Что мне подарить на день рождения
[04.07.2015. ЖЖ]
Сегодня мне исполнилось 49 лет. По примеру глубокоуважаемого Бориса Акунина приглашаю читателей сделать мне подарок. Для этого нужно зайти на страницу БФ “Территория совести”, выбрать там удобный вам способ и сделать пожертвование. Можно также перепостить и расшарить у себя все эти платёжные инструменты. Только, пожалуйста, обратите внимание на назначение платежа. С тех пор, как мы полтора месяца назад занялись помощью Маше Деевой, по обе стороны российско-израильской границы обнаружилось ещё несколько таких же случаев – взрослые люди, которых может спасти (или уже спасает) лечение в Израиле, и никакой российский фонд не готов помочь с его оплатой, из-за уставных или иных ограничений. Скоро я тут о них расскажу, а пока что отправляйте, пожалуйста, ваши переводы с пометкой “оплата лечения за рубежом” в назначении платежа, чтобы те деньги, которые не понадобятся на оплату Машиных счетов, можно было впоследствии направить другим пациентам со сходными проблемами. Там везде одна и та же история: деньги нужны вчера, и идти некуда.
[07.02.2011. “Эхо Москвы”]
Насчёт аппарата фонда “Помоги. Орг”. За него не платят те люди, которые жертвуют на ребёнка. Из денег, пожертвованных на ребёнка, ни одной копейки не вычитается на зарплаты сотрудников.
Чтобы содержать аппарат, участвуют и мои друзья, и какие-то ещё жертвователи. Но деньги, пожертвованные на детей, идут на детей. На нужды организации идут деньги, которые принесены на нужды организации. Российский закон говорит, что некоммерческая организация может из денег, которые она собрала на что угодно,
[190] 20 % тратить на себя, любимого, – это чудовищный бред. Потому что если у вас есть “фандрейзер”, который работает так себе – собрал 200 тысяч, это значит, что он из них может на себя истратить 40. А если ему повезло, и ему дали 20 миллионов, то получается, что он уже 4 миллиона может положить себе в карман, – это полный бред. Если мы говорим о благотворительности, это полный бред, что косты организации привязаны не к себестоимости деятельности организации, которая легко аудируема, а к тому, сколько эта организация привлекла.
Умерла Маша Деева
[15.08.2015. ЖЖ]
Маша Деева умерла сегодня утром в Первом московском хосписе в Москве.
Благословенна память её. Царствие небесное.
Решение возвратиться в Россию Маша приняла месяц назад, когда последние снимки ПЭТ КТ, сделанные в израильской клинике, показали, что опухоль дала метастазы в лёгкие, позвоночник и средостение. Общее состояние не позволяло назначить химиотерапию, а никакое другое лечение в таком случае шансов не даёт.
Соболезнования близким и семье Маши.
Спасибо всем, кто помог с оплатой лечения и транспортировки.
Жаль, что мы подключились так поздно, когда возможности медицины были уже очень ограничены. Средства, оставшиеся от сбора на счетах БФ “Территория совести”, будут направлены на помощь другим больным, которым (по причине их взрослого возраста) не могут помочь другие благотворительные фонды. Часть денег будет перечислена на счёт фонда помощи хосписам “Вера”.
[23.05.2016. “Такие дела”]
Самое трудное в благотворительности – это факт, что какие-то кейсы достаточно безнадёжны. А другие кейсы не выглядят безнадёжными, но в итоге человек, на лечение которого собирают деньги, всё равно умирает, и об этом нужно писать, об этом нужно говорить, и это услышат люди, которые рассматривают вопрос о дальнейшем своём участии в благотворительности, и это может навести их на мысль, что их предшествующее участие или будущее участие будет бесполезным. Это тяжело. Но с этим надо жить, к этому надо быть готовым.
Самая страшная и тяжёлая проблема благотворительности – существование людей, на лечение которых собирать деньги нецелесообразно. Это реальный ужас. Тут вообще не приходят в голову никакие слова, с помощью которых я мог бы эту ситуацию оправдать. Единственное, что могу сказать, – есть паллиативная медицина. Есть фонд “Вера”. “Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь”. Есть этот сегмент. Но всё равно, когда вместо медицинской помощи, вместо операции, вместо химиотерапии, вы отправляете человека в хоспис, он, очевидно, понимает, что вы его списали, приговорили, вы считаете, что его ближайшие карьерные перспективы – это лучший мир, смерть и погребение.
Тут ничего поделать нельзя, это тяжело, но при этом, когда какие-то люди на четвёртой стадии с метастазами предъявляют счета на 200 тысяч евро от зарубежных клиник – “а чем бы ещё можно было бы там поэкспериментировать с этим диагнозом” – мне, как представителю благотворительного сектора, это кажется недопустимым и неприемлемым. Если ты видишь, что у человека диагноз, при котором прогноз выживаемости вообще отсутствует, то, конечно, не надо отнимать эти деньги у тех, кого можно спасти.
Лечение в Израиле за $ 200 000: как ответить дуракам и жуликам
[09.09.2015. ЖЖ]
Каждую неделю в фейсбуке натыкаюсь на одинаковые призывы о помощи.
Человеку в России поставили страшный диагноз, он поехал в Израиль, и там теперь проходит курс лечения стоимостью $200.000 или около того.
Его друзья, знакомые, друзья знакомых и знакомые друзей бьют во все колокола, собирая деньги на лечение.
Для сбора устрашающей суммы (это по текущему курсу порядка 13,5 млн рублей) публикуются реквизиты личных сбербанковских счетов, номера яндекс-кошельков, “Qiwi” и “Webmoney” самого больного либо кого-то из его родственников.
В редких случаях прилагается какая-то обрывочная медицинская история. Финансовая документация не публикуется никогда.
Проблема тут совершенно не в том, что все эти сборы – мошеннические (хотя мошенников в соцсетях хватает, речь сейчас не о них, а о совершенно честных идиотах). Как раз в моей фейсбучной ленте все кейсы, как правило, настоящие. Вполне реальные люди просят за тех, с кем лично знакомы. Социальные фильтры тут худо-бедно работают. Ниже я пишу только о случаях, где пациент вам лично знаком и он действительно смертельно болен. Или вам не знаком пациент, но ваш контакт в фейсбуке ручается за реальность и истории, и диагноза.
Вред от таких “партизанских” кампаний огромен. Если вас призывают помочь в распространении очередных реквизитов российского физлица для внесения денежных пожертвований на оплату лечения за границей – не торопитесь откликаться на призыв. Вы гораздо больше пользы принесёте и самому больному, и тем, кто за него хлопочет, если объясните им, что именно они делают неправильно.