В отличие от Сэма Джулиана не была прикована к инвалидной коляске, и ее небольшой рост, казалось, соответствовал ее когнитивному дефициту; то, что было бы странным для девочки, которая выглядит, как семилетняя, было менее странным для девочки, которой, казалось, еще не исполнилось двух лет. Если не считать носового зонда для кормления, внешне ничего необычного не было. Билл и Рут подождали, пока она отойдет подальше, чтобы сказать, что они понятия не имеют, как долго она проживет. Я спросил, понимает ли она речь. Билл рассказал, как читал вслух свои заметки о смерти Сэма, когда его семья посещала невролога, и Джулиана вдруг заплакала. «Реакция Джулианы необязательно была реакцией восприятия, но она в любом случае была ответом на что-то, – сказал Билл. – Это восприимчивость к чувствам родителей или вибрациям вокруг. Мы оба очень внимательны и стараемся не говорить в ее присутствии о вещах, которые могли бы ее расстроить, как вы бы не стали говорить о них с ребенком, который очевидно нормален с точки зрения его когнитивных способностей. Просто на всякий случай».
Джулиана умерла через два года после моего визита на Лонг-Айленд, примерно в том же возрасте, что и Сэм. Ее состояние ухудшилось, и перед смертью она потеряла способность ходить, а затем и большую часть остального контроля над моторикой, и в конце концов не могла даже сесть. «Тем не менее чувствуется, что Джулиана не совсем недовольна своим путем, – написал мне Билл в электронном письме. – Временами она расстроена, а иногда плачет, когда ей жалко себя. И все же на нее снизошла определенная мудрость и медитативное смирение, что было очень кстати. Между тем она действительно страдает физически, и это болезненно и для нее, и для нас». Когда я похвалил Билла за проявленную заботу о дочери, он ответил: «Я думаю, что большинство людей, которых я знаю, если бы им дали ребенка, который страдал бы тяжелой инвалидностью, оказались бы на высоте. Мне нужно в это верить. Так я конструирую для себя хороший мир».
После смерти дочки Билл сказал: «Раньше я бы выбрал более легкий путь. Но теперь, зная то, что я знаю, я бы снова выбрал Сэма и снова выбрал Джулиану. Как я могу отказаться от любви, которую пережил с этими двумя людьми? Я был ближе к Сэму, чем к любому другому человеку в моей жизни. Я лежал с ним на кровати, глядя ему в глаза и проводя с ним больше времени, чем с кем-либо из тех, с кем я когда-либо был. Я провел очень много времени с Джулианой, просто тусовался с ней, просто любил ее. Это все равно, что спросить любого родителя, не променяли бы они свою любовь к этому ребенку на какого-нибудь абстрактного „лучшего“ ребенка. Я бы пережил все это снова». Рут коснулась руки Билла с выражением глубокого сочувствия на лице. «Я думаю, что это не вера в Бога дала нам такое отношение. Люди всегда потчуют нас маленькими афоризмами, например: „Бог не дает тебе больше, чем ты можешь выдержать“. Но такие дети, как наши, не предназначены для подарка. Они стали даром для нас, потому что мы их выбрали».
Братьев и сестер детей с тяжелыми формами инвалидности тщательно изучали, но эти исследования не позволили сделать окончательные выводы
[1000]. В одной из работ, например, упоминается, что люди с братьями и сестрами-инвалидами «чувствовали, что жизнь с братом или сестрой-инвалидом помогает им быть более ответственными, более терпимыми», лучше видеть «хорошее в других, развивать чувство юмора и быть более гибкими». Однако они сообщали и о «смущении, вине, изоляции и беспокойстве за будущее своего брата-инвалида». Другое исследование братьев и сестер детей с ограниченными возможностями противопоставило клинический диагноз депрессии «обычному плохому самочувствию» и выявило, что, хотя братья и сестры детей-инвалидов в целом были более несчастны, они не страдали от серьезных психических проблем чаще, чем их сверстники. Часто, чем более очевидна или серьезна инвалидность, тем легче она воспринимается братом или сестрой, не имеющими инвалидности, потому что ребенок изначально проявляет себя не так, как можно было бы ожидать при нормальном поведении; дети, которые сначала кажутся нормальными, а потом оказываются не вполне стандартными, скорее провоцируют потребность в дополнительных объяснениях. Наихудшие нарушения, как кажется, коррелируются с лучшим приспособлением к брату или сестре. «Этот результат, казалось, тесно связан с тем, что семья получает большую ясность в отношении видимой инвалидности в ребенке, и это успокаивает», – отмечается в еще одном исследовании. Некоторые наблюдатели заметили, что постановка диагноза имеет огромное значение для младших братьев и сестер, которые располагают простым объяснением происходящего для общения с друзьями; те, у кого есть брат или сестра с неясным диагнозом, сталкиваются со сложностями.
Причиной, по которой детей помещали в специализированные учреждения в период расцвета таких заведений, называли то, что держать ребенка-инвалида дома несправедливо по отношению к здоровым братьям и сестрам: особенные дети требуют слишком много энергии и внимания родителей и ставит в худшее положение обычного ребенка. Более поздние исследования показывают, что здоровые дети часто беспокоятся, когда родители помещают их особенных братьев и сестер в специализированные учреждения. В книге Аллена Шона «Близнец» подробно описывается боль, которую он испытал, когда его сестру отослали из дома
[1001]. Сегодня интересы обычных детей все чаще требуют того, чтобы ребенок-инвалид оставался дома. Это может быть лучше и для особенного ребенка, но поразительно, как по-прежнему в разговорах уделяется приоритетное внимание интересам здоровых брата или сестры по сравнению с интересами инвалида.
История любви Джона и Евы Моррис началась на вечеринке в Корнеллском университете, где они оба учились
[1002]. Они поженились очень молодыми и переехали в Сан-Диего. «Я не хотела быть ни с кем, даже с детьми, потому что я очень его любила», – призналась Ева. Только когда Еве исполнилось 30, она решила забеременеть: «Я также не хотела отказываться от своей свободы. Позже оказалось, что мне нравится быть матерью намного больше, чем свободной».
