• Встретились ли женщине хорошие специалисты, которые могут объяснить все риски и оказать поддержку.
Понимание и забота близких, как и желание женщины быть здоровой, — вот фундамент борьбы со всеми проявлениями этой болезни и с ее последствиями.
6.2. СОЦИАЛЬНАЯ СТИГМА
Стигма — это некий маркер, который отделяет (и отдаляет) человека от других. Он может быть физическим или связанным с личностью, идеологией, социальной группой, к которой принадлежит человек. К сожалению, менструация — среди наиболее сильно стигматизированных явлений. В противном случае эндометриоз не был бы настолько плохо изучен, а мне не пришлось бы писать эту книгу.
В некоторых регионах Непала и Индии женщин во время менструации изолируют. Их заставляют уходить в отдаленные хижины с чудовищными гигиеническими условиями, без пищи или питьевой воды. Так происходит и в регионах западной Африки, где менструацию называют болезнью крови. Там женщины во время месячных также вынуждены покидать свои дома.
Но и мы, представители Запада, не свободны от стигмы. В Библии, Торе и Коране, священных книгах основных монотеистических религий, говорится, что во время менструации женщина нечиста и мужчины должны держаться от нее в стороне. Упоминается и запрет на сексуальные контакты в эти дни. В книге Левит (части Библии) менструацию, наряду с гонореей, называют главной причиной нечистоты. Не надо думать, что эти заблуждения не дожили до наших дней. В некоторых исламских странах именно первая менструация становится моментом, когда девочку изолируют от мальчиков, а порой и заставляют носить чадру или бурку, чтобы скрыть ее лицо от мужчин.
В Испании еще совсем недавно считалось, что во время месячных не стоит принимать душ, запачканное кровью белье женщины стирали тайком, а сам факт менструации скрывали. Суеверий хватает до сих пор — вплоть до того, что «во время месячных нельзя делать майонез, а то он свернется». Предстоит еще много работы, чтобы женщины могли говорить о менструации с такой же легкостью, как о головной боли.
Само слово «менструация» до сих пор заменяют эвфемизмами (иносказаниями): «плохо себя чувствую», «женские дела», «эти дни»… Сколько раз, особенно в юности, вам приходилось ссылаться на «недомогание», вместо того чтобы открыто сказать, что у вас месячные? Говорить о менструации до сих пор считается странным, особенно при мужчинах, и это очень грустно: создается впечатление, что месячные — это стыдно и нужно их скрывать.
Пару лет назад теннисистка Хэзер Уотсон потерпела поражение на чемпионате Open в Австралии. В интервью она призналась, что недотянула из-за «женских дел». На Олимпийских играх в Рио-де-Жанейро спортсменка из Китая сообщила, что низкие оценки и плохая результативность связаны с менструацией. Это вызвало полемику, потому что она открыто затронула табуированную тему. Возникла дискуссия: должны ли спортсменки во время месячных соревноваться на равных условиях с другими и насколько вообще важно говорить о менструации не таясь.
Как мы видим, связанные с менструацией мифы, проблемы с ее обсуждением, недостаточная нормализация делают почти невозможным и спокойный разговор об эндометриозе. Пришло время опровергнуть заблуждения и покончить с табу, начав откровенно говорить о естественных процессах, таких как дыхание, прием пищи, менструация.
«Для меня эта тема никогда не была запретной, но меня просто никто не слушал. Повторив свою историю несколько раз из месяца в месяц, я перестала пытаться что-то объяснить. Меня до сих пор не понимают. Люди думают, например, что эндометриоз пройдет с возрастом». ПИЛАР
6.3. КАК БОЛЕЗНЬ ВЛИЯЕТ НА ОКРУЖЕНИЕ
Эндометриоз может повлиять на самые разные аспекты жизни: работу, финансы, отношения с друзьями и в паре, сексуальную жизнь.
«На работе я сталкивалась с глупыми шутками. Мне говорили, что я ною. От друзей доводилось слышать, что я пытаюсь привлечь к себе внимание. В мой адрес звучали фразы вроде: “Слушай, ну не может же тебе быть так плохо!” Так было всегда и продолжается до сих пор». ПИЛАР
6.3.1. РАБОТА И ФИНАНСЫ
В 2011 году мы с командой опубликовали результаты исследования. Оно подтвердило, что у женщин с эндометриозом рабочая продуктивность ниже, чем у женщин без этой болезни. Потери составили одиннадцать часов в неделю — именно столько женщины отсутствовали (когда боль не позволяла выйти из дома) или не могли работать как следует (когда физические и эмоциональные страдания не давали заниматься делом). Эти одиннадцать часов в среднем соответствовали потере 225 евро в неделю, а за год сумма достигала 9500 евро. Умножим это число на два миллиона женщин, страдающих от эндометриоза только в Испании, и получим потерю продуктивности почти в 20 миллионов евро в год. Исследование было проведено достаточно давно, и цифры могли измениться. Однако оно позволяет понять, о какой серьезной проблеме идет речь. Очевидно, что такие потери совершенно неприемлемы
[34].
Боль, которая не дает полноценно работать, не позволяет и строить карьеру. В такой ситуации женщина не справляется с задачами, и не из-за недостатка способностей. А если справляется, это дается ей нечеловеческими усилиями и страданиями. Для женщины с эндометриозом быть продуктивной — гораздо более сложная задача, чем для здоровой. Женщинам до сих пор трудно достигать тех же высот, что мужчинам, из-за так называемого стеклянного потолка, а эндометриоз только усугубляет ситуацию.
«Честно говоря, в этом плане мне повезло. Начальница всегда проявляла понимание и не подвергала мои симптомы сомнению. Она видела, что я работаю старательно. Но если я начинала складываться пополам от боли, то могла периодически отлучаться». ЮНИС
В 1947 году Япония стала первой страной, где на уровне закона одобрили отпуск для женщин, которые плохо себя чувствуют во время менструации. Такие страны и территории, как Южная Корея, Индонезия или Тайвань, предоставляют женщинам один дополнительный выходной день в месяц.
К сожалению, Европа здесь отстает. В 2017 году вопрос обсуждался в Италии, но он до сих пор остается открытым, а в Испании даже не высказывалось предложений о подобных изменениях трудового кодекса. Политикам кажется, что подобные послабления могут повлиять на трудоустройство женщин. Возможное решение — вместо дополнительных выходных предложить другие варианты, улучшающие качество жизни.
