Страховые компании отказывают в оплате многих корректирующих процедур на том основании, что они носят косметический характер. В действительности расщелина неба может вызвать нарушения строения лица, трудности в приеме пищи, ушные инфекции, которые приводят к потере слуха, серьезные проблемы с зубами, нарушения речи и языка, и, возможно, как следствие всего этого – серьезные психологические проблемы. Отсутствие челюсти у Люси Грили некоторые, возможно, не сочли бы критической потерей, но для нее самой этот дефект оказался смертельным. И наоборот, даже положительный хирургический исход может представлять трудности для родителей. На веб-сайте для родителей, чьи дети родились с расщелиной неба, Джоан Грин пишет: «Доктор говорит вам, что все прошло отлично. Так почему же, когда вы видите ребенка, все выглядит совсем не идеально? Ваш милый, смеющийся, любящий, доверчивый, счастливый пару часов назад ребенок теперь испытывает боль и страдает. А потом вы хорошенько посмотрите на лицо. Не на линию шва, не на опухоль, а на лицо. И вы будете потрясены той разницей, которую увидите в лице вашего ребенка. Очень немногие родители изначально в восторге от операции. Ребенок будет казаться почти другим человеком. В конце концов, вы же любили его прежнего!»
[106]
Насколько актуальна любая проблема и насколько тяжело ее решение? Это баланс, который нужно соблюсти. Всегда так важно и так сложно провести границу между желанием родителей избавить ребенка от страданий и их желанием избавить от страданий самих себя. Не очень приятно быть подвешенным между двумя способами бытия; когда я спросил женщину с карликовостью, что она думает об удлинении конечностей, методе, к которому прибегают в детстве, чтобы придать человеку «нормальную» внешность со средним ростом, она сказала, что это просто сделало бы ее «высоким карликом». В лучшем случае медицинские вмешательства позволяют людям переместиться от периферии к более приспособленному центру; в худшем случае они оставляют человека в еще более неприятной ситуации и не менее отчужденным. Алиса Домурат Дрегер, писавшая о трансгендерах и сиамских близнецах, утверждала: «Не означая отвержения ребенка, операция по нормализации может ощущаться некоторыми родителями как проявление полной и безусловной любви. Родители могут желать хирургической коррекции, потому что тогда для них будет ясной их родительская роль, в то время как сейчас они не понимают, как быть хорошими родителями ребенка-инвалида»
[107]. Люди с более высоким социально-экономическим статусом склонны к перфекционизму, и им труднее жить с воспринимаемыми недостатками. Одно исследование, проведенное во Франции, прямо гласило: «Низшие классы демонстрируют более высокую терпимость к детям с тяжелыми физическими недостатками»
[108]. Американское исследование подтверждает этот вывод: семьи с более высоким доходом «больше ориентированы на независимость и саморазвитие», в то время как семьи с низким доходом ориентированы на «взаимозависимость между членами семьи»
[109]. Более образованные, более обеспеченные семьи чаще ищут учреждения, куда можно поместить ребенка-инвалида, и белые семьи делают это чаще, чем семьи меньшинств, хотя тревожаще большое число родителей из расовых меньшинств отдают детей на воспитание
[110]. Я брал интервью у обеспеченной белой женщины, имевшей сына с тяжелыми проявлениями аутизма, и у бедной афроамериканки, у чьего сына-аутиста было много таких же симптомов. Более обеспеченная женщина потратила годы, тщетно пытаясь улучшить состояние сына. Менее обеспеченная женщина никогда не думала, что сможет улучшить состояние своего ребенка, потому что она никогда не имела возможности сделать лучше даже собственную жизнь, и не страдала от ощущения неудачи. Первой женщине было чрезвычайно трудно иметь дело со своим сыном. «Он все портит», – сказала она с несчастным видом. Другая женщина была относительно счастливой. «Все, что можно испортить, испортилось давным-давно», – сказала она. Исправление относится к модели болезни; принятие – это модель идентичности; путь, который выбирает каждая отдельная семья, отражает ее предубеждения и ее ресурсы.
Ребенок может истолковать как агрессию даже благие попытки исправить его состояние. Джим Синклер, интерсексуал и аутист, писал: «Когда родители говорят: „Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма“, – на самом деле они говорят: „Я хочу, чтобы у меня не было аутичного ребенка и вместо него у меня был другой (неаутичный) ребенок“. Прочтите это еще раз. Это то, что мы слышим, когда вы оплакиваете наше существование. Это то, что мы слышим, когда вы молитесь об исцелении. Вот что мы знаем, когда вы рассказываете нам о своих самых заветных надеждах и мечтах в отношении нас: ваше самое большое желание – чтобы однажды мы перестали существовать и наши лица стали бы лицами незнакомцев, которых вы можете любить»
[111]. Существуют как аддитивные, так и субтрактивные модели большинства болезней: или у человека есть инвазия, которую можно устранить, например инфекция, или человек может быть ограничен своей болезнью, как когда отказывает орган. Болезнь может наслаиваться поверх сохраняющегося «нормального» человека, который скрыт под нею, либо болезнь может быть неотъемлемой частью самого человека. Если мы даем глухому человеку возможность слышать, освобождаем ли мы его подлинную сущность или же ставим под угрозу его целостность? Исправление ума преступника делает его «я» более подлинным или же таким, которое удобно для всех остальных? Большинство родителей полагают, что внутри аутичных людей скрыто настоящее, неаутичное «я», но Синклер и многие другие люди с аутизмом не видят никого другого внутри себя, так же как я не вижу запертым внутри меня гетеросексуала или профессионального бейсболиста. Неясно, можем ли мы обнаружить ребенка, задуманного в любви, внутри ребенка, зачатого в насилии. И гениальность можно считать инвазией.
