Когда сотрудники заведения объединились в профсоюз и объявили забастовку, Сара сказала, что решительно поддерживает их надежды и желания: «Но мне грустно оттого, как легко они могут уйти. Я хочу, чтобы они любили Джейми, чтобы им было так же трудно уйти от него, как мне. Это работа, и они делают ее очень хорошо, и они любят его, но не преданы ему полностью. Из-за этого мне трудно доверять им, особенно учитывая память о том, что случилось с Сэмом». Несколько лет спустя, когда Джейми переехал в другое заведение, немного дальше, Сара написала мне: «Наши визиты в Мидлтаун похожи на наблюдение за китами. Мы часто, приезжая, обнаруживаем, что Джейми дремлет, и вынуждены довольствоваться сообщениями о том, что „вы должны были быть здесь час назад; он прекрасно проводил время!“ Или, что еще хуже, иногда мы снова оказываемся в волнующем море беспокойства, наблюдая, как он испытывает дискомфорт, и пытаемся разобраться в причинах. Мы надеемся на те прекрасные моменты, подобные тому, который у нас был две недели назад, когда мы были там и застали его „всплытие на поверхность“ и чувствовали его удовольствие от того, что он жив».
Сара и Дэвид описали динамику развития своего брака, когда сначала один из них попадает в темные глубины депрессии, а затем другой. Они по очереди поддерживают друг друга. «Вытаскивать друг друга – большая работа, и это – часть партнерства», – сказал Дэвид. Когда я встретил Хадденов, они только что начали гештальт-терапию, и их первым делом было нарисовать карандашом временную шкалу своей жизни. «Я делала этот график, мне нужно было обозначить рождение наших троих детей, – вспоминала Сара. – И я просто не хотела больше ничего заполнять, я начала плакать. Есть немало горечи в том, что в отчаянных попытках выстроить нашу жизнь мы лишились пространства, где можно было бы чувствовать; мы многое погребли в себе, чтобы дать себе возможность жить дальше».
В книге «Исключительный ребенок в семье» Алан О. Росс пишет, что ожидания родителей «неизменно включают в себя то, что ребенок сможет превзойти или, по крайней мере, достичь уровня социокультурных достижений родителей… Когда ребенок не соответствует этому образу, родителям часто требуется помощь в адаптации своего поведения к реальности, они должны научиться справляться с диссонансом между их образом „ребенка“ и реальностью „своего ребенка“»
[979]. Напряжение часто связано не столько с трудностями, вызванными инвалидностью ребенка, сколько с умением родителей справляться с трудностями в целом, динамикой отношений среди здоровых членов семьи и тем значением, которое родители придают тому, как люди за пределами семьи воспринимают их. Доход, время, доступное для того, чтобы сосредоточиться на ребенке, и поддержка вне семьи – все это важные факторы. Возможно, самым коварным стрессом становится социальная изоляция, которая может наступить, когда друзья уходят или когда родители не желают принимать жалость и непонимание с их стороны. Рождение здорового ребенка обычно расширяет социальную сеть родителей; рождение ребенка-инвалида часто сужает ее.
Сьюзан Олпорт, специалист по материнской привязанности, пишет, что среди людей с ограниченными возможностями «не родители заботятся о беспомощных детях, но родители и дети совершают тщательно выверенные синхронные движения для обоюдного выживания. Новорожденный рождается со знанием своих па в этом танце, но, как и у всех бальных танцоров, у него должен быть партнер. Родители настраиваются на родительское поведение под воздействием гормонов и самого акта рождения, но для того, чтобы их поведение сохранялось, у них должны быть партнеры, которые реагируют соответствующим образом»
[980]. Эта идея неоднократно встречается в специальной литературе. «Вероятно, нет млекопитающего, у которого материнская привязанность не проявлялась бы постепенно и не была бы хронически чувствительна к внешним сигналам, – пишет эволюционный биолог Сара Харди. – Заботу нужно провоцировать, укреплять, поддерживать. Необходимо взращивать само взращивание»
[981]. В «Руководстве по привязанности», выдающейся медицинской антологии в этой области, Кэрол Джордж и Джудит Соломон полагают, что материнская привязанность должна иметь стимул, не быть «линейной и однонаправленной»
[982]. Каким может быть взаимодействие с ребенком, страдающим заболеваниями опорно-двигательного аппарата, который часто может проявлять только аппетит или боль, а затем сигнализировать об удовлетворении, когда утоляет голод и справляется с дискомфортом?
Родительская привязанность к детям с такими заболеваниями возникает снова и снова; как и всякая любовь, и это в некоторой степени акт проекции. Кто-то думает, что любит своих детей, потому что они привлекательны, а своих родителей, потому что те заботились о них, но многие дети, родители которых пренебрегают ими, продолжают любить таких родителей, и многие матери и отцы неприятных детей очарованы ими. Кэрри Нолл, педиатр, описала пару
[983], у дочери которой была диагностирована голопрозэнцефалия – состояние, при котором полая оболочка мозга поддерживает только самые примитивные автоматические жизненные функции: «Родители никогда не отказывались от своего убеждения, что их дочь – нормальный ребенок». Ребенок умер всего через несколько недель после рождения. «Когда я позвонила семье, чтобы выразить свои соболезнования, – продолжила она, – я поняла, что они оплакивали ее так же сильно, как и другие родители своих детей. Для них она была просто их ребенком».
Луи Уинтроп и его жена Грета были счастливы в день рождения их дочери Мэйси
[984]. На следующий вечер после того, как Грета покормила дочь грудью, та, казалось, заснула на груди матери. Медсестра была готова оставить ее, но Грета, еще не отошедшая от тяжелых родов, попросила: «Почему бы вам не забрать ее обратно». В ярко освещенном коридоре больницы медсестра увидела, что ребенок посинел. Следующие 24 часа у Мэйси были судороги. Неясно, произошли они из-за дефицита кислорода или она перестала дышать из-за припадка. Когда приступы прекратились, в мозге началось кровотечение; оно могло быть симптомом повреждения или его источником. «Бесконечная серая пропасть пролегла, – сказал мне Луи, – между ее нормальным состоянием и ее смертью. Если бы мы только раньше заметили, что ребенок не просто спит! Ну это же невозможно знать».
