Когда я встретился с Бетси за обедом, она, извиняясь, пояснила, что должна оставить мобильник включенным, потому что Сиси в больнице и, возможно, оттуда позвонят. Я выразил сожаление, что наша встреча состоялась в такое сложное время. «Наоборот, – парировала Бетси, – это единственные моменты, когда я знаю, что есть польза от того, что я ее мать. В основном меня можно заменить на любой объект с такими же базовыми функциями».
Иногда в аутизме Сиси случаются просветы. «Однажды я уходила и сказала: „Поцелуй меня!“, и она потерлась своим лицом о мое. Один из работников сказал: „Сиси целует маму!“ Я не знала, что она не делала такого по отношению к другим людям. Это конечно не то, что мы называем поцелуем, но эта доверчивая ласка была такой теплой, что ощущалась мною, как поцелуй. Целовать ее в щеку – все равно что целовать что-то такое нежное и дорогое, чего почти нет».
Однажды Бетси размышляла в беседе со мной: «Для нее звуки и ощущения – как шум радиоприемника между каналами. Я имею в виду то, как мир проникает в вас, с его гудками и требованиями, а также с телефонными звонками, запахом бензина, нижним бельем, планами и выборами. Сиси любит надевать туфли, которые хорошо сидят на ноге. Иногда весной она надевала ботинки, чтобы просто почувствовать их на ногах. Она любит играть с кудряшками африканцев. И она любит картофель фри, это хрустящее соленое ощущение. А кто нет? Она любит соус „сальса“ и вообще то, что пробуждает ощущения во рту. Ей очень нравится прижиматься к вещам. Она любит двигаться, кататься и смотреть в окно. Раньше ей нравилась мягкая кожа на локтях людей, и она ходила за человеком, держа его за локти. Если я пытаюсь понять, что она чувствует, все, что мне нужно сделать – немного приуменьшить ее чувства, и тогда они мне понятны. Я люблю ходить по очень тонкому льду, наступать на него, чтобы он хрустел под моими ногами. Есть вещи, которые пугают меня, и, если я подойду к ним слишком близко, я буду долго их ощупывать. У моей мамы была шуба из бобра, такая красивая и мягкая. В то же время так много других вещей, к которым я не хотела бы приближаться. От лимузинов у меня мурашки по коже, и чем они длиннее, тем больше меня пугают. Но я всегда пыталась понять, почему люди женятся и разводятся, как они отпускают друг друга после долгой жизни вместе. Она этого не замечает. Ей это все равно, ее интеллекту эти проблемы недоступны и не нужны. Хочешь понять Сиси – отступи на уровень интуиции».
Хотя Сиси не говорит, ей доступны некоторые знаки, и она беспорядочно использует некоторые слова: «больше», «пожалуйста», «пора идти», «на улицу», «вода» и «сок». Когда Бетси приезжает в гости, Сиси достает пальто и ботинки, чтобы показать, что она хочет выйти на улицу. Если она не хочет на улицу, она берет пальто Бетси и уверенно кладет его на пол. «Она что-то делает, и она знает, что в этом есть смысл, – говорит Бетси. – Мы должны выучить ее язык, который может оказаться для нас таким же странным, как наш язык – для нее».
Для личного контакта с Сиси трудно найти нейтральное место. Из всех развлечений Бетси больше всего любит плавание. Но для этого нужно ходить в общий бассейн, где Сиси все равно будет вести себя по-своему. Однажды Бетси и Сиси пошли в бассейн на базе отдыха «Сент-Луис-Парк», как раз после нашей первой встречи. Они прибыли за час до закрытия, когда там было много семей. Когда они зашли в бассейн, Сиси сняла трусики от купальника, испражнилась в воде, поиграла с фекалиями, а затем голая стала бегать вокруг, чтобы никто не мог ее поймать. Одна из матерей закричала: «Опасно, можно заразиться!» Все начали вытаскивать своих детей из воды. Спасатели свистели и кричали, а Сиси стояла среди всего этого хаоса и громко смеялась.
Я отправился с Джеффом, Бетси и Молли навестить Сиси в ее десятый день рождения. Мы принесли с собой торт, но из соображений безопасности не стали брать свечи. Достали подарки из сумки-шоппера. А Сиси залезла в сумку и осталась там сидеть. Единственное, что ей понравилось – это ленты, которые она скручивала и раскручивала. «Этот праздник так нарушает обычную рутину, что, вероятно, приносит ей стресс, – сказал Джефф. – Не знаю, для кого мы все это делаем». Фактически они хотели, чтобы персонал увидел, что родители Сиси любят ее и заботятся о ней. «Что происходило в ее голове, когда она увидела, как мы вошли? – сказал Джефф. – „О, опять эти люди“».
По словам Бетси, разные люди постоянно дают ей советы. «Они спрашивают: „Вы пробовали витамины? Вы пробовали аудиоинтеграцию? А если это пищевая аллергия?“ Мы попробовали аудиоинтеграционное обучение. Мы давали ей эти ужасные витамины. Мы сделали сенсорную интеграцию. Прошли специализированную диету: убрали пшеницу и кукурузу, убрали молочные и глютенсодержащие продукты, исключили казеин; убрали арахисовое масло. Но в надежде на перемены мы просто мучаем ребенка. Я чувствую, что бросила ее; не сделала все возможное. А если бы я отправилась в Россию? А если бы я отрубила себе голову? Самобичевание, самосожжение. Надо ехать в Лурдес. Я читала, что родители детей с психологическими особенностями открыли исследовательский центр и проводили терапию по 40 часов в неделю, и все это действительно трудно для тех, кто не может себе этого позволить и задается вопросом, были бы наши дети нормальными, если бы мы все это сделали? Она такая, какая есть, и я могу узнать ее особенности и попытаться понять, что ей удобно, а что нет. Это все, что я могу сделать».
У Сиси периодически нарастают агрессивные тенденции: она бросает вещи в сотрудников интерната, кидается на землю, кусает себя. Врачи пытались убрать эти мучения при помощи медикаментов; за те девять лет, что я с ней знаком, Сиси принимала абилифай, топамакс, сероквель, прозак, ативан, депакин, тразодон, риспердал, анафранил, ламиктал, бенадрил, мелатонин и гомеопатическое средство Calms Forte. Каждый раз, когда я ее видел, лекарство было другим. Через несколько лет после нашей первой встречи деструктивное поведение Сиси необъяснимым образом обострилось до такой степени, что сотрудники не могли с ней справиться. Бетси с одним из сотрудников доставили Сиси в отделение неотложной помощи. Медсестра объяснила, что нужно подождать, пока врач-психиатр не завершит госпитализацию другого пациента. «Хорошо, – сказала Бетси. – Но она здесь долго не просидит». Полтора часа спустя Сиси начала стучать по продуктовым автоматам; еще через два часа, когда Бетси наконец вызвали поговорить с врачом, их разговор был прерван отчаянным криком из комнаты ожидания. Сиси попыталась разбить окно, и охранник отвел ее в «мягкую комнату». Медсестра, нянечка и охранник пытались удержать ее там, когда она бросилась к двери; они позвали двух вооруженных охранников ждать снаружи. «Ничего себе! – возмущалась Бетси. – Это как раз то, что нам нужно – пистолеты!» Сиси была в больнице восемь дней, пока доктора ломали голову, что ей назначить, ведь практически всё Сиси уже ранее принимала. Они позвонили в интернат и спросили: «Ничего, что она ест злаковые продукты? Ей нужно по десять чашек в день». К выходу из больницы она поправилась на десять фунтов, и никакого существенного улучшения в ее поведении достигнуто не было.
В это же время семье пришлось справляться с биполярным аффективным расстройством Джеффа, которое периодически проявляется ярким психозом. Бетси пришлось предупредить сотрудников интерната, что от Джеффа нельзя ожидать постоянной адекватности. «Я не хочу унижать или смущать его. Я его люблю. Но я должна сделать это ради Сиси. Он думает, что, если бы у Сиси не было аутизма, его расстройство никогда бы не проявилось. Это наивно, но я так думаю и о своей депрессии. Любовь к Сиси сделала это с нами». За три года, прошедшие после помещения Сиси в интернат, Джефф был дважды госпитализирован из-за маниакальных эпизодов; Бетси – трижды из-за депрессии. «Может быть, люди с другой нервной конституцией могли бы справиться со всем этим, – сказал Джефф. – Но мы оба оказались в психиатрической клинике».
