Сиси что-то произнесла всего четыре раза в жизни, и каждый раз слова соответствовали ситуации. Когда Сиси было три, Бетси дала ей печенье; она оттолкнула его, говоря: «Ешь ты, мамочка». Джефф и Бетси переглянулись в надежде, что их мир изменится
[602]. Но больше Сиси ничего не говорила в течение года. Затем однажды Бетси встала, чтобы выключить телевизор, а Сиси сказала: «Я хочу телевизор». В школе, три года спустя, она включила свет и спросила: «Кто оставил свет?» Однажды в класс приходил кукловод, и, когда он спросил: «Дети, какого цвета занавес?» – Сиси ответила: «Фиолетовый». Способность формулировать и произносить эти предложения говорит о мучительном понимании всего, что было скрыто молчанием. «Я думаю, что для нее речь – это как пробка, – говорит Бетси. – Пробка не дает мысли дойти до языка». Иметь ребенка, совершенно не способного к говорению – это, безусловно, трагедия, но иметь ребенка, который говорил четыре раза, означает прокладывать путь в ужасающей темноте. Если пробка рассосалась достаточно для того, чтобы она могла что-то сказать в тех случаях, то может ли правильное вмешательство убрать ее вообще? При разговоре с Сиси нужно оставаться агностиком, осознавая, что она или все понимает, или ваши слова кажутся ей ерундой.
«Я думаю, что она могла бы уметь читать, – говорит Бетси. – Я верю, что в ней скрыт невероятный интеллект. Жаль, что ее душа в ловушке». В детстве IQ Сиси оценили на 50 баллов; ее последний психотерапевт считает, что у нее нет умственных недостатков. Когда я встретил Сиси, ей было 10 лет, и ее любимыми занятиями были носить охапку карандашей и гладить поверхность стола, переходя на лежавшую на столе бумагу, чтобы почувствовать изменение текстуры. Но в короткие промежутки времени она внезапно начинала рисовать лица, продолговатые, с глазами, ртом и в шляпах. Затем она останавливалась. «Что-то происходит внутри нее, – говорит Бетси. – Так же, как когда она начинает произносить слова».
В первый раз Сиси делали общую анестезию у стоматолога в раннем детстве. Бетси тогда подумала, не будет ли легче, если она умрет от наркоза. «Моя мать сказала: „Ты просто хочешь избавить ее от страданий“, – вспоминает Бетси. – Но Сиси не была несчастна. Несчастной была я. Я была безумна. Когда она вышла из наркоза, я посмотрела на это бледное личико, на ее светлые волосы и высокие скулы. И я поняла на каком-то уровне, что нас ждут новые отношения. Потому что она осталась здесь навсегда». Неясно, в какой степени Сиси узнает людей или нуждается в их присутствии. «Иногда в общении с ней вы чувствуете себя предметом мебели, – рассказывает Бетси. – Даже когда она прижимается к тебе, это может быть просто потому, что ей нужно какое-то глубокое ощущение. Это не „О, я люблю тебя“, а „Тут тепло, можно прижаться к этому предмету“. Я не знаю, узнает ли она меня».
Об этом периоде своей жизни Бетси написала роман «По наклонной» (Tilt); в нем она описала свою обычную жизнь с Сиси
[603]. «Специалист по поведению сказал нам, что если мы дадим ей еду, пока она истерит, – а мы знаем, что она хочет еды, потому что стоит у буфета и стучит кулачками по дверцам, – то мы вознаградим ее за истерику и поощрим безмолвие. Но кто не захочет есть, будучи настолько ужасно дезориентированным в мире? В такие моменты ребенок превращается в переливающийся шар». В другом отрывке Бетси пишет: «Я возвращаюсь в ванную, а она счастливо барахтается, играя с маленькими коричневыми распадающимися штучками. Маленькие коричневые штучки оказываются фекалиями. О Боже! О Боже, помоги мне. Я кричу, чтобы она вылезала. Но почему я думаю, что она может меня понять? Она все еще улыбается. Я хватаю ее, вытаскиваю ее, тяжелую и скользкую, из ванны, в ее волосах фекалии, на моих руках фекалии, а она смеется. Я не могу посадить ее обратно в ванну, потому что дерьмо должно уйти в канализацию, но и в раковине не могу помыть, потому что она уже слишком большая, поэтому я кладу полотенца на пол, пропитываю мочалку водой, выжимаю над ее головой и смотрю, как вода стекает по ней. А потом я вижу раны у нее на ноге, все еще не зажившие, и думаю: „Отлично, дерьмо в открытой ране!“»
Джефф и Бетси должны были обустроить свой дом с учетом особенностей Сиси. Полки были на высоте 6 футов, чтобы она не могла достать до них; холодильник был навесным, потому что Сиси проделывала с едой странные вещи. Ее часто госпитализировали из-за того, что она переставала спать или получала травмы. Врачи неоднократно предлагали поместить Сиси в интернат. Бетси впадала в ужасную депрессию, из-за чего ее саму тоже госпитализировали
[604]. «Я хотела, чтобы этот ад происходил с кем-то другим, не со мной», – говорила она позже. Под конец пребывания Бетси в больнице Джефф обнаружил, что Сиси пытается задушить Молли. Социальные работники сказали, что заберут Сиси на три месяца. «Они не сказали мне, что навсегда, потому что знали, что я умру от такого сообщения, – говорит Бетси. – 1 января 2000 года она навсегда покинула наш дом». Ей было семь лет.
Директор учреждения предложил Бетси и Джеффу подождать как минимум месяц до посещения, чтобы позволить Сиси адаптироваться. Хотя у Сиси, казалось, все было в порядке, Бетси не могла вынести произошедшего, и через несколько недель, в день рождения Сиси, Бетси снова попала в больницу. «Избавиться от чего-то, что было частью нее, – для нас было равнозначным избавлению от нее самой, – сказала Бетси. – Мы сохранили замки и высокие полки в качестве небольшого памятника тому времени, когда Сиси жила с нами». Бетси состояла в группе поддержки для матерей детей-инвалидов, и члены группы лоббировали создание интерната в их округе. Когда я впервые пришел к Сиси, она находилась там уже два года. Одна из девочек в интернате болела церебральным параличом, и она всегда плакала, когда мама уходила. «Я сказала сестре: „Сиси не плачет, когда я ухожу“. И она ответила: „Представь, что бы ты чувствовала, если бы она плакала“». Родители таких детей, как Сиси, с одной стороны, боятся того, что их любовь к детям бессмысленна, а с другой – того, что нехватка любви для их детей губительна, и им трудно определить, что страшнее. Через три года жизни Сиси в интернате Бетси призналась, что ненавидит эти посещения, что чувствует себя очень виноватой, если не навестит ее в один из предписанных дней. Женщина из ее родительской группы ответила: «Это потому что ты боишься, что если однажды не поедешь, то не поедешь уже никогда».
