Билл и Рут всю свою энергию направили на выяснение того, что с мальчиком было не так. «В течение шести месяцев мы думали, что наш сын просто медленно развивается, – говорит Билл. – За одни выходные нам пришлось столкнуться с тем, что он идет совершенно другим жизненным путем». Они обращались к одному педиатру за другим только для того, чтобы им сказали, что они ошибочно обращались к «врачам, занимающимся здоровыми детьми». Наконец Рут позвонила еще одному педиатру из своего списка и рассказала о своем сыне медсестре, которая ответила: «Доктор Вайнблатт обожает такие случаи». Затем они направились к неврологу, который останется в их жизни надолго, Дэррилу Де Виво в колумбийской Пресвитерианской больнице. Билл вспомнил: «Когда мы спросили его: „Будет ли у Сэма нормальная жизнь? Это еще возможно?“ – доктор Де Виво мягко произнес: „Похоже, что нет“. Я понял, что мы имеем дело с чем-то, что нельзя исправить».
У старшей сестры Билла церебральный паралич, поэтому он чувствовал, что он научен тому, как заботиться о ребенке-инвалиде. Рут сказала: «Было бы иначе, если бы ему поставили диагноз при рождении. Все процессы в те первые шесть месяцев были критическими, а я была так предана ему. Я отчетливо помню, как в те недели я задавалась вопросом, смогу ли когда-нибудь снова почувствовать радость, и хотела пожертвовать своей жизнью ради него, зная, что с радостью брошу все, если он будет в порядке. Для меня это были два действительно глубоких и совершенно новых чувства».
Сэм никогда не ходил, не разговаривал, не ел и не слышал. Он получал питание через желудочный зонд, находился в инвалидном кресле и страдал судорожным расстройством. В возрасте десяти лет он весил всего 32 фунта. Он страдал от постоянного рефлюкса и боли. Его состояние было определено как не поддающееся диагностике дегенеративное нейрометаболическое расстройство. «Были родственники, которые видели Сэма или слышали о нем, – говорил Билл. – Их представление о Сэме сводилось, цитирую, к представлению об „овоще“, как будто они все еще жили в 1950-х годах. Многие друзья и родственники не всегда понимали его, но понимали, что он не такой, каким кажется на первый взгляд. Пятая часть наших друзей действительно проводили много времени с Сэмом и узнали его, они смотрели ему в глаза, затем играли в игры или читали ему книгу. Сэм был зеркалом того, как люди понимали, что такое сознание». Рут часто спрашивали, думает ли она о том, знает ли ее сын, кто она такая, и она объясняла, что он знает не только кто она, но и многих вокруг. Сэм любил визуальные эффекты; он любил находиться в воде; любил лечебную верховую езду. «У него появляется улыбка, когда он сидит на лошади, – рассказывал Билл. – Когда он чувствует себя хорошо, это действительно роскошно». В семейном альбоме Сэма есть свадебные фотографии одной из его воспитательниц. Она попросила Сэма быть держателем колец на ее свадьбе, и вот он сидел в инвалидной коляске и держал кольца на бархатной подушке. «У него были ужасные выходные, – вспоминала Рут. – Слишком много судорог, и нам пришлось накачать его лекарствами. Но, когда его воспитательнице пришло время идти под венец, он полностью взял себя в руки и выглядел сияющим. Я чувствовала, что он осознавал, что эта церемония была особенным событием».
Поскольку заболевание Сэма неизвестно, нельзя было предсказать риск повторения его у других детей. Когда ему исполнилось четыре года, Билл и Рут решили попробовать завести второго ребенка. Поначалу Джулиана казалась здоровой, но примерно через четыре месяца она начала плохо есть. На пятом месяце Рут и Билл привезли ее к доктору Вайнблатту. Когда я впервые познакомился с семьей, Джулиане было почти семь, и ее расстройство было несколько легче, чем у Сэма. Она была слабослышащей, но не глухой. Она могла ходить, хотя и недалеко и с большим трудом. Вместо хирургического введения трубки через брюшную полость в желудок она получала питание через менее инвазивную назально-желудочную трубку, которую Рут научилась вставлять всякий раз, когда Джулиана вытаскивала ее. У Джулианы не было судорожных припадков, и ее здоровье казалось более крепким, чем у Сэма. Как и Сэм, она была крошечной: хотя ей было семь лет, когда я ее встретил, она выглядела, наверное, года на два. «Она волшебный дух, – уверен Билл, – очаровательная и забавная маленькая девочка с другой планеты. Как и Сэм, она очень чувствительна и продолжает эмоционально развиваться, даже несмотря на то, что ее когнитивное развитие ограничено. Их эмоциональные реакции на многие вещи соответствуют возрасту: они испытывают любовь, ревность, волнение, привязанность, печаль, сострадание, желание, надежду».
У Рут, в отличие от Билла, было более сильное предчувствие, что дети будут жить недолго. Хотя Джулиана казалась стабильной, болезнь Сэма явно прогрессировала, и его жизнь становилась все труднее. В среднем за неделю только два дня можно было назвать хорошими; три дня у него часами болел живот, или были легкие припадки, или его рвало; еще два дня он оставался безутешен, и большую часть дня его приходилось постоянно держать под контролем. «Я действительно хотела, чтобы люди поняли, что наша жизнь не была такой уж несчастной, – улыбалась Рут. – Сэм был прекрасен для меня и продолжал оставаться красивым. Я никого не могу винить за то, что он отказался от такого ребенка, как Сэм или Джулиана; это очень сложная задача. Но я сама никогда этого не хотела». Лето они проводили на Лонг-Айленде с родителями Билла в доме у моря, и, поскольку состояние Сэма ухудшилось, они обратились к местному педиатру. Педиатр упомянул, что в Нью-Йорке легко отпустить ребенка, отказавшись от системы жизнеобеспечения, но очень сложно решиться отключить ребенка, когда он к ней подключен. Они были в ярости. «Мы чувствовали себя оскорбленными, – говорит Билл. – Она не понимала, что мы думали, что Сэм хочет быть здесь, в этом мире». Билл и Рут отправились на долгую прогулку, и Рут сказала, что, по ее мнению, Сэм скажет им, что делать: «По чьим-либо стандартам он уже вел невероятно ущербную жизнь, но мы провели с ним девять лет и знали, что он может получать удовольствие, чувствовать любовь, наслаждаться своим окружением, радоваться от посещения школы. Если это все еще было правдой, то я чувствовала, что было бы несправедливо отпустить его».
Несколькими годами ранее Билл и Рут решили усыновить ребенка, и обострение болезни Сэма совпало с уведомлением о том, что для них нашли дочь. Один из них должен был отправиться в Гватемалу, когда процесс усыновления будет завершен. Они все откладывали, но Сэм был в больнице уже 35 дней, а их новая дочь ждала. Билл и Рут согласились, что Билл будет находиться в больнице, пока Рут поедет в Гватемалу. «Уехать было действительно тяжело, – вспоминала Рут. – Но он ждал. Он умер на следующий день после моего возвращения».
Когда я посетил Билла и Рут через два года после смерти Сэма, они снова были на Лонг-Айленде. Двухлетняя Лила, их приемная дочь, была уже крупнее Джулианы, которая в семь лет весила 22 фунта. До усыновления социальные работники выражали обеспокоенность по поводу того, что нормальный ребенок будет бороться за жизнь в своей семье, но, похоже, их опасения оказались напрасными. «Мы любим Лилу по-другому, – призналась мне Рут. – Я постоянно балансирую между ними и чувствую, что Джулиана остается недооцененной, потому что Лила так притягивает внимание людей: она много говорит, она готова общаться, она доставляет массу удовольствия. Но тогда неужели я слишком много внимания уделяю Джулиане? Здесь нет легкого пути». Билл отметил, что многие люди уделяют Лиле много внимания: «Джулиана все видит, она постоянно измеряет и оценивает каждую деталь. Нам иногда больно смотреть, как она наблюдает за тем, как люди сюсюкают с ее сестрой».
