Ева постоянно выступала против имплантации гастротрубки для Аликс. Восемнадцатилетняя Аликс, когда я ее встретил, обходилась без нее, хотя ее нужно кормить каждые четыре часа, чтобы предотвратить рефлюкс. Нарушения у Аликс необычно серьезны для церебрального паралича. Все остальные дети, страдающие ДЦП, из группы матерей Евы могут ходить, и у всех есть хотя бы элементарная речь. Один учится в колледже, а другой работает: упаковывает продукты в местном супермаркете. «Господь благословляет нас на разные вещи, – говорит Джон. – Эти дети понимают, насколько они не подходят этому социуму, понимают, что у них нет парней или подруг, что дети смеются над ними. Но никто никогда не дразнил Аликс. Она настолько больна и беспомощна, что даже самый вредный маленький четырехлетний ребенок никогда не хихикал над ней. Что касается нас, то нам приходится думать о ее припадках, а не о том, что она курит марихуану за школой. Фундаментальная роль родителей всегда одна и та же: заботиться о своих детях, любить их и давать им наилучшие возможности каждый день. Думаю, для Аликс мы делаем то же, что и для Дилана».
Джон и Ева привыкли к потребностям дочери; то, что когда-то было сознательным, стало интуитивным. Аликс с медицинской точки зрения более стабильна, чем когда-либо; в то же время из-за того, что она выросла, семья уже не может заниматься тем, что раньше доставляло удовольствие, например, купать ее или носить с собой по дому. По мере того, как Джон и Ева становились старше, работа по перемещению ее из постели или из туалета становилась труднее. «Эмоционально стало легче, при том, что стало тяжелее физически», – призналась Ева. Беспомощность, которая у младенца воспринимается как невинность, не сочетается с тем, чье тело достигло взрослого размера: неконтролируемый язык, импульсивные движения рук и ног, растягивающееся и поворачивающееся тело, зажатые мышцы. Несмотря на непроизвольные движения, Аликс всегда безупречно ухожена. «Я крашу ей ногти, укладываю ее длинные волосы и одеваю в красивую одежду, чтобы людям было за что ее похвалить, – объяснила Ева. – Они подходят и говорят: „Посмотри, какие у тебя красивые ногти!“ – вместо того, чтобы говорить о ее проблемах». Для Евы самым обременительным стало сочувствие, которое так часто заменяет коммуникацию: «Я ненавижу выражение жалости на лицах у людей, которые твердят: „Ты такая хорошая мама“».
Проведя неделю у Моррисов, я был поражен тем, как много им приходится делать и как мало препятствий они оставляют на своем пути. Джон – заядлый бегун, и Аликс любит ощущение ветра на лице, поэтому он каждый день толкает ее в легкой коляске на прогулке длиной в пять миль. Ева тоже возит ее на прогулку – на пристань в инвалидной коляске. Каждый год Ева делает для Аликс костюм на Хэллоуин, и ее инвалидное кресло – часть этого карнавального наряда: как-то она была инопланетянином на космическом корабле; в другой раз – грузовиком с мороженым, и совсем недавно – фургоном с пончиками «Криспи-крем». Ева училась на художника, и костюмы, которые она делает, просто великолепны. У Джона и Евы довольно справедливое распределение родительских обязанностей. Джон более вынослив, а Ева эмоционально более устойчива: «Он спокойно переносит, если она начинает плакать. Он может лечь рядом с ней, она будет плакать 15 минут, а Джон просто будет составлять ей компанию. Я же бросаюсь все исправить». Когда это можно исправить, объяснила Ева, ее беспокойство полезно, но в большинстве случаев это невозможно, и спокойствие Джона намного важнее. Ева заботится о личной гигиене Аликс, в том числе купает ее через день, в то время как Джон кормит ее большую часть времени, когда он дома. Аликс не может жевать твердую пищу и глотать жидкости без риска подавиться. Пять раз в день Джон дает ей пищевую добавку с высоким содержанием белка, смешанную с рисовыми хлопьями, иногда приправленную ложкой детского питания. Каждое утро Джон и Ева встают в 5:30, чтобы подготовить Аликс к школе. Чтобы разбудить и одеть ее, нужно около 40 минут. Затем ее нужно покормить. Школьный автобус прибывает в 6:30; им было бы легче отвезти ее самим, но они хотят, чтобы она ощущала атмосферу общения в автобусе. Когда Аликс исполнилось 18, ее страховая компания уже перевела девочку из педиатрической системы во взрослую, поэтому, когда я встречался с ними, Ева водила Аликс к новому терапевту, новому неврологу и другим врачам. Несколькими днями позже к ним приехал продавец инвалидных колясок, и на семейном собрании они изучили нынешнее кресло Аликс и принимали решение, как его нужно изменить, чтобы оно лучше служило ей. На заказ новой коляски ушло больше трех часов.
Ева вела дневник в первые годы жизни Аликс, но никогда не перечитывала его. Джон сказал: «Мы помним все, что, как мы надеялись, она когда-нибудь сделает, все часы физиотерапии, научившие ее самостоятельно переворачиваться и поднимать голову». Ева вспомнила недавнюю беседу, в которой ортопед сказал ей, что в более позднем возрасте глотание снова станет затруднительным, и Аликс, возможно, в итоге понадобится гастростома
[1003]. Ева заметила: «Я думала, мы находимся на той стадии, когда Аликс не станет лучше, но и хуже тоже не будет. Мы никогда не сможем расслабиться». Джон поддержал ее: «Меня несколько раз приглашали в правление местного Объединенного центра по борьбе с церебральным параличом. Я отказался. Знаете, как люди говорят: „Я уже свое отмучился в офисе“? Так вот, я свое отмучился дома. Но, с другой стороны, если бы какой-либо родитель мог попросить для своего ребенка только о чем-то одном, о чем бы он попросил? Точно не о том, чтобы он поступил в Гарвард. Но о том, чтобы его ребенок был счастлив. Аликс большую часть времени счастлива. Так что если бы у меня было только одно желание, оно было бы таким, и я бы его исполнил».
В мире серьезных заболеваний нечасто случаются серьезные скандалы, но лечение Эшли потрясло этот мир
[1004]. Эшли Икс, фамилия которой так никогда и не была названа, родилась в 1997 году, по-видимому, здоровым ребенком. Когда в три месяца она начала казаться слишком раздражительной, родители подумали, что это колики. Оказалось, что это статическая энцефалопатия, диагноз, который, как и ДЦП, относится к стойкому повреждению головного мозга неизвестного генеза. Болезнь привела к снижению возможностей Эшли: она никогда не будет говорить, ходить или есть, и она не сможет перевернуться. Она может спать, просыпаться и дышать, и еще Эшли может улыбаться.
