От половины до двух третей людей с шизофренией живут в своих семьях или считают родителей основными опекунами, но, согласно недавнему опросу, только около 3 % из этих семей считают это приемлемым
[919]. «Проблема в том, что люди психологически выгорают, особенно потому, что больной член семьи не может оценить по достоинству все, что для него делается»
[920], – поясняет Либерман. Семья должна быть лечебным центром, амбулаторным отделением, созвездием наблюдающих глаз, набором рук, чтобы готовить, чистить, успокаивать или сдерживать – короче говоря, быть цельной и все же непрерывно меняющейся системой организации дисциплины или спокойной гавани для пациента. Члены семьи часто бросают или ставят под угрозу свою карьеру, чтобы выполнять эту работу, что приводит к материальным трудностям, они сталкиваются со стрессом «неизбежного контакта» с больным родственником. Эзра Сассер, эпидемиолог из Школы общественного здравоохранения в Колумбии, работающий с малоимущими больными шизофренией, сказал: «Нужно быть очень осторожным, чтобы не создавать ситуацию, когда семья чувствует, что ее принуждают морально делать больше, чем она может на самом деле»
[921]. Участие семьи улучшает жизнь больных, но не превращает их в тех, кем они могли бы быть без болезни, и затраты родных не должны превышать той пользы, которую можно извлечь.
Всемирная организация здравоохранения недавно провела обширное исследование, чтобы выяснить, какого наилучшего результата можно достичь при лечении шизофрении
[922]. Лучшие результаты при краткосрочном лечении были отмечены в Нигерии и Индии, где медицинские вмешательства часто представлены самым базовым минимумом. Причина хорошего результата, по-видимому, в специфике семейных отношений в данных обществах. «Когда я впервые проходил здесь обучение, мне было очень трудно представить, как семья может бросить своего ребенка и просто отстраниться, – рассказывал Сирил Д'Суза, индиец по происхождению. – Если сделать скидку на все остальное – лекарства, дозировки, доступность помощи, социально-экономический статус, – то у тех, кто чувствует себя лучше, обычно есть значимые семейные отношения»
[923]. Являются ли структуры родственных связей развивающихся стран более качественными по сравнению с западными – спорный вопрос, но разделение труда в рамках расширенных семей, очевидно, позволяет обеспечить более высокое качество медицинской помощи для людей с психическими заболеваниями. В Сенегале, когда кого-то помещают в психиатрический стационар, родственник его обычно сопровождает и остается там на время лечения
[924]. Подобные традиции позволяют психотическим больным чувствовать, что они не вырваны из социума.
На Западе, наоборот, семьи часто лишают больных шизофренией гражданских прав. Некоторые больные не понимают своего состояния, и им нужно твердое обращение, но другие являются главными экспертами по своей болезни, и кто-то из них даже обучает родственников тому, как с ними контактировать. За последние 20 лет получили большое распространение группы поддержки для семей больных шизофренией, поскольку уменьшилась стигматизация семей с больным ребенком. Эссо Лите, основатель Денверской группы социальной поддержки, страдает шизофренией и призывает: «Критикуйте только конструктивно. Не рассматривайте все конфликты как симптомы болезни. Найдите для нас какую-то роль в семье, кроме роли „больного“ родственника»
[925]. Один из веб-сайтов группы поддержки предлагает: «Подходите к бредовым симптомам в духе совместного расследования. Не давите, если человек начинает расстраиваться»
[926].
В то время как продуктивные симптомы шизофрении представляются наиболее яркими и опасными для посторонних, для родственников часто более обременительны негативные симптомы – враждебная отстраненность сына или дочери, отсутствие личной гигиены и вялость. Трудно помнить, что это не недостатки характера. Отец одного шизофреника сказал: «Мой любящий, яркий, веселый сын теперь не только очень болен, он стал далеким, холодным, мрачным, сквернословящим и грубым. Было бы легко его возненавидеть»
[927]. Спустя 25 лет отец все еще боролся с этой проблемой: «Как можно продолжать любить сына, который ведет себя, как неприятный незнакомец?» Одна мать сказала: «Эти дети умирают, но не сходят в могилу». Активистская группа под названием «Семьи душевнобольных», созданная родственниками больных шизофренией в Массачусетсе в начале 1980-х годов, заявила: «Больной ребенок обитает в другом мире, и этот мир, сознательно или бессознательно, ужасает родителей»
[928]. Шизофрению нельзя вылечить одной лишь поддержкой и любовью, но можно значительно усугубить пренебрежением.
