Дженни и дома поддерживала эту систему. «Я не делаю этого только тогда, когда она находится в своей комнате перед сном, – говорит она. – Если после того как я пожелала спокойной ночи и прочитала ее десять книг, она лепечет, то пускай лепечет». Когда я познакомился с Дженни, Анна заканчивала третий класс в школе Рида. Улучшения были значительными. Она больше не занималась самоповреждениями и могла выдерживать походы в супермаркет. Раньше она царапала Дженни и ежедневно выдирала ей волосы, теперь она делала это примерно раз в месяц. Она с большой готовностью что-то говорила. Дженни была рада, что Анна, похоже, довольна этими переменами. «Для меня было самым тяжким на свете видеть ее плач и вспышки агрессии дома, когда мы начинали работу по программе ПАП, – вспоминает Дженни. – Но она никогда не плачет в школе. Уже хорошо!»
Анна возвращается домой в четыре пополудни, и Дженни работает с ней без перерыва до девяти, используя доски для наклеек и систему вознаграждений. Когда Анна ложится спать, Дженни обычно еще слишком взволнована и успокаивает себя чтением, письмом и просмотром фильмов. «Я не сплю почти всю ночь и делаю то, что могу делать одна в темноте, когда не вижу, как люди живут нормальной жизнью, частью которой я не могу быть». Дженни просыпается в пять утра, чтобы приготовить завтрак для дочери и сделать с ней уроки, пока не придет школьный автобус. Потом обессиленная Дженни снова ложится в кровать до четырех. «Сначала мне было очень стыдно, но теперь я пришла к выводу, что это нужно мне, чтобы выжить».
Дженни была разбита, подавлена, почти на грани самоубийства. «Но я не могу отказаться от своего ребенка. Она не просила ее рожать; она не просила об этой болезни; она полностью уязвима. Если я не позабочусь о ней, то кто это сделает?» В начале обучения Анны в школе Рида Дженни надеялась, что та станет «такой же, как ее сверстники» и вольется в их среду, но этого не произошло; «такая же, как все» – стереотип, навязываемый родителям снова и снова, но он редко бывает реалистичным. Анну дразнят за то, что она не такая; по иронии судьбы, ее непроницаемость для насмешек как раз и говорит о том, что она не может полноценно учиться. «Я бы хотела, чтобы Анна Ливия стала понимать даже то, что над ней смеются», – сказала Дженни.
Дженни ужасно тошнило по утрам на ранних стадиях беременности, и она подумывала сделать аборт. «Трудно признать это, – сказала она, – но иногда я думала: „Может, так всем было бы лучше?“» Она рассказала о поездке во Францию, где посетила Музей первобытной истории в Лез-Эзи-де-Тайак-Сирёй. «Я видела кости матери с ребенком на руках. Они были похоронены в необычной позе, и, может быть, это смутило бы археологов, но не меня. Я подумала: „Было бы здорово, если бы и мы с Анной Ливией могли бы так просто исчезнуть“. Но я бы никогда не сделала ничего, что причинило бы ей боль».
Беспомощность аутистов иногда сопряжена с ужасающей болью – как для самого больного, так и для тех, кто пытается за ним ухаживать. Скотт Си, отец ребенка, страдающего аутизмом, описал этот опыт в издании Slate: «Когда вы видите штаны и подгузник на полу, то уже знаете, что опоздали. Ярко-красный мазок на двери, на плинтусе, на стене. Повернете за угол, и вы в спальне на месте преступления. Убийство топором? Нет, на самом деле это всего лишь ваша дочь в ее худшем состоянии. Дерьмо везде. Брызги крови, блестящие, как краска, черные сгустки, желто-коричневые фекалии и лужа рвоты диаметром три фута, посреди которой стоит ваша дочь с романом „Семейный круг“ в одной руке, тянущаяся к телевизору другой. Вся голая, только чулки на ногах, и кровь до лодыжек. Руки мокрые, лицо как у каннибала – с выражением полного недоумения. Кровавый отпечаток руки на спине – это она балансирует, когда вы снимаете ее мокрые чулки. Под теплым душем она продолжает ковырять в своем теле. Достает остатки испражнений, твердые, как французский рулет. Бихевиористы, гастроэнтерологи, эксперты по жизненным навыкам – все предлагают свои стратегии и методы лечения, а также видеоролики, диеты, масла и расписания. Конечно, она знает, что вы хотите от нее – чтобы она научилась следить за собой. И бывают случаи, когда она это делает. Заходит в туалет, садится, заканчивает. Это, может быть, 5 % случаев. Огромный кусок дерьма размером с грейпфрут в унитазе. Вы кричите друг на друга и смотрите с таким же удивлением, как будто увидели радугу или падающую звезду. Вот как вы взволнованы»
[624].
Фред Фолькмар, глава Детского учебного центра в Йельском университете, рассказывает об одном из своих пациентов, 25-летнем гении математики, преуспевающем в основном благодаря исключительной заботливости его матери. Он сказал ей: «Зачем нужна мама? Зачем нужна семья? Я не понимаю». Его мать позже сказала: «Он все понимает очень рационально. Но он не понимает, что чувствую я». Британский психоаналитик Джулиет Митчелл заметила: «В крайних случаях страдание от собственного небытия оказывается удушающим – это не значит, что вы уничтожены; вас вообще нет, и поэтому вас нельзя уничтожить. Не существует равновесного состояния, в котором ваше признание другого можно приравнять к признанию вас другим»
[625].
Согласно ирландским мифам, ребенка могут украсть при рождении, а на его месте оставить фею-двойника
[626]. Двойник будет выглядеть, как ребенок, но у него не будет сердца; он будет хотеть, чтобы его оставили в покое, он будет держаться за кусок дерева, напоминающий его сказочный дом, и вместо того чтобы говорить, он будет каркать или жужжать. Если мать попытается приласкать и любить его, он будет смеяться, плеваться и мстить странными поступками. Единственный выход – сжечь его на костре. Мартин Лютер писал: «Такой измененный ребенок – всего лишь кусок плоти, massa carnis, потому что у него нет души»
[627]. Уолтер О. Спитцер, профессор эпидемиологии в Макгилле, который в 2001 году делал в Конгрессе доклад об аутизме, похоже, придерживался именно такой мифологической концепции, когда охарактеризовал аутичных людей как «мертвую душу в живом теле»
[628]. Защитники аутизма по понятным причинам ухватились за такие аналогии; известный защитник прав аутистов Аманда Баггс сказала: «Быть призраком того, кем ты должен был бы стать, для многих людей с ограниченными возможностями – своего рода эмоциональное насилие»
[629]. Активисты движения за нейроразнообразия, такие как Баггс, могут утверждать, что ребенок, который кажется «потерянным» для какого-то одного мира, может быть вполне органичен в другом мире. Конечно, эту позицию выдвигают люди, способные общаться, и, поскольку одна из основных черт аутизма – отсутствие эмпатии, заявления одних аутистов, выступающих в защиту других аутистов от их имени, могут вызывать подозрения. Но «самозащитники» тем не менее точно отмечают, что родители выбирают методы лечения на основе догадок о том, что нужно их детям. Родители могут усердно работать, чтобы помочь своим детям вылечиться от аутизма, но не сделать этого; в равной степени они могут помочь своим детям избавиться от признаков аутизма, а затем обнаружить, что дети их ненавидели, когда их «лечили», и что они были счастливее в аутичном состоянии.
