Дискуссия на эту тему совершенно необходима. Эндометриоз оказывает влияние на такую большую часть населения, что его значимость нельзя переоценить. Женщины с этой болезнью не получают какого-либо социального или трудового признания (вроде подтверждения инвалидности). Они лишены финансовой поддержки, хотя бывают полностью зависимы от других и испытывают невыносимую боль. Несомненно, это дискриминация. Официально эндометриоз признан причиной отказа в работе только при найме в Гражданскую гвардию
[35], но неофициально подобное происходит гораздо чаще.
Такова сегодняшняя картина. Пока кажется, что до решения проблемы далеко. Но важно, что тема эндометриоза уже начала активно обсуждаться.
Другая сфера, где женщины с эндометриозом могут пострадать, — это финансы. Здоровым женщинам приходится тратиться на гигиенические средства (тампоны и прокладки), но при эндометриозе огромная статья расходов — лекарства. Некоторые препараты, облегчающие боль, стоят несправедливо дорого. Именно поэтому я всегда рекомендую выбирать, опираясь на три критерия: наиболее эффективный препарат, препарат с наименьшим числом нежелательных эффектов, а затем из имеющихся опций лучше выбрать самый экономичный, ведь более высокая цена не говорит о лучшей эффективности.
С болезнью связаны и другие расходы — на дополнительную терапию, пищевые добавки, физиотерапию, акупунктуру, психологическую помощь. Все эти методы могут облегчать боль, но сильно бьют по карману.
6.3.2. СОЦИАЛЬНЫЕ И СЕМЕЙНЫЕ СВЯЗИ
Страдают и отношения с друзьями и родственниками. Сколько раз вам приходилось сидеть дома, потому что менструальная боль не позволяла выйти? Если боль делает какое-то занятие невозможным, развлечения отходят на второй план. Большинство женщин с эндометриозом ограничиваются тем, что через силу ходят на работу, ведь отпрашиваться каждый месяц на три дня не получится. Остается принять горсть обезболивающих и преодолеть себя. Отказаться от встречи с друзьями или семейного ужина проще. Некоторые женщины вынуждены планировать социальную жизнь, отталкиваясь от менструального календаря. Они знают, что в определенные дни у них просто не получится выйти. Конечно, если бы окружающие понимали причины, они бы относились к отказу от встречи доброжелательно. Это может снизить частоту депрессии среди пациенток с эндометриозом.
«Муж и семья всегда поддерживали меня. Я активный человек, но боль много раз приковывала меня к постели. И они никогда не ставили мои чувства под сомнение». ЮНИС
6.3.3. ОТНОШЕНИЯ В ПАРЕ И СЕКСУАЛЬНОСТЬ
Говоря о том, от чего приходится отказываться женщине с эндометриозом, нельзя не обсудить сексуальную жизнь и личные отношения. Секс должен приносить радость, но, как уже было сказано, один из основных симптомов эндометриоза — боль во время сексуальных контактов. Начало пенетрации, глубокая пенетрация и даже оргазм могут быть болезненными. Логично, что сексуальная активность снижается, а желание заниматься сексом слабеет. Помимо боли, хроническая усталость, перепады настроения, сухость влагалища и снижение либидо в результате приема лекарств могут совместно приводить к тому, что женщине с эндометриозом не захочется секса.
«Раньше секс для меня был пыткой. Сейчас я лишь иногда ощущаю боль. Конечно, эта ситуация влияла на то, как я заводила отношения: очень трудно бесконечно объяснять одно и то же, зная, что тебя все равно не поймут». ПИЛАР
Не каждый партнер готов проявить понимание. Многие женщины делают над собой усилие, чтобы доставить мужчине удовольствие, и заставляют себя заниматься сексом, даже если им больно или нет желания. Но для развития отношений крайне важно понимание между партнерами. Важно понять, что пенетрация — не синоним удовольствия. Есть сексуальные практики, которые не будут вызывать боли и подойдут конкретной паре. Необходимо также сказать, что и пенетрацию можно сделать приятной, а сама болезнь способна стать поводом экспериментировать и искать новые позы или практики, не вызывающие боли. Нужно пробовать, ошибаться, но в первую очередь — доверять друг другу. Только так можно избежать страха, неуверенности, разочарования.
Здесь важно упомянуть возможность (а во многих случаях и необходимость) обращения к сексологу. Именно этот врач способен помочь, когда боль или снижение либидо (порой связанное с приемом контрацептивных препаратов) заставляют отказаться от секса или мастурбации. Кстати, есть женщины, которые на собственном опыте убедились, что мастурбация облегчает связанную с эндометриозом боль. Правда, научных исследований на эту тему нет. К сожалению, иногда болезненным может быть даже оргазм, сопровождающийся сокращениями мышц матки.
Эндометриоз неизбежно отражается и на партнере, который сталкивается со стрессом и трудностями, волнуется за здоровье женщины, поддерживает ее и заботится. Все это может внести напряжение в отношения и стать проверкой на преданность, так что хорошая коммуникация и доверие крайне важны. Никто не виноват в происходящем — виновата только болезнь. Партнеры, которые оказались в такой ситуации, должны научиться с ней жить.
“Несколько лет назад у меня была встреча с одним мужчиной по рабочим вопросам. Не помню, почему зашел разговор об эндометриозе, но он сказал, что его интересует эта тема. От эндометриоза страдала его бывшая девушка, которую он оставил именно из-за болезни. Меня это так разозлило, что я отказался иметь с ним дело и сказал, что найду для проекта кого-то другого.”
Итак, эндометриоз часто заставляет отказываться от общения в той или иной форме, и очень важно не опускать руки. Нужно изо дня в день вставать и бороться, чтобы жить нормальной жизнью.
6.4. КАЧЕСТВО ЖИЗНИ
Эндометриоз напрямую снижает качество жизни. Это легко понять, но, как и боль, снижение качества жизни — субъективный показатель. Для его оценки разработаны специальные инструменты. Опросник под названием SF36 содержит тридцать шесть вопросов о разных сферах повседневной жизни, в том числе социальной, физической, интеллектуальной, а также об отношениях с другими.
И боль, и нарушения фертильности, связанные с эндометриозом, влияют на качество жизни и являются причиной таких психических расстройств, как тревожность и депрессия, которые могут снизить качество жизни дополнительно
[36]. Кроме того, повышенный уровень тревоги и депрессия, вызванные самой болезнью, могут усиливать выраженность боли. Эти психические расстройства очень важно лечить, их ни в коем случае нельзя игнорировать.
