Эта книга ищет благородство, похороненное Хауэллсом в пренебрежении
[1645]. Она основана на еще более оптимистичном представлении о том, что счастливое завершение трагедий имеет достоинство, которое и не снилось хеппи-эндам комедий, что такие финалы не только превосходят злобу, на которую намекает Хауэллс, но и вызывают удовлетворение, более заветное, нежели то, что не измождено прежде страданием. Иногда люди благодарны за то, что они оплакивали. Вы не можете достичь этого состояния, погрузившись в поиски трагедии, но вы можете оставаться открытым скорее богатству печали, чем неуправляемому отчаянию. Трагедии со счастливым концом могут оказаться сентиментальной ерундой или истинным смыслом любви. Поскольку я написал книгу по саморазвитию, то она стала, в сущности, практическим руководством по обретению восприимчивости: описание того, как терпеть то, что нельзя вылечить, и утверждения, что лечение не всегда уместно, даже если оно и возможно. Как возвышенны для романтиков зубцы Альп, так и эта поразительная радость для этих семей почти невозможна, ужасна и ужасно красива.
Учитывая, насколько невообразимой была бы моя семья еще 50 лет назад, у меня нет другого выбора, кроме как отстаивать прогресс: перемены пошли мне на пользу, и я в долгу перед ними. Я надеюсь, что эти истории помогут работе того гигантского водопада, что полирует грубую поверхность этого мира. Однако до тех пор, пока планета не станет гладкой, любовь будет продолжать ожесточаться в осаде, сами угрозы любви укрепляют ее, даже если и наполняют ее болью. В суровые моменты утраты, о которых я здесь рассказываю, любовь сковывает нежное сердце. Меня охватили чувства яркие и пугающие, когда я смотрел на моего сына, лежащего в том сканере, что был так похож на часть корабля из «Звездного пути», и я не испытывал прежде таких чувств ни по отношению к маленькой Блейн, которая не сталкивалась с такими невзгодами, ни к Оливеру и Люси, которые уже были самими собой, когда я познакомился с ними. И все же эти чувства к сыну изменили мое отношение ко всем. Дети поймали меня в ловушку в тот момент, когда я связал отцовство с потерей, но я не уверен, что заметил бы это, если бы не был погружен в это исследование. Встретив столько загадочных проявлений любви, я погрузился в ее чарующие узоры и увидел, как великолепие может сделать прекрасными даже самые жалкие и уязвимые вещи. Я увидел и познал ужасающую радость невыносимой ответственности, поняв, как она побеждает все остальное. Иногда мне казалось, что героические родители в этой книге – идиоты, позволяющие своим инопланетным детям поработить себя и всю свою жизнь и пытающиеся создать идентичность из страданий. И я был потрясен, осознав, что в итоге мое же исследование спустило для меня трап и я готов подняться к ним на их корабль.
Благодарности
Книга, подобная этой, – всегда командная работа, и я благодарен, прежде всего, тем людям и семьям, которые согласились на собеседование, рассказывая во многих случаях о тех болезненных переживаниях, что они снесли и что дались им непросто. Книга «Далеко от яблони» просто не была бы написана без них и без мира, документом которого стала. Их стойкость, мудрость, щедрость и искренность покоряют.
Первоначальным импульсом для подготовки этого исследования стало задание написать о культуре глухих, данное мне журналом New York Times, и я благодарю Адама Мосса и Джека Розенталя за то, что они предложили мне эту тему, и Аннет Грант за редактирование моей статьи. Я занялся вопросом о вундеркиндах, когда мне поручили писать о Евгении Кисине для New Yorker, и я испытываю благодарность к Тине Браун, Генри Файндеру и Чарльзу Миченеру за то, что они поддерживали меня в этой работе. Однажды вечером в 2001 г. Лесли Хоук пришла ко мне домой с копией удивительного фильма Лизы Хедли «Гномы: не сказка»; в результате нашего разговора в тот вечер в моей голове начал формироваться первичный замысел этой книги. В 2007 г. Адам Мосс предложил мне написать о движении за нейроразнообразие в Нью-Йорке, и это задание оказалось ключевым в моем растущем понимании людей, о которых я писал; Эмили Нуссбаум была моим редактором в той истории. Благодарю их обоих.
Мне посчастливилось иметь проводников, которые помогли мне войти во многие сообщества, жизнь которых я хотел задокументировать. Джеки Рот открыла для меня культуру глухих с 1994 г. и организовала множество интервью, которые я включил в эту книгу. Ай Геде Марсая и Ай Геде Примантара были моими проводниками в ката-колок. Бетти Адельсон стала моим главным советником по вопросам карликовости, и я благодарю ее за чтение и исправление черновиков этой главы. Сюзанна Эллиот Армстронг и Бетси Гудвин помогли, когда я работал над главой, посвященной синдрому Дауна. Дэниел М. Гешвинд, Томас Инсел, Джеймс Д. Уотсон и Брюс Стилман оказали огромную помощь в изучении аутизма. Джеффри Либерман был моим неутомимым проводником в науке, занимающейся исследованиями шизофрении, а Дэвид Натан щедро делился своим временем, обсуждая со мной это заболевание и помогая встречаться с пациентами. За огромную помощь в моем исследовании шизофрении я благодарю Коллин Мари Барретт, Брюса М. Коэна, Кэти Кук и Скотта Рауха из больницы Маклин. Кэтлин Зайдель просветила меня по многим вопросам, связанным с инвалидностью, и дала мне основы знаний по правам инвалидов. Я особенно благодарен Джастину Дэвидсону, Сиу Ли ГоГвилт, Чарльзу Хэмлену, Саре Дьюри Соломон и Ширли Янг за их неослабевающую поддержку при работе над главой о вундеркиндах, а также Сьюзан Эберсол и Роберта Сирота за то, что они познакомили меня с учениками Манхэттенской школы музыки. Я благодарен Джесси Дадли за перевод книги «Папины стремления так высоки» Юаньцзюй Ли (2001) (Ba ba de xin jiu zhe mo gao: gang qin tian cai Lang Lang he ta de fu qin), который она выполнила специально для меня. Я крайне признателен Дине Темпл-Растон за приглашение в Руанду и помощь в организации собеседований с пережившими изнасилование, а также Джанет Бенсуф за то, что она поделилась своими размышлениями, выработанными опытом жизни, которую Джанет посвятила защите репродуктивных прав. В связи с главой о преступлениях я благодарю настоящего вдохновителя Стивена Ди Менна, который посоветовал мне сопроводить его в поездке в Домашнюю школу округа Хеннепин, где Том Безек, Тельма Фрике, Шелли Уилан и Терри Уайз любезно помогали мне беседовать с обитателями школы и их семьями. Алекс Бусански и Дженнифер Трон из Комиссии по безопасности и жестокому обращению в тюрьмах Америки предоставили потрясающую справочную информацию для этой главы. Моя работа в сообществе трансгендеров опиралась на помощь и поддержку Мэтта Формана, Лизы Моттет, Ким Пирсон и ее команды TYFA, а также Рэйчел Пеппер.
Мне повезло, что у меня была отличная исследовательская группа, которая собрала и систематизировала огромные массивы информации. Более десяти лет умный и стойкий Ян Бейлин, остроумный и убедительный Стивен Биттерольф, строгая и верная Сьюзен Чампа, крайне сознательный Иона Энгл, само свободомыслие Эдрик Месмер, скрупулезная и проницательная Кари Мильчман, милосердная и великолепная Дебора Пёрш, отважный Якоб Шамберг и блестящая Рэйчел Троккио, обладающая богатым воображением, каждый по-своему привнесли в мои исследования знания, последовательность и проницательность. Пэт Тауэрс отредактировал первый вариант главы. Я очень благодарен Сьюзан Киттенплан за прекрасное редактирование рукописи, когда она была исключительно громоздкой. Я благодарю Юджина Кори за расшифровку более ранних интервью, а также Сандру Арройо, Соню Хоумис, Кэтлин Вач и остальную команду Tru Transcripts – за работу над последними.
