На самом деле вопрос в том, как мы определяем отношения между родителями и детьми. 100 лет назад дети были фактически собственностью, и с ними можно было сделать что угодно, кроме убийства. Теперь у детей появились иные возможности. Но родители по-прежнему решают, во что должны одеваться их дети, что им есть, когда им спать и так далее. Являются ли решения о телесной неприкосновенности собственно компетенцией родителей? Некоторые противники имплантатов предполагают, что люди делают свой выбор, когда им исполняется 18 лет. Даже если отбросить нейронные проблемы, которые делают такой подход непрактичным, это ошибочное предложение. В 18 лет вы выбираете не просто между глухотой и слухом, но между культурой, которую вы знаете, и жизнью, которой вы не живете. К тому времени ваше восприятие мира было определено как восприятие глухого человека, и отказаться от него – значит отказаться от того, кем вы стали.
Дети с имплантатами испытывали социальные трудности
[271]; если цель имплантатов – помогать детям воспринимать себя хорошо, результаты неоднозначны. Некоторые из них становятся теми, кого Уильям Эванс из Калифорнийского университета назвал «культурно бездомными»
[272], не глухими и не слышащими. Люди не любят, когда на них навешивают ярлыки; если одних людей противопоставляют другим, это рождает гомофобию, и расизм, и ксенофобию, и неослабевающее стремление поделить мир на «нас» и «их». Стена между слышащими и глухими разрушается широким спектром технологий: слуховыми аппаратами и имплантами, которые создают то, что некоторые активисты называют «вариантом киборгов»
[273], – то есть тела, которые каким-то образом физически улучшены.
Хотя некоторые дети, получившие имплантаты, отключают их в подростковом возрасте, большинство считают их чрезвычайно полезными. В одном из исследований 2002 года две трети родителей сообщили, что их дети никогда не отказывались от использования имплантата
[274]; предположительно, подростки сильнее сопротивляются, например, ремням безопасности.
Барбара Матуски сказала своему мужу Ральфу Коменге, что у нее будут дети, если он настаивает, и он настоял
[275]. Она все еще работала – водила погрузчик на складе компании Procter & Gamble в Западной Вирджинии, когда была на девятом месяце беременности своим сыном Николасом. Это был 1987 год, и она даже не слышала термина «аудиология». Когда Николасу было шесть месяцев, она решила обратиться к специалисту; она думала, что у ребенка, возможно, ушные инфекции. Ей пришлось ждать встречи три месяца. Специалист отправил семью в госпиталь Джонса Хопкинса для дальнейшего обследования, и потом понадобилось ждать еще три месяца. Когда наконец поставили диагноз, Барбара была оскорблена тем, что все ожидали, что она будет в отчаянии. Она сказала мне: «Когда ты попросил дать это интервью, я сказала: „Если ты ищешь кого-то, кого это опустошило, не приходи сюда, потому что я тебе такой истории рассказать не смогу“. Но теперь я могу сказать, что я не спала и плакала по ночам. Я лежала в постели и говорила: „Если он глухой и захочет играть в футбол, то как это будет?“ – и так я проходилась по всему в его будущей жизни, абсолютно по всему».
Барбара и Ральф сначала выбрали для Ника оралистское образование. «Я остановилась на учителе, который рассказывал мне о невероятной терапии, которую он проводил, и о том, насколько успешны его дети, – говорила Барбара. – Каждый день я думала: „Сегодня он совершит чудо“. Но чуда так и не случилось». Ник любил мусоровозы, поэтому Барбара вывозила его в коляске и часами следила за мусоровозом, пытаясь научить его словам, которые соотносились с тем, на что они смотрели, надеясь, что если слова будут связаны с вещами, которые его интересовали, то и сами слова заинтересуют его. «Быть оралистом ужасно, они кричат, что нужно говорить слова. Это было так интенсивно и совершенно неестественно. Я стала маньяком». Ральф хотел взглянуть на кохлеарный имплантат – тогда это еще была новая технология, – и Барбара отказалась. «Разрезать голову моему ребенку было не тем решением, которое я могла принять. Вы пытаетесь принять решение за этого будущего взрослого, но у вас на руках ребенок. Речь идет о том, какими они будут как взрослые люди, а когда они еще младенцы, ты этого не знаешь».
Барбара поняла, что Ник слишком изолирован, поэтому решила завести еще одного ребенка – слышащего брата или сестру, которые помогали бы ему переводить.
В день родов Барбара рассказала больнице о протоколах проверки слуха у новорожденных. Они заявили, что Бриттани слышит. «Она в своей кроватке и плачет в своей комнате, а я играю с Ником и помню, как кричала: „Бриттани, ты в порядке, ты меня слышишь. Я нужна Нику“. Я не думала, что на самом деле хочу еще одного глухого ребенка. Как только я поняла, что она не слышит, а это произошло в течение первых двух месяцев, я позвонила аудиологу и сказала: „Закажите мне слуховые аппараты“. Я позвонила в школу: „Она глухая, ей нужно учиться“. Итак, в три месяца ей помогли, она увидела жестовый язык, и это совершенно другая ситуация». Однако когда двум учителям было поручено прийти в дом и поработать над обучением жестовому языку Барбары и Бриттани, Барбара обнаружила, что их присутствие угнетает ее. «Я все время говорила: „Мои дети там, где им нужно“, – вспоминала она. – Они же отвечали: „Подумай, насколько они были бы умнее, если бы ты начала раньше“. Они были правы, но я не хотела это слышать».
