Луи спросил доктора, будет ли Мейси в порядке. «Я бы не стал спешить с выделением ей кафедры в Гарварде», – заметил он. Луи и Грета были возмущены: «Я не мог поверить, что именно так он сказал мне, что моя дочь, вероятно, будет глубоко умственно отсталой». Затем они пошли к аудиологу, который сказал, что Мейси будет частично глухой. «Я не очень склонен к выражению эмоций, но, когда он говорил, у меня из глаз потекли слезы, – вздыхал Луи. – И тогда он сказал мне: „Тебе придется быть жестким, иначе ты не сможешь пройти через это, и она – тоже. Если ты не можешь быть жестким ради себя, тебе лучше стать таким ради нее“. Я собрался с духом, перестал плакать и подумал: „Да, я должен быть сильным“». Тем не менее он чувствовал себя уязвленным из-за того, что другие родители избегали его: «Ты идешь в Центральный парк с ребенком с особыми потребностями, и другие родители смотрят сквозь тебя. Они никогда не подумают подойти к тебе и предложить своему ребенку поиграть с твоим. Я знаю, что они чувствуют, потому что до рождения Мэйси я был одним из тех людей в парке».
У Луи и Греты родилась еще одна – здоровая – дочь, Жаннин. «Мы иначе относимся к Жаннин из-за Мэйси, – признался Луи. – Я боюсь, что мы не уделяем достаточно внимания Жаннин, потому что Мейси требует так много сил. Но, с другой стороны, мы гораздо лучше осознаем, насколько чудесна Жаннин, и более взволнованы каждой мелочью, которую она делает, потому что знаем, что здоровое развитие не является данностью». Хотя Уинтропы вынуждены были бороться, были у них и определенные преимущества. «Мы видим, что там кто-то есть, – продолжал Луи. – Другие люди ненадолго встречаются с Мейси и думают, что мы сошли с ума, мы получаем достаточно свидетельств этому. Мы любим ее намного больше, чем я когда-либо мог представить, что могу любить что-либо или кого-либо. Меня все еще преследует тень Мейси, той, которая не переставала дышать. Той, которую мы видели один день. Пару раз мне казалось, что для всех нас будет лучше, если Мейси умрет. Я никогда не могу сказать, в какой степени это сочувствие к разочарованию и боли Мейси и насколько это – наш эгоизм. Я иногда думаю об этом. В моих настоящих снах Мейси часто здорова и разговаривает со мной».
Философ София Исако Вонг, чей брат страдает синдромом Дауна, задалась вопросом: «Что наполняет смыслом жизнь родителя – или, другими словами, какое вознаграждение родители ожидают в обмен на жертвы, которые они приносят, воспитывая детей?»
[985] На протяжении большей части XX века считалось, что семьи с детьми-инвалидами ничего не могут ожидать; их эмоциональная реальность была резюмирована в знаменитом понятии «хроническая печаль»
[986], которое сформулировал консультант по реабилитации Саймон Ольшанский. Опираясь на труд Фрейда «Скорбь и меланхолия»
[987], психиатрический мир обратился к таким явлениям с помощью словаря смерти. Считалось, что родители, сообщавшие о положительных эмоциях, чрезмерно сублимируют гнев и вину, а также непреодолимое желание причинить вред своему ребенку. В исследовании этой сферы за 1988 год был сделан вывод: «Исследователи и поставщики услуг в области нарушений развития рассматривают семью в целом как вовлеченную в серию острых кризисов, перемежающихся хроническим горем. Таким образом, задача поддержки семьи рассматривается как улучшение жизни в условиях, когда смертельная завеса трагедии нависает над семьей»
[988].
Ответ на вопрос Вонг варьируется не только от семьи к семье, но и от десятилетия к десятилетию. Подобно многим другим группам, исследуемым в этой книге, инвалиды добились радикального социального прогресса, и «смертельная завеса» стала несколько прозрачнее. Исследования показали, что люди, наблюдающие за родителями детей-инвалидов, испытывают больший стресс, чем сами родители
[989]. Подобно самой инвалидности, которая может показаться невероятно ужасной для тех, кто может только представить, на что она похожа, но которая гораздо меньше пугает тех, для кого она – жизненная реальность, трудоемкий опыт воспитания ребенка с тяжелой инвалидностью может со временем стать привычным делом, хотя, как и в случае с синдромом Дауна, аутизмом и шизофренией, проблема устройства больного ребенка может быть очень острой.
Хотя некоторые люди с тяжелыми формами инвалидности могут испытывать острые проблемы со здоровьем или пугающие судороги, большая часть заботы о них носит ритмичный характер, и человеческая природа приспосабливается ко всему, что постоянно. Уход можно осуществлять грамотно. С экстремальным, но стабильным стрессом легче справиться, чем с менее экстремальным, но спорадическим. Это одна из причин, почему родителям людей с синдромом Дауна легче, чем родителям шизофреников или людей с аутизмом; с синдромом Дауна вы знаете, с кем имеете дело изо дня в день, и требования к вам меняются относительно мало; с шизофренией никогда не знаешь, какая странность вот-вот поразит ребенка; с аутизмом – какой момент станет кризисным.
Неуправляемые или не основанные на корректной информации родительские ожидания – это яд, а конкретный диагноз, который есть у любого инвалида, – огромная помощь. Джером Групман писал в New Yorker: «Язык так же важен для врачебного искусства, как стетоскоп или скальпель. Из всех слов, используемых врачом, наибольшее значение имеет название, которое он дает болезни. Название болезни становится частью личности больного»
[990]. Печаль, вызванная плохим прогнозом, намного проще переносить, чем общий хаос, когда прогноз неизвестен. Как только курс станет понятным, большинство людей сможет к нему приспособиться. Поскольку знание – сила, синдромы, связанные с ужасными перспективами, переносятся более стойко, чем те, из которых мало что можно понять. Идентичность – это функция уверенности.
