Хотя нечеткость критериев для заболеваний опорно-двигательного аппарата значительно затрудняет сопоставление соответствующей статистики, в отличие от отдельных, четко определенных состояний, около 20 тысяч человек с таким диагнозом рождаются в Соединенных Штатах каждый год. Многие, кто прежде не доживал до младенчества, теперь выживают благодаря развитию медицины. Люди активно спорят о том, следует ли всегда уделять приоритетное внимание продлению жизни таких детей независимо от того, как они воспринимают боль, и независимо от последствий для тех, кто будет нести за них ответственность. 30 лет назад родителям советовали отказываться от детей с тяжелыми формами инвалидности, часто для того, чтобы позволить им умереть. Последние 20 лет им объясняют, что таких детей нужно беречь и любить. Большинство штатов предлагают дополнительный доход для членов семьи, которые вынуждены бросить работу, чтобы позаботиться о ребенке с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, а также назначают временное пособие, медицинское обслуживание и услуги на дому. Люди с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, которые могут освоить часть школьного образования, получают доступ к более инклюзивной системе. Эти услуги предоставляются не доброты душевной ради: высокофункциональные люди обходятся государству дешевле на протяжении всей своей жизни. На каждом долларе, потраченном на профессиональную реабилитацию людей с ограниченными возможностями, Управление социального обеспечения экономит семь долларов.
Дэвид и Сара Хадден поженились, когда им было чуть больше 20 лет, и готовились к активной жизни в Нью-Йорке
[978]. Дэвид работал в Davis Polk, одной из лучших юридических фирм города, и вскоре Сара забеременела их первым сыном Джейми. В августе 1980 года, через три дня после того, как он родился, в ее больничную палату вошел интерн и сказал: «Ваш сын только что посинел, и мы не знаем, что происходит». Врачи не смогли найти ничего плохого и отправили семью домой с монитором дыхания, который подал бы сигнал тревоги, если бы у Джейми остановилось дыхание. Этот сигнал так никогда и не прозвучал, так что Дэвид и Сара думали, что с ним все в порядке. Когда Джейми было около трех месяцев, их педиатр сказал, что размер его головы не соответствует стандартам нормальной кривой роста, и предложил сделать рентген черепа, чтобы убедиться, что его швы – эластичная часть черепа младенца – не закрылись преждевременно.
Швы оказались в порядке. «Мы выдохнули, – вспоминала Сара, – игнорируя тот факт, что его голова перестала расти».
Несколько недель спустя врач сказал, что они должны посетить невролога, и они отправились в Колумбийский пресвитерианский центр, где невролог обнаружил, что у Джейми пигментный ретинит, а затем объяснил: «У вас проблемы, и немаленькие. Если вы хотите завести еще детей, отложите это. Ваш ребенок слеп, вероятно, будет страдать сильной умственной отсталостью и, скорее всего, проживет недолго». Затем он ответил на телефонный звонок и сказал в трубку: «Передо мной сейчас пара, у которой огромные проблемы. Но я бы хотел обсудить на более мажорной ноте, – как только он произнес „мажорной“, пара выжидательно наклонилась вперед, – другой вопрос». Дэвид и Сара молча вышли из его офиса.
На следующее утро Сара сказала Дэвиду: «Я не знаю, почему говорю это, но я всем сердцем чувствую, что нам нужно крестить Джейми». Они не ходили в церковь много лет, но заглянули в справочник и нашли одну за углом. «Тогда я этого не понимала, – заметила Сара, – но думаю, что я не могла не признать, что у Джейми была душа. Я тогда злилась, если кто-то гладил меня по голове и говорил: „У Бога свои таинственные пути“. Я считаю, что жизнь – это тайна, но не думаю, что то, что произошло с нами, произошло по воле конкретного божества по какой-то определенной причине. Тем не менее мы нашли утешение в церкви». Дэвид добавил: «Когда Сара попросила крестить Джейми, это стало для нас началом».
Все, что Сара тогда была готова принять: Джейми был слеп. Она думала, что его задержки в развитии связаны с отсутствием зрения, и сопротивлялась осознанию того, что его мозг не растет. Через месяц после посещения невролога они с Дэвидом сделали Джейми ЭЭГ. Специалист по ЭЭГ, накладывая электроды, закрепляла иголки на черепе Джейми. «И вот в этот момент мы превратились в его адвокатов, – произнес Дэвид. – Именно тогда мы сказали: „Нет, черт возьми! Ты не сделаешь это с нашим ребенком“. Со мной такое было впервые; я всегда вел себя хорошо и следовал правилам. Джейми сделал меня куда более высококлассным юристом. Он заставил меня развить навыки защиты интересов, которые возникают на основе страсти, а не интеллектуальных аргументов. Мы согласились на собеседование, несмотря на то что мы очень закрытые люди, потому что это часть адвокации. И Джейми стал пионером в этой области – с первых же визитов в больницу, и мы очень им гордимся».
В два года Джейми научился сидеть, но в три года утратил и эту способность; он мог переворачиваться, пока ему не исполнилось 11 месяцев, но больше не может. Он никогда не начинал говорить и самостоятельно есть. Сначала мог помочиться, но соответствующие неврологические процессы вскоре прекратились, и родителям пришлось навсегда поставить ему катетер. «Когда мы узнали, что Джейми умственно отсталый, я испугалась, – рассказывала Сара. – У меня перед глазами стоял пример Хелен Келлер, казалось, если я найду правильный ключ, если смогу достаточно долго помогать ему, он научится говорить. Все его учителя убеждали меня: „Да, да, да, это то, что вам нужно: делать, чем больше, тем лучше; следует максимально раскрывать его потенциал!“ С одной стороны, это была потрясающая поддержка, а с другой, она порождала невероятное чувство вины».
Врачи были уверены, что его состояние – это аномалия, которая вряд ли повторится, и, когда Джейми было четыре года, Хаддены решили завести еще одного ребенка. Их дочь Лиза родилась здоровой. Четыре года спустя они решили, что для Лизы было бы хорошо иметь брата или сестру, которые когда-нибудь могли бы помочь ей заботиться о Джейми, поэтому у них появился Сэм. Когда Сэму было шесть недель, Сара укладывала его спать, и внезапно его пронзила судорога. Сара сразу поняла, что это припадок.
«Вместе с диагнозом вы получаете прогноз, – говорила Сара, – а с прогнозом вам спокойнее жить». Но поставить диагноз так и не удалось, хотя вскоре стало ясно, что у двух мальчиков – один и тот же синдром. Семья Хадденов в поисках других детей с подобным заболеванием разместила рекламу в медицинских журналах и в журнале Exceptional Parent. Они обследовали мальчиков в больнице Университета Нью-Йорка, в Детской больнице Бостона и в Массачусетской больнице офтальмологии и оториноларингологии; они переписывались с врачами в больнице Джонса Хопкинса. Созвездие симптомов, выявленных у Джейми и Сэма, казалось уникальным, поэтому никто не мог предсказать, как лучше всего лечить мальчиков, насколько их состояние может ухудшиться и как долго они могут прожить.
Сэм был даже более хрупким, чем Джейми. Он постоянно ломал ноги, потому что у него были слишком хрупкие кости; в конце концов ему провели тотальный спондилодез. Его начали кормить через трубку с гораздо более раннего возраста, чем Джейми, и Сэма постоянно тошнило. В два года он провел шесть недель в больнице из-за непрекращающихся припадков. Когда Сэма приняли туда, его когнитивные способности были выше, чем у Джейми, но после этих шести недель в больнице он их утратил. Дэвид и Сара словно попали под снежную лавину. «Люди все время спрашивали: „Почему тебе не помогают?“ – говорила Сара. – Но идея помощи была столь же немыслимой, как и то, почему мы в ней нуждались». Когда она объяснила Лизе, что Сэм будет похож на Джейми, Лиза ответила: «Верни его и роди еще одного ребенка». Непросто было это услышать, потому что Сара и сама думала именно так. «Это была депрессия, а не то, что я его не любила, – признавалась Сара. – В тот момент моей главной целью на день была огромная порция стирки, и я даже с этим не всегда справлялась». Через несколько месяцев после того как Сэму поставили диагноз, Сара достигла дна: «Я сидела на полу на кухне, пытаясь убедить себя взять обоих мальчиков с собой в гараж, включить двигатель и умереть, надышавшись угарным газом».
