Думаю, что единственный источник надежды перед лицом этой тревожной статистики – признание того, что новые культуры рождаются постоянно. В этой книге рассказывается о многочисленных сообществах, которые никогда бы не возникли без интернета и без его способности сортировать людей в соответствии с общими ценностями, даже если они бесконечно разнообразны по местоположению, языку, возрасту и доходу. Некоторые из этих сообществ становятся культурами. Компьютерный код, активируемый в этот момент движениями моих пальцев для создания текста на экране, на который я смотрю, тоже является языком, и такие языки быстро генерируются. Сохранение исторического наследия – благородное дело, но оно не должно препятствовать изобретательству.
Культура моего собственного отца была очень бедна; он вырос в многоквартирном доме в Бронксе, пробился в профессиональный класс и вырастил меня и моего брата в условиях многих преимуществ. Иногда он выражал ностальгию по тому миру, который покинул, и пытался объяснить его нам. Но этот мир не был нашей реальностью; на самом деле, вряд ли он вообще был чьей-то реальностью. Мир, в котором он родился, мир недавних еврейских иммигрантов из Восточной Европы, занимающихся тяжелым физическим трудом и говорящих на идише, исчез. Нет никаких сомнений в том, что что-то было потеряно вместе с ним. И все же я предпочитаю процветающий американский образ жизни, в котором я вырос. Джекки Рот рассказала мне о современных евреях-хасидах. «Они чувствуют себя в безопасности в обществе друг друга, – сказала она. – У них шабат в пятницу вечером, они ходят в синагогу. У них есть свои школы, у них свои традиции, у них все свое. Зачем беспокоиться об остальном мире? Вот что происходит с сообществом глухих. Оно будет все меньше и меньше, а выбросы из него будут становиться все более маргинальными. Мы должны перестать разыгрывать карту глухих».
Моя первая книга
[303] была посвящена группе советских художников, которые проявили храбрость и талант перед лицом деспотической и жестокой системы. А затем закончилась холодная война, и их огромные достижения стали историческими. Некоторые начали вести переговоры с художественными галереями и музеями западного арт-пространства, но многие из них больше никогда не создали достойных произведений искусства. Все это время культура глухих была героическим предприятием, прекрасным гениальным чудом, а теперь, подобно советскому диссидентству и спектаклям на идише, теряет актуальность. Кое-что из нее сохранится и дальше, но время ее храброго достоинства проходит. Каждый прогресс что-то убивает, но также кодирует его происхождение. Я не желаю того пути, который прошел мой отец, но я уверен, что выкованный его невзгодами дух сделал возможным мое существование.
Анализируя распространение моды на изучение американского жестового языка среди слышащих людей, активист Кэрол Падден задается вопросом: «Как могут существовать два конфликтующих импульса одновременно – когда мы стремимся искоренить глухоту и вместе с тем отметить ее наиболее иллюзорное последствие – создание и поддержание уникальной формы человеческого языка?»
[304] Одно не имеет отношения к другому. Вы можете восхищаться культурой глухих и при этом не отдавать ей своих детей. Потеря разнообразия ужасна, но разнообразие ради разнообразия – ложно. Сохранение чистоты культуры глухих в условиях, когда слух доступен всем, стало бы эквивалентом тех исторических городов, где все живут так, как если бы на дворе все еще был XVIII век. Сохранится ли у рожденных без слуха что-то общее? Останется ли их язык в употреблении? Конечно, останется, точно так же, как свечи все еще повсеместно распространены в век электричества, точно так же, как мы носим хлопок в эпоху микроволокон, точно так же, как люди читают книги, несмотря на все развлечения, которые им предлагает телевидение. Мы не потеряем то, что нам дала культура глухих, и это прекрасный повод выяснить, какие сегменты этой культуры остаются ценными и почему. Но вертикальный спрос на медицинский прогресс неизбежно победит любую горизонтальную социальную повестку дня.
Глава третья
Карликовость
Пока я впервые в своей жизни не оказался на съезде карликов «Маленькие люди 2003» (под эгидой Ассоциации маленьких людей, АМЛ; англ. Little People of America) в Денверсе, штат Массачусетс, я даже не представлял, насколько много видов дварфизма существует в мире и насколько разным может быть внешний вид у людей, страдающих этим нарушением. Карликовость, или дварфизм
[305], – редкое состояние, обычно возникающее из-за случайной генетической мутации. Поскольку большинство карликов рождается от родителей среднего роста, они не образуют вертикального сообщества. Время от времени начинают говорить о необходимости строительства города для маленьких людей
[306], в отдельных мегаполисах обосновались активисты Ассоциации, высока концентрация людей, страдающих дварфизмом, среди амишей
[307], но чего не было никогда, так это значительной концентрации людей невысокого роста в тех или иных географических локациях. Это означает, что национальные съезды Ассоциации маленьких людей – не просто возможность посетить лекции и проконсультироваться с медицинскими экспертами
[308]; для некоторых участников они становятся ежегодным освобождением от своего рода одиночества. Эти съезды полны эмоций: одна из женщин-карликов, которую я там встретил, сказала мне, что «счастлива одну неделю в году», хотя другие подчеркивали, что любят обе свои жизни – и ту, что они ведут в большом мире, и ту, что проводят среди своих друзей из Ассоциации маленьких людей. Более 10 % американцев низкого роста входят в АМЛ, и ассоциация играет важную роль в жизни этого сообщества, значительно бóльшую, нежели у сопоставимых социальных объединений.
