Когда я встретил Сола, Джои не было уже шесть месяцев, а Сол был похож на тень. Он похудел до 112 фунтов
[931], был изможден и печален. Розмари была переполнена этой историей, но Сол полностью замкнулся в себе. «Могу ли я помочь Солу? – говорит Розмари. – Нет. Могу ли я заставить его хотеть жить? Нет. Я боролась за Джои в течение 32 лет, я защищала его и боролась за него каждый день. И я не смогла его спасти. Не смогла».
За шесть месяцев до того несчастного случая с Джонни Розмари оформила родительский дом, где она выросла, в безотзывную доверительную собственность. «Я сделала это на случай, если не получится с реабилитационным центром, так что, если бы они оба были живы, а нас бы не стало, они никогда не остались бы на улице. Теперь, если кто-то из моих внуков заболеет, что может произойти, они не останутся бездомными. Мы просто ждем, чтобы увидеть, кто следующий».
Защита прав больных шизофренией отличается от защиты прав глухих, карликов или движения нейроразнообразия, поскольку предполагается, что члены этих движений имеют точное представление о самих себе. Их часто обвиняют в том, что они не считаются с общепринятой реальностью; карлики не могут знать, каково быть высоким, а люди с аутизмом могут не понимать всей прелести социального интеллекта. Однако их понимание собственных особенностей обычно правильное. Основное свойство шизофрении – внутрипсихический разлад, затрудняющий формирование стойкой идентичности. Есть ли у людей с шизофренией понимание себя в своей болезни или же они находятся в паутине отрицания, которое само является симптомом? Решения больных шизофренией осложняются анозогнозией
[932]: симптомом болезни – убежденностью в том, что болезни нет. В пьесе Яковианской эпохи «Добродетельная шлюха» Томас Деккер написал: «Вы убеждены, что не безумны? Именно это подтверждает ваше сумасшествие»
[933].
Защита прав больных шизофренией поднимает неловкие онтологические вопросы. Существует ли некое «я» больного, более реальное, чем нынешние переживания больного, то истинное «я», которое можно увидеть отдельно от «я» болезненного? «Мы не должны быть вынуждены выбирать себе „я“»
[934], – написала Элин Сакс в воспоминаниях о собственном опыте шизофрении. Один отец больного шизофренией сказал: «Я думал, что улучшение будет означать, что он больше не слышит голоса. Но улучшение для него означает, что он лишь не слышит их так часто». Я иногда думаю, что полагаться на просветление психотиков – то же, что верить раскаянию преступников. Самосознание и угрызения совести больных указывают на то, что они больше похожи на нас, чем можно предположить по их поведению, и нас это утешает. Но от этого немного толку, если поведение человека не меняется. Высокий интеллект в целом связан с лучшим прогнозом после шизофренического приступа, больные с высоким IQ чаще совершают самоубийства
[935]; способность осознать свое положение порождает снижение самооценки и депрессию даже у тех, кто лучше способен к самообслуживанию. Люди с бредовой симптоматикой менее склонны к самоубийству, чем те, чьи бредовые идеи редуцировались, даже с учетом того, что некоторые больные совершают самоубийство по приказу голосов. Прозрение, которого основная часть общества желает больным шизофренией, позволяет им действовать в соответствии с ожиданиями мира. Но это не должно быть неправильно истолковано. «Вы не представляете, сколько людей, с которыми вы общаетесь, слышат голоса, но понимаете, что на них не нужно обращать внимания, – сказал Джон Кристал. – Я в восторге от наблюдаемых мной пациентов, многие функционируют невероятно успешно, несмотря на постоянные галлюцинации. Понимание того, что происходит, спасает их. Но это не делает их счастливыми»
[936].
В недавней статье в New Yorker рассказывается о Линде Бишоп, женщине с психозом, в чьей истории болезни было указано, что она «очень способная», «очень приятная» и «полностью отрицает, что больна»
[937]. Она отказалась подписывать какие-либо документы, где было указание на ее психическую болезнь. В статье объясняется: «В психотическом состоянии она видела себя героиней рассказа об ужасной несправедливости, в роли, которая придала ей уверенность и цель». Линда в итоге умерла от голода в заброшенном доме, полагая, что исполняет волю Господа, и будучи, по-видимому, умиротворенной внутри собственного безумия – во многом более счастливой, чем мудрые пациенты Кристала.
Движение Mad Pride («Безумная гордость») провозгласило, что самоопределение – это основное право человека, которое должно распространяться на людей с шизофренией и другими психическими заболеваниями. Объединяя людей, страдающих психозами, движение создает чувство горизонтальной идентичности у тех, кто имеет мало социальных контактов. Участники стремятся свести к минимуму зависимость от психотропных препаратов и взять под контроль собственное лечение. Джуди Чемберлин, одна из первых активистов, сказала: «Если это не добровольно, это не лечение»
[938]. Габриэль Глейзер в New York Times пишет: «Подобно тому, как активисты по защите прав геев вернули слову queer статус чести, а не запятнанной репутации, эти защитники с гордостью именуют себя сумасшедшими; они говорят, что их особенности не препятствуют их продуктивной жизни». «Безумная гордость»
[939] вдохновила людей по всему миру действовать; пример тому – недавние демонстрации в Австралии, Южной Африке и США, которые привлекли как сторонников, так и просто любопытствующих. Организатор Радикального общества психического здоровья Эшвилля, представляющего «Безумную гордость» в Северной Каролине, сказал: «Раньше диагноз был ярлыком, и, если люди о нем узнавали, это был смертный приговор как в профессиональном, так и в социальном плане. Мы надеемся все это изменить, говоря об этом»
[940].
