Последнее поколение стало свидетелем большого социального эксперимента под названием «деинституционализация», который вывел людей с острыми психическими заболеваниями из крупных государственных учреждений, сократив в Соединенных Штатах число больных шизофренией, пребывающих на длительном стационарном лечении, с более чем полумиллиона в 1950 году до примерно 40 тысяч сегодня
[865]. Это движение опирается на любопытную смесь обоснованного оптимизма, экономической целесообразности и идеологической жесткости. Если раньше лечение больных шизофренией было бесчеловечным, то теперь оно часто недостаточное. Общественные учреждения, которые должны работать с больными после закрытия больниц, никогда не снабжались средствами и персоналом; федеральные руководства весьма расплывчаты, а контроль практически отсутствует.
Отождествление лечения с механизмом социального контроля приводит в ярость людей, которые пытаются продвигать всеобъемлющую политику лечения. Фуллер Торри, возможно, самый известный критик социальных реалий вокруг шизофрении, сказал: «Свобода быть безумным – это иллюзорная свобода, жестокий обман по отношению к тем, кто не может ясно мыслить, со стороны тех, кто не хочет ясно мыслить»
[866]. Судья Берель Цезарь в 1990 году с горечью писал: «Право на лечение стало правом на отсутствие лечения»
[867], в результате чего «мы обрекли многих людей на жизнь в тихом отчаянии, разрушили психическое и эмоциональное здоровье тех, кто любит больных и заботится о них, и разрушили семьи – в конечном счете это обернулось вредом для здоровья, гибелью пациентов».
Врач Энн Браден Джонсон, автор книги «Выход из Бедлама: правда о деинституционализации», жалуется на «миф о том, что душевная болезнь – это миф»
[868]. По ее мнению, деинституционализация – результат политики, появившейся в результате изменения представлений о ненормальности, что, в свою очередь, было связано с развитием биологической психиатрии, которая оправдывает расход средств на что-то другое, нежели на опеку психически больных. Почти универсальная институционализация была губительной, но почти универсальная деинституционализация так же плоха. Исследовательница шизофрении Нэнси Андреасен отмечает, что государственные больницы были «небольшими сообществами, где пациенты жили, как одна семья, и имели возможность продуктивно работать на больничной ферме, кухне или в прачечной»
[869]. Одна из ошибок новой системы – ее чрезмерная упорядоченность. «Пациенты, которых я вижу, не вписываются в большинство существующих программ, а программ, в которые они могут вписаться, просто не существует, – писала Джонсон. – Бюрократы, которые составляли программы, часто ни разу не видели и тем более не лечили ни одного больного». Нехватка эмпатии есть в любой системе, которая возвращает людей, не знающих, как существовать в обществе, в такие сообщества, которые могут быть не готовы справиться с ними. Отсутствие поддержки и беспорядочный доступ к лекарствам часто приводят к быстрому ухудшению состояния больного. Родственники пытаются прибегнуть к юридическим ограничениям свободы больного, аресту, но не находят понимания в суде. Пожилой отец одного шизофреника сказал: «Власти говорят, что это их выбор и их право жить, как бродячие животные. Почему быстрое самоубийство незаконно, а постепенное является правом?»
[870]
Когда Уильям, брат Мэдлин Граммон, стал вести себя беспорядочно, их отец отказался признать, что происходит что-то не то
[871]. Уильям получил высший балл по математике и поступил в Гарвард на второй курс. К концу года ему пришлось уйти. «Отец был подавлен», – рассказывает Мэдлин. Уильям уехал в загородный дом в Нью-Гэмпшир. «Он питался сырым чесноком и везде сидел с ножами, – говорит Мэдлин. – Он спал на полу. Отец нашел для него маленький домик в лесу, подальше от летнего поселения, чтобы никто его не видел. Фактически отец видел его только три раза за 30 лет». Раз в неделю Уильям ходил в городской магазин, обычно одетый в полотенце, и разговаривал сам с собой; местные подростки дразнили его. Отец утверждал, что он просто немного эксцентричен, но сестра волновалась, и, когда их властный отец ослаб в старости, она пошла к Уильяму. «Мыши и крысиные какашки повсюду, банки с майонезом открыты и гниют, – вспоминает она. – Повсюду разбитая посуда. Его спальня была просто отвратительной. Он смотрел на меня с любопытством, но речь его была утрачена. Он только издавал тихие писклявые звуки, и все».
Итак, Мэдлин взяла все в свои руки. Она обратилась за юридической опекой, добилась диагноза «шизофрения» и поместила его в реабилитационный центр
[872]. Там он снова начал понемногу разговаривать. «Однажды я принесла ему цветы – лилии, – и он наклонился и понюхал их, – вспоминает она. – После этого я приносила их постоянно и приношу до сих пор. Навещаю его каждые две-три недели. Он не может начать разговор и говорит очень мало, но, кажется, способен понимать все больше. Он стал получать лечение только в 52 года. Отрицание, которое демонстрировал мой отец, съело его заживо, и теперь он просто пустая развалина. Вся жизнь ушла, но так не должно было произойти».
Мозг состоит из серого вещества (тел нейронов), белого вещества (аксонов, соединяющих тела нейронов и создающих синапсы) и желудочков – пространств, которые обеспечивают циркуляцию цереброспинальной жидкости. Когда происходит потеря мозговой ткани, увеличиваются желудочки, и основной особенностью шизофрении является расширение боковых желудочков
[873]. Аутизм характеризуется переизбытком синаптических связей, при шизофрении отмечается их недостаток. Люди с шизофренией имеют меньше дендритных шипиков
[874], которые образуют синапсы, и меньше интернейронов (особый тип клеток мозга), которые регулируют умственную деятельность. Продуктивные симптомы шизофрении, по-видимому, связаны с аномалиями в височной доле, отвечающей за слуховое и эмоциональное восприятие
[875]. Негативные симптомы, по-видимому, связаны с повреждением лобных долей и префронтальной коры, ответственных за познание и внимание
[876].
