Через несколько лет после развода Крисси и Калеба и через несколько месяцев после того, как Кики перенесла серьезную операцию на ноге, у Крисси диагностировали рак груди, потребовавший хирургического вмешательства, химиотерапии и лучевой терапии. «Был момент, когда мы с Кики шутили друг с другом о том, кто больше ходит к врачам, – вспоминала Крисси. – Длительное пребывание в больнице с Кики облегчило для меня историю с раком. Потому что я говорю: „Это просто еще одна вещь, с которой нужно бороться и которую нужно преодолевать. Просто продолжай идти вперед“. Я не скрывала диагноз от детей. Джоша это испугало больше. Кики просто мужественно приняла это, как и всегда. Она ответила: „Моя мама всегда возит меня к врачу, а теперь я везу маму“. Дома, после лампэктомии
[463], когда я лежала на диване, выздоравливая, она прикрыла мне голову мокрым полотенцем, почистила и порезала апельсины и скормила их мне».
Когда Кики узнала, что матери нужно побрить голову перед химиотерапией, она предложила сделать это за нее. Когда они закончили, Кики объявила, что тоже побреет голову. Крисси пыталась остановить ее, но та была абсолютно непреклонна. «Моя мама была так погружена в мои операции, – сказала она. – Я надеюсь, что рак у нее возник не из-за этого. Поскольку я провела так много времени, чувствуя себя не такой, как все, я знаю, как это тяжело. Так что я хочу, чтобы у моей матери был кто-то такой же, как она, чтобы мама знала, что она – не одна».
Глава четвертая
Синдром Дауна
Любой, кто имеет какое-то отношение к теме инвалидности, знает притчу «Добро пожаловать в Голландию»
[464], написанную Эмили Перл Кингсли в 1987 году. Каждый из таких людей сталкивался с ней неоднократно: несколько сотен человек рекомендовали ее мне с тех пор, как я начал писать эту книгу. Google выдает более пяти тысяч ссылок по этому названию в связи со всем, от лейкемии до патологии черепа. В колонке «Дорогая Эбби»
[465] ее печатают каждый октябрь. Врачи обычно рекомендуют ее родителям детей-инвалидов. Она была положена на музыку как народная песня и как кантата. Она служит темой для конференций и была опубликована в одной из книг серии Chicken Soup for the Soul. Она повлияла даже на выбор имен для детей-инвалидов: Холланд Абигейл, например. Эта притча так же знакова для инвалидов, как How do I love thee? – для романтики. Многие говорили мне, что она дает им надежду и силу быть хорошими родителями. А некоторые говорили мне, что она звучит слишком радужно и создает ложные ожидания. И все же многие считали, что она не отражает той особой радости, которую испытывает родитель особого ребенка. Вот эта притча.
Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.
Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнует.
После нескольких месяцев волнующего ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!»
«В Голландию?! – Вы поражены. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».
Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.
Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.
Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, более заурядный, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.
Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.
Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия от всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.
От семи до восьми миллионов американцев имеют расстройства интеллекта, в каждой десятой американской семье есть человек с умственной отсталостью
[466]. Синдром Дауна, результат трипликации 21-й хромосомы, является наиболее распространенной формой умственной отсталости, встречающейся примерно у 1 из 800 новорожденных в Соединенных Штатах, где общее количество таких людей составляет более 400 тысяч человек
[467]. Гораздо больше случаев синдрома Дауна диагностируется во время беременности, но более чем в 40 % случаев такая беременность заканчивается выкидышем или рождением мертвого плода
[468]. Кроме умственной отсталости синдром Дауна может повлечь за собой пороки сердца (встречающиеся примерно в 40 % случаев), проблемы с суставами, патологию щитовидной железы, нарушения развития пищеварительного тракта, лейкемию, ранние симптомы болезни Альцгеймера (по крайней мере в четверти случаев, причем болезнь Альцгеймера у людей с синдромом после 60 лет встречается гораздо чаще, чем обычно), целиакию, одышку, ожирение, проблемы со слухом и зрением, бесплодие, иммунодефицит, эпилепсию, маленький рот и висящий язык
[469]. Плохой мышечный тонус негативно влияет на развитие моторики, координации и – из-за низкого тонуса мышц рта – на речь. Ни одна из этих особенностей, за исключением замедленного психического развития, не встречается в абсолютно всех случаях синдрома Дауна. У людей с этим недугом необычно редко развивается большинство видов рака
[470], они также не подвержены атеросклерозу. У них меньше объем большинства областей мозга и меньшее количество нейронов в коре
[471]. У них отмечается и пониженная синаптическая плотность и задержка миелинизации (нервные волокна покрыты миелиновой оболочкой). Они подвержены повышенному риску депрессии, психозов, расстройств поведения, тревоги и аутизации
[472]. Синдром Дауна, по-видимому, существовал во всех человеческих популяциях на протяжении всей человеческой истории, он обнаружен у шимпанзе и горилл
[473].
