Мои разговоры с ОЭ показали, что он любит Эшли и горячо верит в ее лечение. Во время работы над этой книгой я встречал одну семью за другой, перед которыми возникала огромная проблема: как справиться с уходом за детьми, которые выросли и стали слишком большими и тяжелыми. Активисты-инвалиды часто упоминали о том, что Эшли лишили достоинства, но, глядя на то, как многих людей с такими же ограниченными возможностями поднимали на блоках с цепями, которые нужно было снять с кровати, вставляли в металлические стойки для сохранения мышечного тонуса, переносили на веревочных системах в душ, я не вижу особого уважения достоинства в таких условиях.
Артур Каплан и другие указали на необходимость улучшения социальной поддержки семей людей с ограниченными возможностями, но ОЭ и МЭ приняли решение в пользу выбранного ими лечения не потому, что у них не было ресурсов, чтобы получить веревки, блоки и даже медсестер, а потому, что для них была важна близость в уходе за своим ребенком. Большинство людей – дети или взрослые, физически слабые или трудоспособные – предпочитают человеческое прикосновение механической поддержке. Вопрос о том, оправдывает ли эта близость хирургическое вмешательство, открыт для обсуждения, но игнорировать ее ценность и говорить, что все, что нужно, – это бóльший доступ к вспомогательным устройствам, – значит упустить суть. Некоторые активисты заявили, что эта процедура была сделана не ради Эшли, но для ее родителей, чтобы сделать их жизнь менее трудной. Эти факторы нельзя разделить. Если жизнь родителей Эшли станет проще, они смогут уделять ей больше спокойного и позитивного внимания, и ее жизнь будет лучше. Если она будет меньше болеть, жизнь ее родителей улучшится.
Эти жизни связаны между собой, как инь и ян, и гораздо более важным, чем выбор – провести процедуру или отказаться от нее, является то, что ОЭ и МЭ не отделяются от дочери и не выразили никакого желания сделать это. Эшли любит ездить в машине и слышать голоса; ей нравится, когда ее поднимают на руки и держат; и принятие лечения, предложенного родителями Эшли, по-видимому, означает, что у нее может быть много лет такого опыта вместо того, чтобы оказаться во взрослом возрасте на попечении государственного учреждения. Родительская забота, которая часто превосходит другие виды заботы, также, вероятно, увеличит продолжительность жизни Эшли.
Неправда, что «любовь не есть любовь, когда она при каждом колебанье то исчезает, то приходит вновь»
[1019]
[1020]. Любовь все время меняется; это изменчивый, непрерывный поток, бизнес, развивающийся на протяжении всей жизни. Мы обязуемся любить своих детей, не зная их, и знание их меняет то, как мы их любим, если не само то, что мы любим их. Активисты возмущены тем, что Эшли лишили высокого роста и сексуальной зрелости. Все эти достижения являются частью естественного жизненного цикла, но они не возвышают только потому, что свойственны большинству людей. Оценка того, что потеряно и что получено в результате роста и половой зрелости, что потеряно и что получено в результате замедления роста и гистерэктомии, требует очень тонкого рассмотрения. Никто не говорит, что лечение Эшли подходит для людей, отличающихся значительными когнитивными способностями.
Однако такие истории, как история Энн Макдональд, очень усложняют расчет
[1021]. Она тоже была ангелочком-подушкой, постоянно не способным ходить, говорить, есть или заботиться о себе; она оставалась маленькой, потому что недоедала в австралийской больнице, куда ее поместили в 1960-х годах. «Как и Эшли, я испытала замедление роста. Возможно, я единственный человек на Земле, который может сказать: „Я там была. Я это пережила. Не понравилось. Предпочитаю расти“, – написала она в колонке для Seattle Post-Intelligencer. – Моя жизнь изменилась, когда мне предложили средство общения. В 16 лет меня научили писать, указывая на буквы на доске с алфавитом. Два года спустя я использовала письменность, чтобы проинструктировать своих юристов и сказать им применить принцип хабеас корпус
[1022] в борьбе за право покинуть учреждение, в котором я прожила 14 лет». В конце концов Энн Макдональд окончила университет по специальности «философия науки и изобразительное искусство». Она путешествовала по миру. «Эшли обречена быть Питером Пэном и никогда не вырастет, но ей еще не поздно научиться общаться, – продолжал Макдональд. – Совершенно неэтично оставлять ее на этой подушке, не прилагая всех усилий, чтобы дать ей собственный голос».
История и мнение Энн Макдональд указывают на непостижимость людей, которые, казалось бы, не могут выразить себя. Тем не менее замедление ее роста было вызвано ужасным пренебрежением в учреждении, где ее бросили родители, в то время как состояние Эшли спровоцировано родителями, которые любят ее и хотят держать при себе. У интеллекта Энн Макдональд не было ни одного шанса проявиться; Эшли всячески поддерживали. «Надеюсь, она не понимает, что с ней случилось; но я боюсь, что она, вероятно, знает», – пишет Макдональд. ОЭ ошибается, полагая, что Эшли окончательно неспособна к умственному развитию; пластичность даже самых основных отделов мозга означает, что большинство людей развиваются с течением времени. В письме из журнала Pediatrics был выражен протест: «Идея того, что мы можем быть уверены в прогнозе „тонкого“ общения трехлетнего ребенка, просто неверна; слишком многое зависит от того, как ребенок воспитывается и как о нем заботятся, и в три года многие родители все еще слишком сбиты с толку и подавлены, чтобы справиться с будущим»
[1023]. Комментируя историю Эшли, Алиса Домурат Дрегер трогательно написала о том, как ее собственная мать полировала очки дедушки, когда он приближался к концу своей жизни, «на случай, если он все еще может видеть»
[1024].
