Когда мне было за 20, я подружился с аутичным человеком. Он не разговаривал до семи лет, смеялся над вещами, которые не были смешными, и игнорировал социальные тонкости. Он был рациональным и методичным, он умел делать сложные расчеты в уме и заработал целое состояние на биржевых торгах. У него была фотографическая память, и он собрал замечательную коллекцию произведений искусства. Когда я навестил его в один из выходных, он поставил запись Филипа Гласса на CD-проигрывателе и – будто музыка Филипа Гласса и без того не изобилует повторами – включил повторное воспроизведение на все выходные. В другой раз, когда я упомянул, что собираюсь в Лос-Анджелес, он захотел рассказать мне подробно о каждом месте, куда я направлялся; он объяснил, что очарован городом и провел четыре месяца, разъезжая по нему по десять часов в день. Мы поссорились после того, как он отказался признать, что сделал мне нечто неприятное. Я предполагал, что это произошло из-за его непринятия социальных норм; только позже я понял, что наша дружба была подорвана неизлечимой психической болезнью.
Поэт Дженнифер Франклин нашла способ выразить то, что происходит с ее глубоко больной аутизмом дочерью Анной Ливией Нэш. В своих стихах об Анне Дженни опирается на греческий миф о том, как Деметра потеряла Персефону, которая на часть года исчезает из ее жизни, принося в мир зиму как отражение невыносимой утраты. Она написала
[621]:
I was the last to hear you
Scream because I did not
Want it to be true. You cried
Out in torment and the sun
Kept shining through the leaves.
That wasn't right.
Everyone who wasn't your mother
Tried to comfort me. I vowed
To remain unlaughing.
Even in the stunned novelty
Of devastation, I didn't realize
How easy it would be
To keep this promise
[622].
Анна странно играла со своими игрушками: она тщательно изучала каждую, когда получала их, почти как если бы она делала каталог, а затем она укладывала их позади себя. Она просыпалась в своей кроватке и тихо нашептывала что-то. Она никогда ни на что не показывала, указательный жест ей был неведом. Дженни неоднократно обращалась к педиатру, и он продолжал говорить ей, чтобы она перестала волноваться. Незадолго до того, как Анне исполнилось два года, Дженни пошла в класс «Мама и Я», и в первый же день Дженни заметила, что другие дети общались с ней больше, чем Анна когда-либо. «Я вдруг поняла, что постоянно пытаюсь устроить для нее шоу, чтобы привлечь ее внимание», – говорит Дженни. Она отвела Анну к педиатру, который еще раз сказал, что с Анной все в порядке, но когда Дженни сказала: «Она разговаривает реже, чем раньше», – его отношение изменилось, и он немедленно отправил ее к детскому неврологу. Врач из медицинского центра Корнеллского университета поставил ей диагноз «первазивное расстройство развития, неуточненное» (что, по мнению критиков, означает: «врач не определился»), – объяснив, что Анна слишком эмоциональна, чтобы поставить диагноз «аутизм». «Не надо, уйдя отсюда, садиться искать информацию про аутизм! Это не он», – подытожил доктор. Дженни расценивает этот половинчатый диагноз как «медвежью услугу».
Муж Дженни, Гарретт, онколог, привык к смертям и болезням. А Дженни, хотя всегда считала, что все будет в порядке, чувствовала себя совершенно беспомощной. Как она написала в одном из своих стихотворений: «Я не потеряла тебя только в одно мгновение; / Я упустила безграничные возможности, / которыми ты могла бы обладать». Она принялась изучать систему обучения аутистов и готовила Анну к программе раннего вмешательства. Дженни и Гарретт платили консультанту 200 долларов в час из своего кармана за четыре часа поведенческой терапии каждую неделю; консультант также обучил местных психотерапевтов, которым работу с Анной оплачивало государство. Дженни и Гарретт продали загородный дом в Массачусетсе и каждый пенни отдавали психотерапевтам. Дженни занималась с ними 20 часов в неделю. У Анны были вспышки агрессии, которые могли длиться по 45 минут, и руки Дженни покрывались синяками и царапинами.
Казалось, дома Анна хорошо реагировала на структурированное, интенсивное поведенческое вмешательство. В Нью-Йорке еще не было школ, которые бы работали по этой системе, но в четыре года Анна была принята в Reed Academy, школу в Гарфилде, штат Нью-Джерси, в которой было всего 24 ученика и 26 учителей. Гарретт остался в Нью-Йорке из-за работы, а Дженни переехала в Нью-Джерси, чтобы Анна могла посещать эту школу. Там используется методика прикладного анализа поведения, или ПАП,
[623] – система, разработанная нейропсихологом О. Иваром Ловаасом из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе. Ловаас применял сочетание положительного подкрепления и сурового физического наказания, очень похожее на дрессировку животных; большинство программ ПАП сейчас применяют только подкрепление. Всякий раз, когда ребенок делает что-то желаемое, он вознаграждается; когда ребенок делает что-то нежелательное (например, стереотипии, такие как кивки, взмахи руками, раскачивания или пронзительные крики), его прерывают и направляют к желательному поведению. За каждое положительное действие ребенок получает наклейку на специальной доске, а когда накапливается определенное количество наклеек, ребенок выбирает угощение. В семь лет Анна немного владела языком, но редко говорила. Когда она начала бессвязно лепетать, учитель прерывал ее командами – велел ей хлопать, поворачиваться или касаться головы. Когда она отвечала подобающим образом, это, казалось, ломало внутренний механизм бессвязной речи, и она получала наклейку. Затем ей нужно было отвечать на такие вопросы, как «где ты живешь?», «сколько тебе лет?», «куда ты ходишь в школу?». Иногда учитель заставлял ее читать, петь или делать уроки, и все это также вознаграждалось. Когда она получала полный комплект наклеек, у нее было пять минут, чтобы сделать все, что она хотела, при условии, что она не будет опять демонстрировать стереотипии. Иногда она просила поесть; иногда – покататься.
