Максу нравятся фильмы с участием Джима Керри, он обладает чувством юмора и любит классическую музыку. «Мой отец – большой любитель оперы, и меня назвали Сюзанной в честь героини „Женитьбы Фигаро“, – рассказывала Сюзанна. – Мне дали компакт-диск Чечилии Бартоли
[995], я поставила его, и Макс был очарован». Сюзанна повела Макса на концерт Бартоли в Метрополитен-опера и в Карнеги-холл. Они пошли посмотреть, как она дает интервью в Хантер-колледже. Он ходил на ее автограф-сессии. «Он ее фанат. Чечилия Бартоли, у которой есть собака по кличке Фигаро, все эти годы очень хорошо относилась к Максу». Она подписывала ему альбомы и даже фотографию. У самой Сюзанны была старая злая собака, которая умерла, когда Максу было 12. «Никому этот пес особенно не нравился, кроме меня и Макса, который любил его, как брата. Макс собирался в лагерь, и я сказала: „Макс, я действительно хочу новую собаку. Ты согласен?“ И он все время повторял: „Нет, нет, нет, нет“. Наконец я сказала: „Макс, предположим, мы назовем ее в честь Чечилии Бартоли?“, – и тогда он сказал: „Да“. У нас есть собака, но это мальчик, поэтому его зовут Бартоли, сокращенно – Барт».
Когда я впервые встретил Сингеров, Максу было 20. «Отрочество таких детей непросто, – делилась со мной Сюзанна. – Того ангелочка, которым он когда-то был, у меня больше нет, по крайней мере, он таков не так часто, как хотелось бы. Он любит девушек, особенно хорошеньких, но не всегда правильно себя ведет с ними. В каком-то смысле у него есть друзья, но я бы не сказала, что они действительно связаны друг с другом. Я знаю, что он знает разницу между такими людьми, как мы и он сам; он зависит ото всех».
В начале того года ситуация резко ухудшилась, и Питер и Сюзанна не могли понять почему. Поведение Макса стало настолько плохим, что его отвели к неврологу, который прописал Максу лекарства, которые, казалось, только усугубляли положение. В конце концов они узнали, что Вероника сказала Максу, что уедет, когда закончится лето. Она еще не сказала об этом Сюзанне или Питеру. Макс не мог объяснить, в чем дело. Сюзанна призналась мне: «Одна из самых сложных вещей в том, чтобы иметь ребенка, который может думать, реагировать, любить и испытывать те же чувства, которые есть у нас, но не может рассказать нам о них. Я даже представить себе не могу, как выразить этот невероятный страх и печаль. Как только мы это обсудили, он принял это. После его возвращения из лагеря у нас появилась новая помощница, и он очень ее полюбил. Он приспособился к новым обстоятельствам лучше, чем я думала, я же все время плакала».
Уход Вероники был вызван тем, что она устала после 20 лет такой жизни; тем, что Макс был настолько большим, что ему становилось физически трудно двигаться; тем, что она хотела вернуться в Тринидад; и ужасом от мысли, что Макса когда-нибудь переселят в специальное учреждение. «Каждый раз, когда мы говорили об этом, она плакала, – вспоминала Сюзанна. – Я все время повторяла: „Ты же знаешь, так для него лучше“. Она знала это. Я чувствовала, что Максу не следует жить дома тогда, когда он соберется учиться в колледже. Мне грустно видеть детей, которым давно за 40 и которые живут со стареющими родителями. Я хотела быть рядом, пока он находился в переходном возрасте, чтобы помочь ему, чтобы, когда что-то случится со мной и Питером, он не погрузился в хаос внезапно».
Трудно найти место, где люди смогут иметь дело с человеком, обладающим такими физическими ограничениями, как у Макса, но где сотрудники были бы готовы поговорить с ним, пусть даже он не может говорить, и справиться с глубиной его способностей понимать. Его родители в конце концов нашли подходящее место, но, когда я встретил их, это заведение все еще строилось, и они были в ожидании. Сюзанна рассказала об этом групповом доме: «Когда он уйдет, вряд ли это будет похоже на ничем не заполняемую пустоту. Мы не чувствуем ее, когда он в лагере. Мы с Питером лучше ладим, когда Макс уезжает. У нас нет помощницы по выходным, и, если Питер играет в гольф весь день, это означает, что я должна быть с Максом весь день. У Питера возникает та же проблема, если что-то нужно сделать мне. Я не верю, что у нас возникнет чувство опустевшего гнезда. Я думаю, что с нормальным ребенком все было бы по-другому, поэтому мне грустно, что я не испытываю грусти из-за этого».
Я слышал, как матери здоровых детей фантазировали, что их дети всегда будут нежными, уязвимыми и зависимыми, что они столкнутся с подростковым бунтом или отстраненностью их от взрослой жизни. Будьте осторожны со своими желаниями. Дети-инвалиды навсегда остаются под ответственностью своих родителей; 85 % людей с умственной отсталостью живут со своими родителями или под их присмотром, и так продолжается до тех пор, пока сам родитель не станет инвалидом или не умрет
[996]. С возрастом это может вызвать у родителей ужасное беспокойство; это также может дать им постоянное чувство долга. Некоторые родители, которым поначалу это даже нравится, в итоге становятся подавленными из-за детей, требующих особого внимания, и в среднем или более позднем возрасте начинают отчаиваться. Те же, кто изначально хотел отдать своих детей на усыновление, постепенно влюбляются в них.
Продолжительность жизни людей с ограниченными возможностями увеличивается
[997]; в 1930-е годы средний возраст смерти для психически отсталых мужчин в лечебных учреждениях составлял около 15 лет, а для женщин – около 22; к 1980 году этот возраст для мужчин составлял 58 лет, для женщин – до 60, хотя люди с ограниченными физическими возможностями умирают раньше. Для родителей до того, как сформируется привычка, установится эмоциональная связь, а фантазии о воображаемом здоровом ребенке будут окончательно оплаканы, первоначальный стресс часто становится непосильным. Однако в разнообразной выборке стареющих родителей взрослых детей с отклонениями в развитии одна из исследовательских групп обнаружила, что почти две трети чувствовали, что их непреходящая роль опекунов дает им чувство цели, в то время как более половины чувствовали себя менее одинокими, поскольку их ребенок все еще жил дома
[998].
В 1994 году Билл Зирински и Рут Шектер, владельцы книжного магазина Crazy Wisdom в Анн-Арборе, штат Мичиган, были счастливы рождению своего первого ребенка, рыжеволосого мальчика, которого они назвали Сэмом
[999]. Роды прошли прекрасно, но в следующие несколько месяцев все пошло не так. У Сэма не было аппетита, мышечный тонус был слабым, и он не мог достичь нормального развития ни на одном этапе. Он не мог ни сесть, ни перевернуться. Сначала педиатр думал, что у ребенка может быть вирус, но через шесть месяцев неврологическое и эндокринное обследование показало, что у Сэма серьезное заболевание. Педиатр заявил, что у него «предчувствие» короткой жизни Сэма, что его болезнь может быть дегенеративной; что у него возможна демиелинизация нервной системы, которая может повредить восприятие, познание и движение, и что он, вероятно, будет «похож на овощ». Услышанное ударило по ним, как описывала Рут, «как свинцовый шар».
