Я поняла, что не знаю, как выбраться из этой ямы. Что Нора будет всегда, что она вечна.
25
Брела на восток, нашла приют, дали халат…
Наступил март, а я по-прежнему не могла встать с постели. Лежала и смотрела на небо. Ослепительный весенний свет горнолыжного солнца делал все контуры четче. Sola brenner, мысленно сказала я на звонком норвежском. Нора с мамой танцевали на дисплее мобильного, кружили по комнате на длинных стройных ногах, окрепших от бесконечных часов на лыжной трассе. Мощный световой контраст: сверкающий снег, черная ночь, белоснежные верхушки гор, пики боли и, конечно, долины; зависть поднималась и опускалась… Горные походы, фантастические фото, матери не терпелось запечатлеть на фото каждый шаг. Если бы Нора заболела, заботилась бы она о ней? Устроила бы ее в той отремонтированной комнате? Меняла бы белье и одеяла, раздвигала бы шторы, чтобы впустить в комнату мерзкое солнце Осло? Ходила бы с ней в больницу? Придерживала бы чудесные локоны, когда Нору тошнило в ведро? Нет, с Норой такого не случилось бы.
Из Инстаграма Нориной мамы вырисовывался их распорядок жизни. Субботы они проводили активно. Поход в лес на лыжах или кофе в центре Осло, возможно, совместный ланч. Или два запотевших бокала на столе и Резиновый Тарзан на заднем фоне.
Патриотизм Гуро зашкаливал. Она поддерживала местные бары, местную колу, строительство велосипедных дорожек в Сантхансхауэн, Скаввену и Нурмарке. Однажды она даже приняла участие в митинге на площади Янгсторьет в защиту окружающей среды.
Публикации у Гуро появлялись с предсказуемой частотой, и мне не понравилось, когда в конце марта этот ритм сбился из-за внезапной поездки в Японию. Гуро отправилась в велотур по провинции с заездами в Токио, Осаку и так далее. И каждый камень в Японии нужно было перевернуть и запечатлеть навечно. Под надписями «For heavens Sake!» они с Гумми-Тарзаном поднимали бокалы, четкие, словно фигурки из комикса. На одном из фото она нарочито сексуально позировала в кимоно, а многозначительная подпись гласила: «Брела на восток, нашла приют, дали халат. И пиво. Кампай! #lovejapan». Ослепительная улыбка, ровные зубы. Что тут смешного? Ничего. Это было совсем не смешно. В поездке они отмечали день рождения Норы. Гуро запостила обычное фото, которое я теперь знала лучше, чем свое собственное. «23 года! С днем рожденья, милая Нора!» Нора улыбалась своей вечной улыбкой. Она не становилась ближе, но ее мама – да.
Дома солнце высвечивало четырехугольники на фасадах домов. В окне стоял букет увядших тюльпанов со времен операции.
26
Мать Гилберта Грэйпа
Эндометриоз был одинокой работой на полную занятость. С одной стороны, все произошло очень быстро. В один день я оказалась прикованной к постели. С другой стороны, с постели все, что было прежде, казалось одним мгновением. Впрочем, в этом не было ничего странного. Это была вершина кривой, пик подъема, начавшегося много месяцев назад. Лежание в кровати было результатом того, что эндометриоз по меньшей мере пятнадцать лет властвовал у меня внутри, результатом веры в то, что боль при месячных – это нормально, что месячные сами по себе – это свидетельство крепкого здоровья. Я хотела узнать, что произошло. Хотела понять. Я вступила в шведское общество больных эндометриозом, потом в датское, я читала статистику, научные отчеты. Вывод был однозначен и легко приложим ко мне тоже: в среднем на то, чтобы получить правильный диагноз, уходит восемь лет. Боль и дискомфорт принимают за симптомы других заболеваний – мочеполовых инфекций, проблем с кишечником, депрессии. Эндометриозом страдает в репродуктивном возрасте каждый десятый человек, родившийся с маткой. Заболевание хроническое: лекарств от него не существует. Последствий целое множество. Среди них можно отметить бесплодие, хронические боли, финансовые и социальные проблемы из-за долгих больничных и депрессию. Я чувствовала себя отверженной. Изгоем. Одиночкой.
Я обратилась к художественной литературе. Кто-то должен был писать об этой болезни. Кто-то должен был выразить свои переживания. Разумеется, существует множество книг о болезнях, например «Болезнь как метафора» Сьюзен Зонтаг, – но я не чувствовала, что они обращаются ко мне. Под конец я наткнулась на текст, опубликованный совсем недавно. Лина Данэм написала эссе The Sickest Girl
[32], раскрыв всю правду о своей жизни с эндометриозом. Это эссе стало для меня откровением. Детально и жестко Данэм описывала непрекращающиеся кровотечения, воспаленные зубы мудрости, рвоту, поездки в отделение скорой помощи, галлюцинации после приема мощных обезболивающих. В одном месте Данэм описывает, как отец отвез ее в больницу с сильными болями при месячных, но врачи не могли понять, что с ней не так, и подозревали пищевое отравление или аппендицит.
My mother placed a pillow under my back, and I moaned in the guest room, where no one could hear me, my legs spread like a woman in labor
[33].
Это неприятная, почти отвратительная сцена. Автор не сообщает, сколько ей было лет, но в ее описаниях угадывается юная девочка, слишком юная для беременности. И эта девочка широко раскидывает ноги, чтобы родить боль. В то же время в эссе чувствуется некий налет глянца. Данэм описывает, как она снимается в кино и сериалах, как родители забирают ее домой из колледжа на самолете, как она ездит в Лос-Анджелес. И, судя по всему, комната для гостей в их доме такая большая, что ее крики никого не беспокоят. В этой реальности я себя не видела тоже. У меня не было с ней ничего общего. Тогда я перешла к мемуарам Хилари Мэнтел Giving up the Ghost
[34]. Мэнтел описывает, как она жила с непрестанной болью, пока врачи в начале восьмидесятых не начали попросту удалять ей орган за органом. Государственное здравоохранение удалило ей матку, яичники, части кишечника и мочевого пузыря. Мэнтел пишет, что после всего этого она резко набрала вес. Обручальное кольцо за неделю стало мало. Каждый месяц ей требовалась новая одежда на несколько размеров больше. Под конец она стала огромной, как слон. После чтения у меня осталась только одна мысль: Боже, не дай мне стать огромной, как слон.
Я принимала знание за власть и за утешение, но от этого чтения ощущение одиночества и депрессия только усиливались. Знание не помогало мне подняться и пойти в магазин за покупками. Не помогало вырваться из изоляции. Знание не делало мою жизнь легче. В этой мозаике по-прежнему не хватало одного элемента. Существовало нечто, что мне требовалось узнать. Нечто, ради чего я изучала все группы пациентов на Фейсбуке в поисках ответа. Я хотела знать, как мне жить дальше в этих новых обстоятельствах – с постоянной болью, постоянными кровотечениями.
Сперва группы в Фейсбуке меня обнадежили. Там было много участниц с теми же проблемами, что и у меня. Теми, что бывают у каждого десятого человека, рожденного с маткой. Я жаждала понимания, поддержки, сопричастности. Но этого группы дать мне не могли. Я обнаружила, что в этих кругах женщины называют друг друга «эндосестры» или, что еще хуже, «эндовоины». Символом эндометриоза была выбрана желтая лента. В ее честь устраивались «желтые прогулки», ее татуировали на руках, лодыжках и спинах. Да, я была не одна с моим эндометриозом на полную занятость, но все эти прозвища, эффектные татуировки размывали причину этого заболевания. Мы состояли в этих группах по разным причинам. (Матильда как-то рассказала, что видела в трамвае женщину в шапочке с текстом «FUCK ENDO».)
