Я не стану рассказывать банальную историю первого элитного контроллера, а лучше приведу историю другого нулевого пациента, она действительно необычна в этой серии о первопроходцах в лечении или страдании.
Когда в 1995 году в Берлине Тимоти Браун получил положительный результат теста, он был подавлен, как и все, получающие такую весть. Он сделал тест после звонка одного из своих бывших любовников из Сиэтла, своего родного города. Его экс сообщил, что болен СПИДом и рекомендовал Тимоти сделать анализ.
Он помнит эти отношения с одноклассником. Оба были школьными активистами и не скрывали своей сексуальной ориентации. Видя усиливающуюся в Штатах дискриминацию по отношению к больным СПИДом и, соответственно, к гомосексуалам, они примкнули к движению Act Up. Мать, которая воспитывала Тимоти одна, поддержала его в первом бою. Единственный и любимый сын, он решил в итоге уехать из Америки. После Барселоны он переехал в Берлин, где работа официанта позволяла оплачивать учебу.
В 1995 году антиретровирусных препаратов еще не было; диагноз СПИД звучал как смертный приговор. Тимоти звонит своему бывшему за моральной поддержкой.
– Ты понимаешь, что нам двоим осталось жить лишь несколько лет, – отвечает тот вместо утешения.
Тимоти вдруг чувствует себя одиноким и отрешенным. Между тем он уже начал посещать занятия в Берлинском университете. Учение – один из его стимулов жить. «Я справлюсь», – думает он…
Его надежды увенчались появлением первых эффективных антивирусных препаратов в 1996 году, менее чем через год после постановки диагноза. Он оказывается среди тех счастливчиков, которые неплохо переносят суровое лечение. Терапия с самого начала показывает свою эффективность, значительно снизив вирусную нагрузку. Удача снова улыбается Тимоти в виде договора на немецко-английские переводы. Жизнь почти что заиграла прежними красками…
В 2006 году, вернувшись в Штаты, он чувствует себя обессиленным. Однако анализы на вирус удовлетворительны, и он хорошо переносит новое эффективное лечение. Врачи подтверждают, что ВИЧ дремлет, а усталость должна иметь другую причину.
После нескольких дней поисков диагноз получен: острый миелоидный лейкоз, один из самых смертоносных видов рака у взрослых. Лечение малоэффективно, рецидивы часты, единственный способ избежать смерти – пересадка костного мозга…
Тимоти 40 лет. Это его второй смертный приговор. И все-таки он еще верит в свою счастливую звезду и доверяет немецкой медицине, которая уже отвоевала ему несколько лет жизни.
Первый онколог, к которому обратился Тимоти, не разбирается в СПИДе, но где-то читал, что у элитных контроллеров был обнаружен особый ген. Молодой онколог Геро Хюттер читал правильно: исследования показали, что ген CCR5Δ32 защищает от СПИДа
[49]. По мнению некоторых ученых, мутация в нем была недавно отобрана эволюцией у европейцев – во время эпидемий оспы и чумы в XIV веке, поскольку служила защитой.
По мнению других, речь идет просто о генетическом дрейфе
[50]. Каким бы ни было его происхождение, CCR5Δ32 защищает от ВИЧ, препятствуя проникновению вируса в клетки. Эта мутация имеется у 10–20 % европейцев, и те, у кого она есть в обеих хромосомах пары, защищены генетически.
У доктора Хюттера возникла оригинальная мысль найти донора костного мозга с этой мутацией. Он не знает, поможет ли это Тимоти с его застарелым СПИДом. Он предлагает ему попробовать.
– Я не хочу быть подопытным кроликом, – отвечает Тимоти.
– Ладно, тогда мы сделаем вам химиотерапию, только она может оказаться болезненной, ведь вам еще назначена тройная терапия от СПИДа.
И действительно, химиотерапия была похожа на ад. У Тимоти развивается пневмония, поэтому приходится остановиться на третьем сеансе. В лечении лейкоза достигнута краткая ремиссия, но потом он снова разбушевался. Вариант с пересадкой костного мозга снова становится актуальным.
– Была не была – можно попытаться, – робко соглашается Тимоти.
Самое сложное – найти донора с двумя копиями гена CCR5Δ32. После 60 попыток донор найден. Пересадка состоялась 7 февраля 2007 года. В этот же день Тимоти прекратил тройную терапию.
Происходит чудо. Три месяца спустя вирус в крови не обнаруживается, хотя Тимоти больше не принимал противовирусные. Он замечает, что его растворившиеся, как у всех ВИЧ-инфицированных, мышцы немножко укрепились. Ни он, ни врач не ожидали такого результата. Смелость была вознаграждена.
Но сказка закончилась в декабре того же года: пневмония – и лейкоз опять проснулся. В феврале 2008 года ему делают вторую пересадку костного мозга. К сожалению, у него случаются бред, эпилептический припадок, и он почти слепнет. Биопсия мозга выявляет энцефалит, связанный с лейкозом. Устойчивое невезение.
– На этот раз мне точно конец. Каковы мои шансы выздороветь? – спрашивает он прямо.
– Очень малые, – единогласно отвечают врачи.
– Так сколько?
– Пять процентов (просто чтобы назвать какую-нибудь цифру).
Он медленно учится видеть, говорить и невероятным образом оживает. Но судьба неумолимо жестока к нему: в 2009 году он становится жертвой нападения, возможно по гомофобным мотивам, которое заканчивается травмами головы и плеча. Пустяк для этого неудачника, для этого раба болезней, для этого пехотинца медицины.
Во всей этой чехарде несчастий один факт остается неизменным: Тимоти окончательно излечился от СПИДа. У него спрашивают разрешение подробно изучить его уникальный случай, чтобы признать его на международном уровне. Как отказать науке в игрушке, когда сам стал ее баловнем? Он многократно сдает анализы крови, кала, мочи, спинномозговой жидкости и подвергается биопсии разных органов. Когда-то он отказывался становиться подопытным кроликом, а теперь превратился в решето! Его кровь и ткани рассылаются по лабораториям всего мира, чтобы проверить, действительно ли ВИЧ совсем исчез. Ничего нигде не находят. Случай Тимоти Брауна, первого пациента, выздоровевшего от СПИДа, описан в 2009 году в одном крупном медицинском журнале. Это слава, но какой ценой!
Сначала Тимоти отказывается от славы, но потом пользуется ею, как во времена Act Up, для вдохновения других больных, которые могли бы выздороветь, как он. Он плохо видит, быстро устает, плечо не зажило, и пока не может вернуться к переводческой деятельности. Тимоти решает вернуться в Штаты, где он известен как берлинский пациент.
