«Тяжелые эпилептические припадки должны были бы ее убить, – сказала Джулия. – Таким способом природа уничтожает таких людей. Но нет. Появилось лекарство, которое купирует спазмы. Очень трудно желать смерти своему ребенку. В какой-то степени мой гнев вызван изобретениями для таких детей, потому что в те времена, когда родилась я, они бы не выжили. Эти Имоджин становятся все более популярными по мере развития медицины и тирании вмешательства». Таня, с другой стороны, уверена: «Имоджин остается тяжелым инвалидом, но она знает свою семью, происхождение и воспитание, и ее очень волнуют посещения бабушек и дедушек». Аура спокойной уверенности Тани контрастирует со склонностью Джулии к сложной драме. Элинор однажды спросила: «Мамочка, если у меня случится повреждение мозга, могу я тоже пойти жить с Таней?» По распоряжению Тани из файлов Имоджин удалили требование «не реанимировать». Если Таня все-таки не решится удочерить Имоджин, эти решения останутся полностью в руках Джулии. «Но я этого не сделаю, – сказала Джулия. – Это было бы жестоко».
Рассказ Джулии о своем опыте – сначала в газетных статьях, а затем в книге – был криком об искуплении и встретил неоднозначную реакцию. Некоторые читатели назвали ее храброй, другие – корыстной. В день нашего последнего интервью она сказала: «Вчера я везла Имоджин по улице. Пересечь шесть кварталов с инвалидной коляской – это кошмар. Все большие машины припаркованы на тротуаре, поэтому вы проезжаете между двумя машинами, где есть достаточно большой зазор, а затем выезжаете на дорогу со встречным движением. К тому времени, когда вы пройдете шесть кварталов, у вас появится право называться мучеником. Каждый раз, когда она со мной, я экспериментирую с тем, каково это – быть матерью ребенка-инвалида. Люди, идущие по тротуару, уходят с дороги и улыбаются вам той улыбкой, которая гласит: „Бедняжка, я рад, что я – не ты!“ Я легко представляю, как в конце каждого дня снимаю и полирую свой нимб. В то же время я могу представить себя самым яростным человеком в мире». По определению Питера Зингера, Имоджин, Эшли и им подобные не являются личностями. Тем не менее родители, с которыми я встречался, которые жили с такими детьми и заботились о них, часто видели в них большую индивидуальность. Ни в каком конкретном случае невозможно установить, в какой мере такая личность наблюдается и в какой мере воображается или проецируется. Зингер не утверждает, что родители, которые верят в индивидуальность своих детей, должны действовать по отношению к ним так же, как по отношению к не-личностям, но он закладывает моральную основу для того, чтобы кто-то мог думать, что эти дети – расходный материал. Я не уверен, что, как утверждают активисты, это приведет нас к предложениям Гитлера по устранению гораздо более широкого круга инвалидов, но я также не уверен, что аргументы Зингера так рациональны, как он их себе представляет. Его заблуждение – это его предположение, личное мнение человека, который считает, что знает все.
Австралийский защитник инвалидов Крис Бортвик написал, что для специалистов по этике, размышляющих над этим вопросом, «идентификация класса людей, которые являются „людьми“, но не вполне людьми, если таковые могут быть найдены, будет иметь главное значение»
[1040]. Бортвик говорит, что мы принимаем чье-то состояние как вегетативное, когда этому человеку не удается убедить врача в том, что он находится в сознании, другими словами, речь идет не о сознании, а о четком проявлении сознания. Бортвик считает сознание в значительной степени непознаваемым. Он указывает на исследование, опубликованное в журнале JAMA Neurology, в котором почти две трети группы из 84 человек, которые были оценены как «находящиеся в вегетативном состоянии», «восстановили сознание» в течение трех лет: «В свете свидетельств следует спросить, почему разумные, высоконравственные и этичные авторы могут извлечь эти качества постоянства и определенности из данных, которые, если не сказать сильнее, позволяют и другие интерпретации». Бортвик утверждает, что даже если некоторые люди не являются личностями, мы не можем их окончательно так идентифицировать. Трудно не вспомнить об Энн Макдональд и Кристофере Нолане, которые многим профессионалам показались не-личностями и которые в конечном счете превратились в яркие личности. То же, что заставляет нас задуматься об уместности смертной казни в случаях, когда доказательства не совсем убедительны, должно заставить нас снова задуматься над этими якобы ясными вопросами.
Размышляя над идеями Зингера и Бортвика, я вспомнил Сьюзан Арнстен, мать Адама Делли-Бови, страдающего синдромом Дауна, и ее увлечение еврейской идеей о том, что Бог существует между людьми, а не внутри них
[1041]. Я подумал о работе по культуре глухих, которая показывает, как неожиданно проявляется способность к разговору на жестовом языке, когда в этой системе общаются два человека, но как она дремлет в детях, изолированных от тех, кто может ее использовать. Я вспомнил возмущение, которое испытал Джей Нейгборен по поводу предположения, что шизофрению его брата можно определить скорее с химической точки зрения, чем с духовной и личностной. Мне не нравится как тщеславная наука, что стоит за позицией Зингера, так и слащавая сентиментальность тех, кто настаивает на том, что мы всегда одинаково относимся ко всем человеческим жизням. Конечно, нужно искать практические ответы, но думать о них лучше, чем как об о очень приблизительных, глупо. Мы приписываем друг другу индивидуальность, приписываем ее детям-инвалидам или отказываем им в ней. Индивидуальность не столько находится, сколько ее находят. Психоаналитик Мэгги Роббинс однажды сказала: «Сознание – это не существительное, это глагол. Попытка определить его как неизменяемый объект, – верный путь к катастрофе»
[1042]. Таня видит в Имоджин что-то первичное, какое-то качество, которое мы могли бы назвать изяществом, но Джулия ничего этого не замечает; мы будем высокомерно несправедливы, если начнем настаивать, что одна из женщин фантазирует.
Дочери королевы муравьев заботятся о своей матери, братьях и сестрах; у некоторых видов птиц старшие птенцы помогают родителям вырастить следующее поколение; но в целом нечеловеческое воспитание не связано со взаимностью
[1043]. Человеческое воспитание – это в конечном счете двусторонние пожизненные отношения, а не односторонние временные. Даже вне радикального смещения понятий, когда дети оказываются под опекой недееспособных престарелых родителей, проявления взаимности могут определять социальный статус и чувство собственного достоинства родителей. Эта перспектива затуманена, ведь дети с любовью заглядывают в глаза родителей, обожают их, позволяя себе попасть в зависимость, лепечут в покорности первые слова. Для родителей детей, страдающих нарушениями опорно-двигательного аппарата, взаимность чувств в детстве такого ребенка может быть редкой, а окончательная взаимность невозможна.
