Дома Лайам часто сидит под журнальным столиком. Он проскальзывает туда, и они прикрепили игрушки, которые свисают так, чтобы он мог их коснуться. На вечеринке новый знакомый сказал им: «Эй, твой ребенок под кофейным столиком. Он в порядке?» В таких обстоятельствах Пол и Крис с радостью все объясняют. Они всегда отвечают на вопросы детям. «Вы говорите: „Он не видит“, – рассказывал Пол. – Тогда дети спрашивают: „Как это?“ И я отвечаю: „Что ты видишь, что в твоем носу?“ И они снова спрашивают: „Что ты имеешь в виду?“ И я говорю: „Все. У него нет даже намека на восприятие. Нет визуальной ориентации. Значит, он полностью потерялся в пространстве“. Они убегают и кричат: „Мамочка, что ты видишь?“» Пол говорит о семилетнем Лайаме, что у него «блистательный дух, адекватное сознание и удручающе неадекватное тело». Лайам не научился ползать, но может сидеть при условии, что его поддерживают, и может даже подтягивать себя по скользкому деревянному полу. Поэтому у Донованов нет ковров. Большинство мышц Лайама слишком слабы, чтобы ими можно было пользоваться, но некоторые сухожилия настолько напряжены, что его руки нельзя разжать, а ноги вытянуть; тем не менее он может поймать большой, осторожно брошенный мяч. Он не может жевать, поэтому его пищу нужно пюрировать. «Хотел бы я получать столько шоколадных пудингов, сколько достается Лайаму», – горько пошутил Пол.
Когда во время одного из моих визитов Лайам начал плакать, Пол сказал: «Если он начинает так плакать, то только потому, что он не в центре внимания». Пол полагает, что звука имени достаточно, чтобы Лайам почувствовал себя включенным в общение; Крис утверждает, что он может оценить, что происходит. «Он выказывает признаки интеллекта, которых вы не заметите, если не проведете с ним много времени, – поделился Крис. – Его учителям и помощникам нравится, что он хулиганит; это показывает, что он может думать».
Лайам смеется над шутками; и, похоже, ему нравятся определенные телешоу, так, он будет беззвучно и с удовольствием лежать под «Улицу Сезам» и «Американского идола». Пол пытается увлечь его хоккеем. «Это выученное умение», – заметил Пол. Хотя Лайам не может одеваться сам, он научился протягивать руку, когда его одевают родители. «Это больше внутренний процесс, чем выплеск наружу, – уверен Пол. – Но он есть».
Когда я познакомился с Лайамом, он учился в специальной дневной школе. Пол и Крис хотели, чтобы он был погружен в более академический контекст: «Не поставив перед ним вызовы, мы не узнаем, на что он способен». Но Донованы боролись с системой не так сильно, как многие другие родители детей-инвалидов. После года борьбы за получение инвалидного кресла они просто заплатили сами. Они нашли дом, который им понравился и который они захотели купить, но человеку с особыми потребностями в том районе было бы не очень комфортно жить, поэтому они выбрали дом, в котором сейчас живут, из-за хороших социальных услуг, которые оказывают в этом районе. «Лайам не собирается пробегать Бостонский марафон во вторник, – сказал Пол. – А в следующий четверг он не пойдет поступать в Гарвард на юридический факультет. Это не значит, что мы не боремся за его права и не пытаемся дать то, что ему нужно, но это всегда совместный процесс, а не соперничество или негатив. Благодаря зависимости, которую испытывает один мой ребенок, я многое узнал об управлении независимостью с другими детьми. Девочки могут делать все, что хотят, и я буду ими гордиться. Это очень освобождает».
Католицизм глубоко укоренился в семье Донованов. Пол ходит в церковь каждое воскресенье с девочками; иногда он берет с собой и Лайама. В самые худшие годы жизни с Лайамом Пол и Крис каждый день ходили на мессу. «Когда Лайам был в больнице, мне было за что ухватиться, но это был скорее ритуал, чем вера», – говорил Пол. Крис добавила: «Церковь – это структура. И это был очень успокаивающий способ пережить каждый день, который точно будет ужасным». Пол составил список десяти положений, помогавших ему держаться, и первым в нем стало «Сохраняйте веру». По его словам, он имел в виду этот постулат в самом широком смысле. «Это не обязательно должна быть религия. Но для меня это было так. Думаю, есть какой-то план. Такой уж нам достался крест. И нам пришлось подставить плечо. Это сделало мою веру более насыщенной; это сделало ее более подлинной». Привод Лайама в церковь – тоже часть социального видения. «Каждый ребенок в нашей церкви совершенен, – рассказывал Пол. – Им нужно знать, что некоторые вещи не соответствуют норме. И Лайам в том числе».
Ближе к концу выходных, которые я провел с Донованами, Крис упомянула, что она довольна решениями, принятыми на Новый год. Я спросил, что это значит. «На самом деле, вы часть этих решений, – произнесла она. – Я решила делать то, чего боюсь. Делать это, говорить с вами о себе и о самых сложных моментах нашей жизни – значит, отдать долг миру, и я решила сделать это, и рада, что сделала. Это помогло мне все разложить по местам; помогло понять, как все это тяжело и как сильно я люблю нашего сына».
Ребенок-инвалид может как изолировать, так и расширить круг знакомств, и за последние несколько десятилетий возможности справиться с этим опытом были систематизированы. Воспитание такого ребенка проясняет крепость брака, как и дружбы; для родителей, у которых нет настоящей близости друг с другом или с друзьями, это может оказаться трудным. «Социальная изоляция оставалась коррелятом менее позитивного настроения, бóльшей депрессии, меньшей привязанности», – показало одно исследование
[992]. Участие в группах поддержки, адвокации и в медицинских исследованиях может помочь родителям переосмыслить свой опыт. Также полезно наладить социальные связи с опекунами своего ребенка. Для людей, которые должны принять фиксированную внешнюю реальность, единственный выход – скорректировать реальность внутреннюю. Многие стратегии выживания имеют простоту философии дзен. Вместо того чтобы разрешать хаос, найдите в нем красоту и счастье. Мне вспоминается подруга, которая сказала, что, когда она узнала, что муж не может удовлетворить ее потребности, она изменила свои потребности; они прожили долгую и хорошую совместную жизнь.
Эмпатия и сочувствие лучше всего работают в сочетании с верой в то, что вы все еще способны сформировать значимую жизнь для себя и своей семьи. Технический термин для этого – внутренний локус контроля
[993], в котором каждый определяет свою собственную траекторию, а не внешний локус контроля, где человек чувствует себя полностью зависимым от внешних обстоятельств и событий. Чтобы достичь внутреннего локуса контроля, люди активно стремятся привести свой образ жизни в соответствие со своими приоритетами; несоответствие возникает, например, когда мужчина работает 100 часов в неделю, но при этом больше всего ценит свою роль мужа или отца. Однако, как это ни парадоксально, родители детей-инвалидов часто достигают чувства контроля, твердо и позитивно подтверждая полное его отсутствие. Чаще всего самым важным становится вера в нечто бóльшее, чем собственный опыт. Самый распространенный источник целостности – это религия, но есть и много других механизмов. Вы можете верить в Бога, в человеческую способность творить добро, в справедливость или просто в любовь.
