Нэнси и Дэн Хесси страстно отстаивали разные позиции в подобном споре с тех пор, как их дочь Эмма стала глухой, и их поиски были столь же духовными, сколь и медицинскими
[256]. Они оба обратились в буддизм в зрелом возрасте в буддийском центре в Боулдере, штат Колорадо. Несколько лет спустя Нэнси сделали гистерэктомию, и она впала в ужасную депрессию. Когда коллега объявила, что они с мужем решили усыновить ребенка из Азии, Нэнси решила сделать то же самое. Дэн был совершенно убежден, что они не должны этого делать, «потому что все могло выйти из-под контроля и стать доминирующим в нашей жизни», но в конце концов победила Нэнси.
29 июня 1998 года Дэн и Нэнси прибыли в Ханой и практически сразу направились в детский дом. «Нет более отталкивающего зрелища, – вспоминал Дэн. – Брутальная архитектура стран третьего мира, большой портрет Хо Ши Мина». Заместитель главы детского дома пояснил, что девочка, которую они должны были забрать, больна пневмонией, потеряла четверть веса и должна оставаться в приюте, пока не закончится курс антибиотиков. Нэнси попросила разрешения на встречу с ней. «Мы обняли ее, и она посмотрела мне прямо в глаза и улыбнулась», – сказала Нэнси. Улыбающаяся малышка выглядела невероятно изможденной, и дочь директора детского дома внезапно сказала: «Думаю, вам следует отвезти ее в Международную больницу прямо сейчас».
В Международной больнице ей сделали рентген грудной клетки, сказали, что пневмония у ребенка уже проходит, и назначили цефалоспорин. Когда лицо ребенка покраснело, Нэнси поняла, что у нее аллергическая реакция; вскоре ее рвало кровью и шел кровавый понос. Следующие десять дней Дэн и Нэнси жили в больнице; в конце концов они вернулись в отель. Усыновление вьетнамских младенцев в США нужно было проводить через Бангкок, поэтому Дэн отправился в Таиланд. Нэнси ежедневно возила ребенка в больницу на ингаляции.
Сидя в зале ожидания, Нэнси увидела карточку израильского врача, в которой говорилось, что его клиника обслуживает посольство США. Нэнси принесла ему все медицинские записи, он сделал анализ крови и объяснил, что у ребенка цитомегаловирус и ВИЧ; он заверил Нэнси, что служащие детского дома будут заботиться о ребенке, пока он не умрет, и что им дадут еще одного ребенка, с которым они будут счастливы.
Дэн был в ярости: «Что мы должны были делать, отбросить ее назад, как рыбу, которую не стоило чистить и есть?» Но американский закон запрещает иммиграцию ВИЧ-инфицированных детей. К счастью, супруги Хесси встречались с членом местной буддийской общины, умиравшим от СПИДа, поэтому Дэн знал людей из Проекта по СПИДу округа Боулдер, которые могли им помочь. Тем временем Нэнси все ждала, пока вьетнамское правительство одобрит усыновление. После двух напряженных месяцев обе стороны завершили все процедуры, и семья в новом составе улетела домой.
Младенца, которого назвали Эммой, приняли по прибытии в Соединенные Штаты в детской больнице Колорадо в Денвере для клинической оценки. Через четыре дня позвонил врач и сообщил, что Эмма не ВИЧ-инфицирована. «Волна радости захлестнула нас обоих», – вспоминает Нэнси. Но две недели спустя Эмма ничего не могла расслышать, кроме громкого хлопка. Скорее всего, она заразилась цитомегаловирусом в утробе матери, из-за чего ее слух пропал почти полностью. Глухой член общины рассказал супругам Хесси, насколько лучше жизнь глухих детей у глухих родителей. Нэнси и Дэн решили быть похожими на этих глухих родителей. Дэн читал инвективы глухих против кохлеарных имплантатов, и они с Нэнси решили, что «уважать Эмму за то, какой она была, лучше, чем исправлять ее». Но в Боулдере не было школ для глухих. Их аудиолог посоветовал им переехать в Бостон, Сан-Франциско или Остин, где были широкие возможности для образования глухих. Поэтому, когда Эмме было 14 месяцев, они переехали в Остин и записали Эмму на программы раннего обучения в Техасской школе для глухих. Эмма начала посещать их, но прекратила; ее моторный фокус был полностью сосредоточен на жестовом языке. Дэн и Нэнси начали брать уроки американского жестового языка, но оба не проявили к этому особого дара. Дэн заметил: «Вы наверняка слышали такие истории: „родители глухого человека так и не научились разговаривать на языке жестов, как они только могли?“ Я не смог научиться жестикулировать, как, черт побери, ни старался». Нэнси добавила: «Но тогда мы посетили оралистские занятия в государственной школе и увидели детей, которым не разрешали использовать жесты, и это было ужасно. Нам обоим было совершенно ясно, что пытаться сделать глухого ребенка говорящим – это определенно жестокое обращение с детьми».
В Техасе у Эммы развилась тяжелая астма, и семья обнаружила, что они оказываются в реанимации еженедельно. У Дэна и Нэнси были проблемы с поиском работы, их брак распался. Дэн вспоминает: «Внимание Нэнси было полностью сосредоточено на выживании Эммы, что на тот момент было серьезной проблемой. Но я больше не чувствовал, что она может быть вместе со мной во всем. Меня разжаловали до помощника в фоновом режиме». Когда Дэн объявил, что должен вернуться в Колорадо, Нэнси отказалась ехать с ним, но при этом она не хотела жить и умереть в Техасе. Она заглянула в Учебный центр для глухих во Фремингхеме, штат в Массачусетс, и нашла общий язык с директором школы, который предложил ей работу. Дэн не хотел уезжать от дочери за полстраны и переехал в соседний Вермонт.
Нэнси начала работать в школе полный рабочий день и хотела, чтобы Дэн забирал Эмму к себе по расписанию; Дэн был обижен, да и боялся заботиться о ребенке в одиночку. «Сострадание – это способность безоговорочно заботиться о другом человеке, а не о том, чтобы оправдать ваши ожидания, – говорил мне Дэн. – Я хорошо разбирался в теории, но потом планка поднялась слишком высоко, и все это было очень унизительно». Между тем ни один из них не достиг успехов в изучении жестового языка. «Я терпела чудовищные неудачи в американском жестовом языке, а это же еще была и моя работа», – горевала Нэнси. Она начала обсуждать с Дэном кохлеарные имплантаты. Их друзья – глухие – провозгласили их героями за их скитания по стране, чтобы обеспечить своему ребенку оптимальное образование на жестовом языке, а теперь они готовились, как они это понимали, предать ценности глухих.
Когда Эмме было четыре года, ей поставили имплантаты в одно ухо, операция длилась семь часов. Нэнси отвела ее на послеоперационное наблюдение, и ей сказали, что рана сильно инфицирована, так что ее дочь может умереть; Эмме назначили антибиотики внутривенно. Ее астма была связана с аллергией на сою, пшеницу, молочные и некоторые другие продукты, но она хорошо справлялась на строгой диете и стероидах. После операции астма обострилась, и, похоже, ничто не помогало. Нэнси уволилась с работы. Хотя они разводились, Дэн и Нэнси решили вернуться в Боулдер. «Мы сделали своего рода круг, – задумчиво говорила Нэнси. – Она приехала в Боулдер слышащей; уехала глухой; она вернулась, когда снова начала слышать».
Тем временем Эмма оказалась в ловушке между двумя культурами и двумя языками – именно там, куда, как надеялись родители, она никогда не попадет. Этим летом она ходила в лагерь для детей, которым поставили кохлеарные имплантаты, четыре дня в неделю для аудиологического обучения. По настоянию Дэна и несмотря на плохие воспоминания Нэнси о первой операции по имплантации Эмме поставили имплантат и в другое ухо. На этот раз все прошло гладко. К тому времени, когда я встретил Эмму, ей было девять лет. Ее грамматика и манера речи не совсем соответствовали возрасту, но она говорила плавно и бесстрастно. Нэнси сказала: «Она справилась лучше, чем любой из профессионалов, с которыми мы когда-либо работали. Они думают, так произошло потому, что до этого она свободно говорила на одном из языков – американском жестовом». Со вторым имплантатом Эмма смогла распознавать до 75 % звучащей речи, а до этого – 25 %.
