Родителям до сих пор приходится иметь дело с обвинениями, которые предъявляются матерям. Со времен Средневековья до XVIII века про подобные «чудовищные рождения» говорили, что они указывают на неудовлетворенные желания похотливых женщин, чьи непристойные стремления якобы и вызывают на свет такое уродство. Эта теория, получившая название имагинации, горячо обсуждалась на протяжении сотен лет. Принстонский историк Мари-Элен Юэ пишет, что «в XIX веке открытия в области эмбриологии и наследственности разработали ученые, воспользовавшиеся новыми способами объяснения сходства. Но если воображение матери больше не воспринималось медициной как фактор, вызывающий подобные нарушения, ее роль „формирователя“ потомства полностью забыта не была»
[323]. Джон Малликен, детский хирург, пишет, что каждый родитель хочет знать, что он или она такого сделали, что спровоцировало появление на свет особенного ребенка. «В большинстве случаев ответ – ничего. Но винят каждую мать»
[324].
Карликовость также нередко выходит за рамки опыта врачей, с которыми изначально сталкиваются родители, и они часто вспоминают, что им объявляли об этом диагнозе с особой бесчувственностью. Адельсон рассказывает, что некий врач заявил родителям ребенка, которому поставили такой диагноз: «Вы произвели на свет циркового карлика»
[325]. А еще один, поставив ребенку диагноз, выдал в равной степени бессердечное замечание, что ребенка, которого он осмотрел, следует «отправить в специальное учреждение или направить на гастроли с труппой карликов во Флориду». Одна мать сообщила, что большинство врачей действовали так, как если бы ее дочь была неполноценной и поэтому не заслуживала обращения, как с «настоящим» младенцем
[326]. Другая описала, как находилась в родильном зале со своим мужем-карликом. Тогда врач сказал им обоим: «С сожалением вынужден сообщить вам, что ваш ребенок – карлик»
[327].
Такое поведение врача – не просто нарушение этики то, как именно сообщается родителям новость о диагнозе ребенка-карлика, может оказать долгосрочное воздействие на их способность любить своего ребенка и заботиться о нем. Мамам и папам помогает, если они сразу понимают, что у их ребенка будет нормальная продолжительность жизни, что никто из них не спровоцировал карликовость своими действиями во время беременности и что их ребенок сможет вести счастливую, здоровую и независимую жизнь. Родители, в свою очередь, влияют на друзей и семью: родители, отягощенные стыдом, вынуждают и своих друзей чувствовать себя неловко. Такие организации, как MAGIC Foundation и Human Growth Foundation, вместе с АМЛ спонсируют работу веб-сайтов с необходимой информацией, онлайн-чатов и местных групп поддержки, которые помогают родителям среднего роста, у которых родились дети-карлики, познакомиться с карликами, живущими позитивной и полноценной жизнью.
Тем не менее многие родители вначале сталкиваются с печалью, отрицанием и шоком. Карлик Джинни Сарджент написала в интернете: «Хотя мы, карлики, думаем о том, как это прекрасно – быть живыми, я не могу не думать о том, насколько больше (больше, чем я) страдала моя мать, когда я испытывала дискомфорт, была расстроена, обижена или подавлена своей уникальностью»
[328].
Мэтт Ролофф, бывший президент АМЛ и автор популярной телепрограммы «Маленькие люди, большой мир», говорил: «Моих родителей не интересовало, чем бы я хотел заниматься, на какой женщине я бы предпочел жениться или сколько у меня могло бы быть детей. Они задавались другими вопросами: как я смогу зарабатывать на жизнь? смогу ли я когда-нибудь жениться и иметь детей?»
[329]. Сейчас он женат на Эми, она тоже карлик, и у них четверо детей. Программа «Маленькие люди, большой мир», которая почти четыре года шла на образовательном канале Learning Channel, превратила жизнь Ролоффов на их ферме в Портленде, штат Орегон, в документальный фильм. Шоу несколько вуайеристское, но без желтых сенсаций, и оно помогло нормализовать восприятие маленьких людей.
Эми Ролофф выросла в семье, в доме которой мало что было приспособлено для нее
[330]. Пришедшие в гости друзья недоумевали, почему телефон был расположен так, что ей нужно было забраться на табурет, чтобы достать до него. «Моя мама заявляла: „Если Эми придется научиться адаптироваться к жизни вне дома, то она прекрасно может научиться адаптироваться к жизни в доме“. В доме и в самом деле ничего не было сделано с учетом моих потребностей, и это была хорошая идея, потому что я стала более независимой». У Ролоффов два сына среднего роста и один, Зак, страдает ахондроплазией
[331]. Эми не хотела создавать дом, который подходил бы для маленьких людей и казался бы чужим ее детям обычного роста, поэтому она все устроила «обычно». Она призывает Зака одновременно и гордиться своей карликовостью, и равнодушно относиться к ней. «Однажды он сказал: „Мама, мы играли, и дети были со мной грубы“. И тогда я ответила: „Зак, почему бы тебе не поблагодарить их за это? Возможно, это был тот самый момент, когда они перестали даже думать о тебе как о маленьком человеке и начали просто болтать с тобой? Это очень даже хорошо“».
Это уравнивающее всех отношение распространяется на каждого ее ребенка. Джереми старший и самый высокий. «Мне приходится напоминать Мэтту, что мы не можем использовать Джереми, потому что он высокий. Я не хочу, чтобы он думал, что он хорош для семьи только потому, что он высокий». Но даже New York Times, комментируя ее детей, появляющихся в телепрограмме, описывала Джереми как «великолепного молодого спортсмена, который с ленивой грацией управляет футбольным мячом», а его брата Захарию – как «умную и энергичную личность». Нет ничего плохого в умном и ярком образе, но интересно, как меняется выбор слов, когда автор даже с самыми добрыми намерениями описывает кого-то, чье тело считается некрасивым в рамках условностей нашего общества в целом.
