Но за все это назначена цена, которая кому-то покажется неподъемной. Жизнь с ВЖУ требует постоянного, беспрерывного ухода за аппаратом. Нужно смириться с выходящим из тела кабелем, с необходимостью закрывать его от окружающей среды, бесконечно заряжать батарейку, проверять, нормально ли работает насос, и прочее. В одиночку никто со своим ВЖУ не справится, и заручиться перед его установкой мощной общественной поддержкой просто необходимое условие.
Потребность такого пациента в почти ежеминутной помощи и поддержке может тяжким бременем лечь на плечи родственников, многие из которых, по моим наблюдениям, были вынуждены сменить место жительства или работы, а иногда и уволиться, чтобы быть в состоянии выполнять эту труднейшую задачу. Когда в семье появляется человек с ВЖУ, становятся явными все ее внутренние проблемы и противоречия. Очень многие пациенты выкладывают истории о болезненных разводах, случившихся на фоне всех связанных с ВЖУ трудностей.
Жить с ВЖУ порой все равно что быть заложником собственного организма. «Иногда я просыпаюсь по утрам, вспоминаю, какая у меня жизнь, и на какое-то мгновение просто не могу поверить, что это все правда, – написала одна женщина. – Такая жизнь не для слабых… но каждый день оставаться бойцом трудно». Другая женщина рассказала, как однажды зашла со своим ВЖУ в бар провинциального отеля, и все замолчали. «Когда мы вышли, я сказала мужу, что эти фермеры, возможно, подумали, что у меня пояс смертницы или какое-то специальное оружие, – написала она. – Если бы они спросили, я бы сказала, что прилетела из будущего».
Некоторые в одном предложении выражали противоборствующие чувства глубокой признательности и тоски: «С ВЖУ я почувствовал себя наполовину роботом… Смешно!.. Я бы не пожелал такой судьбы и злейшему врагу… но я рад, что у меня была эта возможность… но я справлюсь, я боец, мое оружие – ВЖУ». Когда один особенно подавленный пациент попросил группу быть честными и признать, что все они ненавидят свои ВЖУ, другой ответил ему: «Не воюй с ним. Надери ему задницу и сделай своей сучкой».
Даже в этой закрытой группе существует своя иерархия, даже практически кастовая система. К высшей касте относятся те, для кого ВЖУ служит промежуточным этапом перед трансплантацией. У них есть надежда, что однажды это все закончится и они получат свой «дар» – то есть новое сердце. Когда кому-то делают пересадку, в группе выкладываются фотографии и публикуются поздравления, и возникает чувство, что теперь этот человек может выйти из сообщества в большой мир. Многие в качестве прощального жеста перед своим освобождением отдают другим участникам все вспомогательные материалы, необходимые для поддержания работы ВЖУ.
У тех же, для которых ВЖУ стал спутником до гроба, взгляды на жизнь и свой аппарат совсем иные. Для них других вариантов уже не будет, и им приходится свыкаться со своим ВЖУ до такой степени, до которой пациенты, ожидающие трансплантации, не доходят никогда. Я встречал людей, которые живут с ВЖУ уже по восемь лет, – и во многих случаях качество их жизни несравнимо выше того, что было при сердечной недостаточности. Некоторые так сживаются с аппаратом, что даже отказываются от возможности встать в очередь на трансплантацию. Многие пациенты считают самым большим неудобством то, что им приходится носить пояс с батареей, но один мой старший коллега, своими глазами видевший, как трансформировалось лечение сердечной недостаточности, как-то предложил пациенту взглянуть на эту ситуацию под другим углом.
«Раньше мы и не думали, что такие пациенты доживут до того дня, когда станут жаловаться на размер аккумуляторов», – сказал мне однажды мой коллега доктор Джо Роджерс.
У очень небольшого числа пациентов с ВЖУ возникает совершенно необыкновенная реакция: их собственное сердце восстанавливает свои функции. Крошечный процент больных восстанавливается до такой степени, что ВЖУ можно убирать
[481]. Один пациент объявил о своем освобождении от ВЖУ, просто выложив рентгеновский снимок своей груди, на котором не видно насоса. Для некоторых единственным напоминанием о ВЖУ остается маленький рубиновый подшипник, который они носят как кулон в знак того, что им пришлось пережить.
ВЖУ – самый наглядный признак того процесса, который изменит само наше представление о человеческой природе, и процесс этот начинается с массового производства суррогатных органов. Кардиологи оказались первыми, кому довелось имплантировать механические устройства в человеческое тело. Это не только ВЖУ, но и кардиостимуляторы и дефибрилляторы, контролирующие каждое сердечное сокращение пациента. Мы можем установить человеку в артерии мониторы, которые будут постоянно измерять давление у него в сердце, следить, как быстро у него течет кровь и не ухудшились ли симптомы сердечной недостаточности. В отличие от цифровых часов, которые считают пульс, эти устройства требуют инвазивной процедуры установки и извлечения, а также, как любой другой компьютеризованный девайс, могут подвергаться хакерским атакам.
Такие технологии превратили поход к врачу в техосмотр. И порой, когда у людей возникают серьезные проблемы, им нужен не столько доктор, сколько инженер. Долговечные имплантируемые устройства для сердечно-сосудистой системы – это только начало. Технологии, которые могут встроиться в наше тело и взять на себя функции наших органов, уже не кажутся выдумкой Айзека Азимова или Артура Кларка – над ними уже трудятся ученые всего мира.
Древние представляли сердце как орган, который начинает жить первым, а умирает последним. Но это больше не так. Человеческое тело может жить еще долго после того, как сердце откажет. И так же, как ВЖУ повлияли на наше восприятие жизни, они повлияли – возможно, даже сильнее – на понимание того, что есть ее отсутствие. Я понял это, как и многие другие очень важные вещи, в три часа ночи. На протяжении почти всей нашей истории жизнь или смерть определяло сердцебиение. Но пациент с ВЖУ может умереть даже при том, что аппарат исправно работает на полную мощность, а ЭКГ показывает нормальный сердечный ритм. Жить с LVAD может быть очень трудно, но порой умереть с ним еще труднее.
Когда его ВЖУ сломался, разрушилась и вся его жизнь. Он становился все угрюмее и озлобленнее, и его группа поддержки – разношерстная компания из друзей и бывших подружек – потихоньку рассыпалась, пока он не очутился в больнице в компании одних лишь врачей и медсестер. По пути туда он также подхватил серьезную инфекцию, которая проникла в организм через кабель устройства. Многочисленные попытки хирургическим путем устранить инфекцию в области кабеля не помогли полностью истребить бактерии, которые прочно обосновались в его теле. Каждые несколько дней эти бактерии проникали в кровь, из-за чего начинался сепсис. На этом этапе антибиотики были для него так же необходимы, как и LVAD.
Инфекция истощила и изменила пациента до неузнаваемости. Он съежился, как сухой финик, и, несмотря на все усилия, мы не могли замедлить его уход. Он боролся, но в конце концов решил, что не хочет никаких аппаратов ИВЛ и лишних поездок в реанимацию – когда наступит его время, мы должны будем просто дать ему уйти.
