Во многих случаях медицина слишком старалась не принимать во внимание интуитивное чувство родителя о болезни ребенка. Август Бир, врач, практиковавший в начале XX века, сказал: «Умная мать часто ставит лучший диагноз, чем плохой врач»
[690]. Наблюдательность постоянно присутствующего рядом с ребенком родителя может быть столь же полезной, как и опыт врача при осмотре, и противопоставлять их друг другу – катастрофа для всех. Но медицина часто не готова принимать во внимание взгляды родителей, которые не соответствуют модели болезни. Для многих родителей диагноз – это переход реки Стикс в Аиде. Для других, таких как Кэтлин Сэйдел – защитница прав инвалидов, создательница веб-сайта Neurodiversity.com и мама молодого человека с синдромом Аспергера, выявленным в десятилетнем возрасте, – это может быть откровением. «Диагноз – это способ распознавания образов в нашей жизни, – говорит она. – Мы смогли разобраться в вещах, которые ранее были для нас необъяснимыми; это укрепляет нас. Но в то же время диагноз означал несбывшиеся надежды, и тогда мне не казалось правильным или здоровым так думать. У Бога есть много разных способов создать мозг. Суперкомпьютер „Крей“ используется для действительно сложных, интенсивных вычислений, которые включают управление огромными объемами данных. Он нагревается настолько, что его нужно держать в ванне с жидким хладагентом. Для этого нужен очень специфический твердотельный накопитель. Разве такой компьютер является дефектным, если он требует такой особой среды для своего функционирования? Нет! Это пинок под задницу! Вот на что похож мой ребенок. Ему нужна поддержка, нужно внимание, и он потрясающий»
[691].
Мать Марвина Брауна, Исильда, смогла провести грань между тем, на что можно повлиять, и тем, на что нельзя, и не сопротивлялась тому, что находится за пределами возможностей лечения. Легко отстаивать «простую мудрость», оправдывая тяжелые обстоятельства, в которых она обычно родится, или представляя ее более простой или мудрой, чем она есть, но Исильда Браун выглядела более спокойной, чем почти любая другая мать больного ребенка, которых я встречал. Жизнь без возможности выбора дала ей дар принятия. Она требовала для своего сына качественной помощи, но не надеялась, что это превратит его в кого-то другого. История среднего класса и богатых семей с детьми с аутизмом – это бесконечная сага о борьбе с ветряными мельницами; я восхищался как ее принятием, так и счастьем, которое было следствием этого принятия.
Исильда выросла в Южной Каролине, она была одной из десятерых детей в бедной афроамериканской фермерской семье
[692]. Она приехала в Нью-Йорк в 1960-х годах и нашла работу по уборке домов. Она вышла замуж довольно рано и к 30 годам уже была матерью пятерых детей. Марвин был четвертым ребенком. По словам Исильды, к двум годам он был не таким, как другие. «В три он начал говорить, а потом просто остановился и фактически больше не пытался говорить, пока ему не исполнилось пять лет». Диагноз «аутизм» ему поставили почти в четыре года, в 1976 году. «Он никогда не плакал, – вспоминала Исильда. – Он просто был счастлив, играя и бегая взад-вперед. Он вставал рано – в два часа ночи каждый день. Когда он встает, встаю и я. Он не мог оставаться на месте. Я просто привыкла к этому». Уборка жилых домов – нелегкая работа, и Исильда занималась этим много лет, выкраивая на сон 3–4 часа, которые ей позволяла ее жизнь с Марвином. «Я молилась, чтобы не быть слишком уставшей, – сказала она. – Я молилась о том, чтобы Господь направил меня, помог поступить правильно, и просила, чтобы он дал мне силы смириться с болезнью сына, это нужно мне было каждый день».
Исильда записала Марвина на программу для детей-аутистов в больнице Якоби на севере Бронкса, в часе езды от ее дома. Дети программы в основном посещали государственные школы рядом с больницей, и, поскольку Марвин ненавидел путешествовать, Исильда с семьей переехала поближе к школам. Марвин совершал стереотипные движения, характерные для этой болезни, его речь была скудной. Муж Исильды ушел, когда Марвину было десять лет, но несмотря на это у ребенка была постоянно внимательная мать, те же школы, та же квартира и столько стабильности, сколько Исильда могла обеспечить. «Когда ему грустно, он скажет: „Мне очень грустно“, – рассказывала Исильда. – Когда он счастлив, он счастлив. Если он злится, он скажет: „Я злюсь!“ И я поговорю с ним и поглажу. Я скажу: „Ты просто сядь и расслабься“. Я могу его успокоить». Как человек набожный, Исильда полагалась на сообщество свидетелей Иеговы. «Наша церковь была и остается самым большим утешением. Все были очень, очень благосклонны. Все знают его, а он знает их».
Заботиться о Марвине стало легче, когда он повзрослел. Он больше спал; его было проще оставить без присмотра. Но он лучше осознавал свое состояние. Когда Марвину исполнилось 20, Исильда бросила уборку домов и нашла работу по уходу за пожилыми людьми в Майнт-Вернон, штат Нью-Йорк, и ее жизнь стала немного светлее. Специалисты подсказали ей, что Марвину может быть хорошо в интернате, и она нашла для него место. Перед тем как отвезти его туда, она сказала: «Мы сделаем это, только если ты не хочешь остаться». Она обещала привозить его домой каждые выходные. Сначала он высказал недовольство, но она настояла, чтобы он дал ей справедливый шанс. К концу года он не выглядел более счастливым, поэтому она привезла его домой. Примерно пять лет спустя, когда Марвин посещал дневную программу в Бронксе, он однажды вышел из себя; другие присутствующие позже утверждали, что его спровоцировал один из учителей. Хотя раньше Марвин никогда не бывал агрессивным, работник дневной программы вызвал полицию, которая надела на него наручники и отвезла в психиатрическую больницу. Когда Исильда узнала, что ее сын под замком, она бросилась в больницу, чтобы забрать его. Марвин был в ужасе и совершенно сбит с толку. Исильда была возмущена. «Я отправила письмо мэру, комиссару – всем. У меня есть один клиент, который помогает мне писать письма. Они обрушили на них весь штат. Они подвергли программу расследованию». Оказалось, что были и другие напуганные люди, которые пережили то же самое, и ответственная за ту ситуацию женщина была уволена. Исильда перевела Марвина на новую дневную программу, где его готовили к работе; под надзором он работал в книжном магазине и в курьерской службе и научился уборке.
Исильде было 62 года, когда мы встретились, и к тому моменту прошло 43 года с начала болезни сына и ее испытаний. «С ним достаточно занимаются, – сказала она. – Но он называет меня „мой друг“». Она сказала это с внутренней гордостью, удовольствием и застенчивой улыбкой. Исильда стала ресурсом сообщества; она встречалась с сотнями других родителей и снимала видео с Марвином, которые показывают в центрах, где он получал помощь. «Я говорю так: „Вы видите моего сына сейчас. А теперь посмотрите, как ваш ребенок бегает и не разговаривает. Мой был таким же. Если вы сдадитесь, у вашего ребенка не будет шансов“. – И она засияла широкой открытой улыбкой. – Я оглянулась назад и сказала Господу: „О, спасибо, что вывел меня к свету на таком долгом пути“».
