Книга Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я», страница 129. Автор книги Эндрю Соломон

Разделитель для чтения книг в онлайн библиотеке

Онлайн книга «Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»»

Cтраница 129

Когда в начале 1950-х годов ей поставили диагноз, у Темпл проявился полный спектр аутистических симптомов, а ее матери Юстасии Катлер сказали, что она «мать-холодильник». Юстасия могла справиться со странным поведением Темпл, но не с эмоциональным холодом. «Трудно справляться с истериками, фекалии воняют, но когда ощущаешь себя изгоем, это разбивает сердце, – писала Юстасия в мемуарах. – „Плодитесь и размножайтесь“, – шепчет Бог нам на ухо и оставляет нас разбираться со всем этим хаосом» [756]. Темпл вспоминала: «Когда мне было два с половиной года, я сидела, принюхиваясь, поедая пушок ковра, крича и выполняя стереотипные движения». Ее мать изобрела собственную бихевиористскую систему, чтобы помочь Темпл, и они с приглашенной няней поддерживали постоянное взаимодействие. Когда я встретил Юстасию, она объяснила: «Их нужно вытащить из их эгоцентризма» [757]. На уроках рисования Темпл проявляла талант к изображению перспективы. Мать делала все возможное, чтобы развить это умение. «Хочется, чтобы вас ценили за то, что вы делаете что-то нужное другим, – вспоминала Темпл. – Когда ребенок совсем маленький, нужно найти кого-то, кто будет работать с ним 38 часов в неделю. И не думаю, что метод имеет значение».

Она выражает глубокую признательность за оказанное ей внимание. «Тогда таких детей, как я, помещали в специальные учреждения. 15 лет меня непрерывно сопровождали приступы паники, что было тяжело для всех. Если бы в свои 30 с небольшим я не открыла для себя антидепрессанты, меня разорвали бы на части проблемы здоровья, связанные со стрессом, такие, как колит, например. Мне очень повезло встретить действительно хороших наставников, когда я училась в колледже». Она замолчала и посмотрела на меня так, словно сама удивилась. «Я имею в виду, что было бы со мной, если бы моя мама бросила меня? Ненавижу даже думать об этом». Юстасия обнаруживала, что ей приходится все изобретать самой. «Почему доктора не знали столько же, сколько я?» – удивлялась она, когда мы беседовали. Еще подростком Темпл сказала матери: «Я не могу любить». Юстасия писала: «Подростковый возраст достаточно труден для любого ребенка, но подростковый возраст аутиста – это что-то явно созданное дьяволом». В школе-интернате Темпл была конюшня, полная измученных лошадей, которых директор купил по дешевке, и Темпл с радостью ухаживала за ними.

Много лет спустя Юстасия смогла восхищаться тем, кем стала Темпл. «Медленно, без врожденной концепции, без интуитивной подсказки: сознательный интеллект – ее единственный проводник. Она сама научила себя за эти годы „видеть то же, что и мы“. Она смогла общаться с нами, вооруженная такой тонкой самодельной маской. Как умно и храбро это было с ее стороны! Аутизм – это преувеличение того, что заложено в каждом из нас. И изучение его было моей формой экзорцизма». Это не значит, что ей не приходилось испытывать разочарований. «Несмотря на свои выдающиеся достижения, она знает, что какая-то часть мечты, которую я называю „жизнью“, проходит мимо нее. Ей хочется, чтобы я поняла ее мечту: мечту о том, что она не будет забыта. Ее страстное желание хоть какого-то признания так реально ощутимо. Как будто любовь слишком хрупка и таинственна, чтобы на нее полагаться».

Темпл получает тысячи писем от родителей и охотно дает советы. «Некоторых из этих детей нужно вытащить из них самих. Если вы не будете очень настойчивы, вы ничего не добьетесь», – убеждает она. Темпл выступает за поведенческие и медицинские методы лечения, за все, что способствует росту грамотности поведения и отношения к аутисту. «Ваш ребенок закатывает истерику в супермаркете Walmart, потому что он чувствует себя словно внутри динамика на рок-концерте. Он видит все, как в калейдоскопе; звук то затухает, то исчезает и полон помех. Я думаю, что некоторые из этих детей похожи на канал HBO с помехами, который время от времени выдает четкую картинку». Темпл твердо верит, что чем более эффективным удастся сделать человека, тем счастливее он будет. Дети-аутисты должны развивать навыки, соответствующие их способностям. «У вас ребенок, который любит геологию. Так вместо того, чтобы развивать его интерес к этой области, родители, учителя и терапевты зацикливаются на обучении его социальным навыкам. Обучение социальным навыкам действительно важно. Но нельзя увлекаться этим настолько, чтобы пренебрегать его сильными сторонами». Темпл Грандин приписывает свой успех аутизму. «Гениальность – это тоже патология», – объяснила мне она. Не превознося себя, Темпл сделала краеугольным камнем своей яркой индивидуальности то, что мир называет болезнью.

Вот почему ширится движение за нейроразнообразие, превозносящее некоторые аспекты аутизма. Один из ведущих благотворительных фондов, поддерживающих аутистов, после слияния с «Аутизм говорит» называется «Вылечить аутизм сейчас». Хотя сопротивление лечению аутизма сродни сопротивлению межгалактическим путешествиям, один из боевых лозунгов движения нейроразнообразия гласит: «Не лечите аутизм сейчас». Как и в остальной политике, касающейся идентичности, эта позиция выкована и отшлифована в противовес предрассудкам; она балансирует на тонкой грани между раскрытием фундаментальной истины и попыткой эту истину создать. Консерваторы жалуются, что требования к обществу принять нетипичную социальную логику аутистов подрывают сами принципы, на которых общество основано; члены движения нейроразнообразия возражают против мнения о том, что аутистическому поведению не хватает социальной согласованности, и утверждают, что это другая и столь же значимая система. Они борются за собственное определение гражданского правосудия. Томас Инсел сказал: «Очень важно, чтобы мы признали шизофрению, биполярное расстройство или аутизм состояниями человека, который еще способен бороться с болезнью». Джим Синклер, взрослый аутист и соучредитель Autism Network International, писал: «Аутизм – это не то, что есть у человека, это не „оболочка“, в которой человек заперт. За аутизмом не спрятан нормальный ребенок. Аутизм – это способ существования. Он всеобъемлющий; он окрашивает каждое переживание, каждое ощущение, восприятие, мысль, эмоцию и встречу, каждый аспект существования. Невозможно отделить аутизм от человека – а если бы это было возможно, человек, которого вы бы получили в результате, оказался бы не тем, с кем вы начинали» [758]. Политкорректность в большей части мира инвалидности заключается в том, чтобы видеть в первую очередь человека, а не его болезненное состояние: говорят о «человеке с глухотой», а не о «глухом»; о «человеке низкого роста», а не о «карлике». Некоторые защитники аутизма оспаривают идею о том, что аутистичные люди – это «личности с какой-то добавкой», предпочитая термин «аутичный человек» термину «человек с аутизмом». Другие предпочитают использовать существительное «аутист», как, например, здесь: «Аутисты должны получать социальное жилье». По мнению Синклера, говорить «человек с аутизмом» – все равно что называть мужчину «человеком с мужественностью» или католика «человеком с католицизмом» [759].

Вход
Поиск по сайту
Ищем:
Календарь
Навигация