ошибочном убеждении, что мать пришла в сознание и понимает, где находится. Она толком никого не слушала, но часто сообщала нам, что мы все ненавидим ее мать, что нам надоело за ней ухаживать и что мы хотим лишь «избавиться от нее». Она заявила, что всегда была любимицей матери, и, хотя она понимала, что не является ее представителем, была убеждена, что именно она любит пациентку больше всех.
