Некоторые дети, кажется, легко приходят к принятию своего отличия от других людей. Для кого-то это почти невыносимо. Точно так же некоторые родители могут терпеть инакового ребенка, а некоторые – нет. В девять лет я отдал бы все, чтобы не быть геем, и прошел бы через такую процедуру, если бы она подходила для моего состояния. Теперь, когда мне 48 лет, я рад, что не скомпрометировал свое тело. Уловка состоит в том, чтобы распознать, какие предрассудки девятилетнего ребенка – это предрассудки девяти лет, которые со временем изменятся, а какие – истинные позывы сердца, что сохранятся и во взрослой жизни. Отношение родителей часто формирует мышление детей, и хирурги должны попытаться проникнуть в эту историю, чтобы ясно увидеть интересы человека, которому будут проводить операцию. «Моя дочь ненавидела свое состояние – то, что она карлик, – рассказала мне одна из матерей. – Она указывала на карликов, которых мы приводили в гости, прекрасных людей, и говорила: „Я лучше умру, чем буду похожа на них. Эти люди – уроды. Я ненавижу их!“ Она не хотела быть частью их мира. Мы так старались сделать его приятным для нее». Но дочь настояла и рада, что прошла через эту операцию. В Hastings Center Report в статье, посвященной плановым хирургическим вмешательствам у детей, специалист по медицинской этике Артур Франк отмечает: «Возможность исправления неизбежно порождает вопрос о том, исправлять или нет»
[453].
Хирургия возникла ради удаления; аугментативная модель хирургии – это современное добавление к оперативному вмешательству. Хотя описания ортопедических процедур восходят к источникам Древней Греции, использование их в узнаваемом нами ключе пришло от французского врача XVIII века Николаса Андри
[454]. Мишель Фуко, как известно, использовал изображение из трактата Андри «Ортопедия, или Искусство исправления и предотвращения уродств у детей» (1743), чтобы открыть им свою собственную книгу «Дисциплина и наказание»; и это изображение намекало на унизительное положение детей. На гравюре изображено изогнутое дерево, привязанное к прямому столбу. Фуко счел бы удлинение конечностей формой пыток, совершаемых обществом, которое настаивает на подчинении своим стандартам. Хотя сделать мир более гостеприимным для карликов может быть высокой целью, в любом случае миру легче приспособить карликов к себе. Вопрос в том, способствуют ли карлики, которые приспосабливаются к миру, продолжению социальной несправедливости, обязаны ли они с моральной точки зрения отказаться от таких процедур, чтобы поддерживать давление на мир, который должен быть приспособлен под других карликов. Это может быть слишком значительным требованием к маленькому человеку, который пытается жить такой жизнью, которая приносила бы ему личное удовлетворение.
В то время как гормон роста человека (HGH) не повышает рост у людей с дисплазией скелета, его использование давно одобрено для людей с гипофизарной карликовостью. В последние годы гормон роста все чаще используется для эстетических целей для молодых людей невысокого роста, которые хотят быть выше или родители которых стремятся защитить их от социальных недостатков маленького роста. Подобно удлинению конечностей такую гормональную терапию необходимо проводить в период роста, обычно – в раннем подростковом возрасте. Вопрос, эффективна ли она для людей с адекватно функционирующей гипофизарной системой, является спорным, но некоторые исследования показывают, что гормон роста человека может добавить до четырех дюймов дополнительного роста. FDA недавно одобрило Humatrope для «необъяснимого роста»
[455], то есть для мужчин, чей рост составляет менее 5 футов 3 дюймов и для женщин с ростом менее 4 футов 11 дюймов. Конечно, невозможно узнать, каким будет конечный рост человека, пока он не достигнет его, но в этот момент применять Humatrope уже слишком поздно, поэтому весь этот процесс основан на статистике и предположениях. Стоимость лечения людей с помощью Humatrope в критические годы роста – от 12 000 до 40 000 долларов. Некоторые состоятельные родители хотели использовать гормон роста для детей среднего роста: они убеждены, что дать своим детям действительно высокий рост значит оказать им услугу
[456].
Преимущества высокого роста широко известны. Высокие люди набирают больше голосов на выборах, и недавние исследования показывают, что мужчины выше 6 футов зарабатывают в среднем на 12 % больше, чем те, кто ниже их ростом
[457]. Высокие люди – символы красоты в фильмах, рекламе и на модных подиумах. С древних времен соразмерность считалась сущностью красоты. Витрувий, писавший свой трактат по архитектуре во времена Христа, считал, что греческие скульпторы прекрасно это понимали и выражали универсальный идеал. «Ибо человеческое тело так устроено природой, что лицо от подбородка до верхней части лба и корней волос составляет десятую часть роста»
[458]
[459] – начинает он, предлагая более чем некарликовый тип телосложения. Наш язык полон хвалебных выражений, таких, как «стоять высоко и гордо», и пренебрежительных терминов, например, «не вышел ростом», «руки коротки». Использование слова «карлик» в большинстве случаев пренебрежительное, и это тоже не помогает общественным нравам. Уильям Сафайр однажды написал в New York Times о том, как Плутон был деклассифицирован, перестав быть полноценной планетой и получив статус «карликовая планета», и всем учебникам на всех языках предписано было ссылаться на него при помощи этого гипонима
[460]. Журналист Джон Ричардсон, исследовавший жизнь карликов, писал: «Карлики никогда не ассимилируются. Пока среди кинозвезд модны полные губы и овальные лица, пока женщины мечтают о „высоких, смуглых и красивых“, карлики останутся вне этих категорий и всегда будут отличаться от других»
[461].
