Балабаны провели то Рождество с друзьями в Нью-Джерси. Вернувшись домой, они нашли в почтовом ящике маленькую упаковку: последние несколько желез, которым им не хватало до 100. «Другим людям требовалось до шести месяцев, чтобы найти 100 желез, – сказала миссис Балабан. – Нам хватило одного».
Она вернулась в госпиталь в Бронксе с сотней гипофизов, предполагая, что доктор Собел очень обрадуется, и вскоре Джефф приступит к курсу лечения. Доктор Собел, однако, проявила потрясающее безразличие. «Когда я узнала ее чуть лучше и увидела ее полностраничные рекламные плакаты против войны во Вьетнаме и “Агента Оранж”, то стала подозревать, что доктор Собел считала, что мы, богатые и привилегированные люди, можем спокойно себе это позволить [получить доступ к лечению]. А у детей, которых она лечила в городском госпитале, не было ни ресурсов, ни жизненного опыта».
Еще сильнее поразилась миссис Балабан, когда доктор Собел объявила, что им придется подождать не менее трех месяцев, пока из желез не извлекут гормон.
В стране было три лаборатории, занимавшиеся выделением гормона роста: в Калифорнийском университете в Беркли, Университете Тафтса и Университете Эмори. Выделение гормона в каком-то смысле напоминало извлечение драгоценного камня из куска горной породы. Для этого требовались настойчивость, тщательность и ловкость. Каждая лаборатория разработала собственную методику получения самого чистого продукта. Гипофизы, собранные Балабанами, отправились в лабораторию доктора Альфреда Вильгельми в Университете Эмори на условиях, что миссис Балабан получит половину гормона роста для лечения сына, а другую половину доктор Вильгельми оставит себе для исследований. Выбора у нее не было: гормон нужно так или иначе было выделить из гипофизов, а любая лаборатория требовала за это часть полученного вещества.
Джеффу лечение не нравилось с самого начала. Отец делал ему уколы, и они были очень болезненными. «Помню, какое у него было страдальческое лицо», – говорил доктор Балабан. Но они считали, что поступают правильно. Доктор Балабан сказал Джеффу, что его мнение по данному вопросу никого не интересует до тех пор, пока он не подрастет и не поймет всех последствий лечения – или, если точнее, всех последствий, если он не получит лечения.
Каждый месяц Джеффу приходилось брать отгул в школе и ехать к врачу. Он лежал совершенно голый, а доктор Собел измеряла все его части тела. «Они измеряли даже его пенис. Это было ужасно», – сказала миссис Балабан.
«Однажды, примерно через год после начала лечения, – продолжала она, – к нам пришел какой-то непонятный тип. Его прислало правительство. Он сказал, что мы – третьи по величине запаса гипофизов в стране и уступаем только Национальному институту здравоохранения и Управлению делами ветеранов. Они хотели, чтобы мы отдали свои ресурсы в пользу государства. По его словам, к какому бы он патологоанатому ни обращался с предложением присоединиться к государственной программе, ему отвечали, что уже работают с Балабаном. Он вообще не представлял, что такое Балабан. Мы дали ему тот же ответ, что и всем остальным». Балабаны готовы были делиться своими запасами, но только если им самим оставят достаточно для лечения Джеффа.
В это же самое время доктор Роберт Близзард, детский эндокринолог, участвовавший во многих ранних экспериментах с гормоном роста, собирал гипофизы для пациентов госпиталя Джонса Хопкинса, предлагая патологоанатомам по два доллара США за штуку. Балабаны патологоанатомам не платили
[13].
ВРАЧИ ИЗ НАЦИОНАЛЬНОГО АГЕНТСТВА ПО ГИПОФИЗАМ ВЫПУСКАЛИ ГАЗЕТУ, В КОТОРОЙ ПРИЗЫВАЛИ ВСЕХ, У КОГО ЕСТЬ ДОСТУП К МЕРТВОМУ МОЗГУ, ПОЖЕРТВОВАТЬ ГИПОФИЗ НА БЛАГОЕ ДЕЛО.
Конкуренция между клиницистами за долю «гипофизного рынка» приняла весьма уродливые формы. Некоторые врачи предлагали патологоанатомам больше денег в надежде получить больше гипофизов. Доктор Близзард беспокоился, что такими темпами возникнет черный рынок, на котором лишь самые настойчивые или богатые родители смогут получить лечение для своих детей. В 1963 году он организовал собрание крупнейших сборщиков гипофизов, на котором также присутствовали ученые и несколько родителей низкорослых детей – в том числе Балабаны.
Доктор Близзард предложил всем объединить ресурсы и делиться ими. Крупнейшие сборщики гипофизов беспокоились, что централизация сборки приведет к уменьшению их запасов, так что доктор Близзард предложил следующее решение: никто не будет получать меньше гипофизов, чем получали до сделки. Организация, открывшаяся в 1963 году под патронажем Национального института здравоохранения, назвала себя Национальным агентством по гипофизам. Сначала его штаб-квартира располагалась в госпитале Джонса Хопкинса, где работал доктор Близзард, а затем переместилась в Мэрилендский университет, под руководство доктора Сальваторе Раити.
Поскольку Национальный институт здравоохранения финансирует эксперименты, а не лечение, любой получатель гипофизов через Национальное агентство по гипофизам должен был быть участником научного исследования. Лечение считалось жизненно важным, поэтому никому в исследовании не давали плацебо; участие в исследовании просто означало, что за вами тщательно следили, а вашу медицинскую информацию держали в реестре, пусть и анонимно.
Врачи из Национального агентства по гипофизам сделали все возможное, чтобы придать публичности своему делу, а также не пустить тех, кто не принадлежит к числу участников агентства, на свою территорию[15]. Они заставили иностранных производителей лекарств собирать гипофизы за пределами США. Они выпускали газету, в которой призывали всех, у кого есть доступ к мертвому мозгу, пожертвовать гипофиз на благое дело. Они просили журналистов писать статьи о карликовости и необходимости гипофизов и пытались (хотя и неудачно) вписать сюжеты о гипопитуитаризме в телесериалы, например «Доктор Килдэр» и «Бен Кэйси». Они просили помощи у всех, кто обладал достаточными связями. У Фреда Малера, пилота Trans World Airlines, было двое детей с гипопитуитаризмом. (У других двоих, к счастью, его не было.) Малер согласился доставлять гипофизы бесплатно, перевозя их в своей кабине пилота. Он основал организацию «Пилоты для гипофизов», с которой сотрудничали 600 врачей и 50 пилотов. В 1968 году на собрании Колледжа американских патологоанатомов, где Малер получил специальную похвалу за свою работу, он сказал, что решил помочь агентству по гипофизам потому, что «иначе началась бы война по законам джунглей, в которой родители были бы готовы на что угодно, чтобы достать все необходимое для ребенка»[16].
Агентство также разработало определенные правила[17]. Например, они советовали прекращать гормональное лечение после того, как мальчики дорастали до 168 см, а девочки – до 161. Они опасались не передозировки или последствий от слишком длительного употребления гормонов, а того, что гормона просто не хватит на всех желающих, поэтому хотели дать возможность всем детям дорасти до более-менее нормального роста.
