«Они любят друг друга, – сказала Эмили. – Называют себя тремя мушкетерами». Джейсон работает на местной радиостанции, где ему очень нравится. «Я потихоньку отступаю, – сказала она. – Конечная задача состоит в том, чтобы ценить его за то, какой он есть – а он действительно потрясающий. Все, чего он достиг, он получил, потому что действительно стремился к этому. Ничто не дается ему легко. – Она сделала паузу. – Он сохранил достоинство перед лицом всех этих трудностей. Я очень, очень им восхищаюсь. Мне также горько за него, потому что он достаточно умен, чтобы понимать, что почти все делают то, чего он не может, достаточно умен, чтобы понять, что его жизнь – не такая, как у них».
Даже если ребенок никогда не приобретет навыки, необходимые для самостоятельной жизни, он усваивает опыт и историю. «Если он говорил мне, что хочет именно это кино, – сказала Эмили, – я часто отвечала: „Ты достаточно умен, чтобы смотреть что-то получше этого“. Раньше я думала, что если буду продолжать настаивать, то он сможет жить лучшей жизнью. Но теперь я считаю так: „Ну, если ему это нравится, то кто я такая, чтобы вмешиваться?“ Поэтому я не стану покупать ему что-то вроде фильма The Brave Little Toaster, но я не ставлю его в неловкое положение, если он хочет купить это для себя. У тебя из ушей могут лезть тюльпаны и ветряные мельницы, но ты никогда не доберешься до „Уффици“, и все тут». Через пару лет Джейсон снова впал в депрессию, и Эмили с беспокойством размышляла о своей изначальной цели сделать Джейсона самым работоспособным ребенком с синдромом Дауна в истории. Она задумывается: «Оглядываясь назад, сделала ли бы я что-то иначе? Его разум так обогатил наши отношения, и я никогда не хотела бы отказаться от этого, но я признаю, что дети с низким уровнем функционирования более счастливы, менее одержимы пониманием того, насколько несправедливо их положение. Им легче во многих отношениях, но разве это лучше? Он получает такое удовольствие от общения, от использования своего интеллекта». Я был на чтениях в Barnes & Noble, которые проводили Джейсон с другом, когда вышло переиздание их книги. Джейсон отвечал на вопросы слушателей уверенно и спокойно. Эмили сияла, как и Джейсон, их восторженное удовольствие от его интеллекта было взаимным. Глаза родителей детей с синдромом, которые пришли послушать его, тоже светились надеждой. Во время автограф-сессии люди подходили к Джейсону с благоговением. Они с Эмили были героями, а Джейсону нравилось быть героем, я понимал его одиночество, но не мог не заметить и его гордости.
Однажды, когда я был дома у Эмили, она позвонила Джейсону и предложила отвезти его и его друзей на оперу «Пираты Пензанса». После паузы я услышал, как она задумчиво произнесла: «Ну ладно, тогда пойду одна». Особенность состоит в том, что люди с синдромом Дауна невероятно добродушны, но их мышление очень конкретное и ригидное, и Джейсон не смог заметить нотки разочарования в голосе Эмили, как мог бы заметить нормальный ребенок 6–7 лет. «Он не очень склонен к самоанализу, – сказала она. – Он не понимает причин даже своих собственных чувств. Так что для него практически невозможно быть проницательным и угадать, что происходит у меня в душе». Несколько лет спустя она сказала: «На самом деле в некотором смысле он первый ребенок с синдромом Дауна, который действительно способен к самоанализу. Это далеко не подарок – иметь синдром Дауна и копаться в себе, потому что то, что вы видите, когда смотрите на себя со стороны, – это неадекватность. Вот как глубоко он может заглянуть в себя. Джейсон говорил на днях о том, что он мог бы сделать, если бы у него не было синдрома Дауна. Я никогда не позволяла себе таких мыслей. Для меня это слишком опасно и больно».
Синдром Дауна почти никогда никто не сравнивал с отпуском в Голландии среди тюльпанов и мельниц. Идея о том, что «идиоты» поддаются исправлению, возникла в начале XIX века в связи с попыткой Жана Марка Гаспара Итара воспитать дикого мальчика из Аверона
[481]. Его наработки продолжил развивать его ученик Эдуард Сеген, директор парижского хосписа для неизлечимых, который разработал систему оценки умственно отсталых и первым признал преимущества раннего вмешательства. «Если идиоту ничего не дадут первые уроки во младенчестве, – писал он, – то каким же таинственным образом годы смогут открыть ему золотые врата разума?»
[482] Сеген эмигрировал в Соединенные Штаты в середине XIX века и создал учреждения для ухода и образования инвалидов, которым он помогал социализироваться посредством ручного труда.
Несмотря на трансформационный эффект подхода Сегена, многие утверждали, что ментальные инвалиды были не просто глупыми, но и злыми и плохими людьми. Обвинения по своей прямолинейности напоминают аргумент так называемых «имажинистов»
[483] о том, что карлики рождаются у распутных женщин: уродство и инвалидность интерпретировались как свидетельства провала. Сэмюэл Г. Хоу в своем докладе, представленном законодателям штата Массачусетс, сформулировал такое проевгеническое, дегуманизирующее видение: «Этот класс людей всегда является бременем для общественности. Люди этого класса праздны, часто зловредны и висят мертвым грузом на материальном благополучии государства. Они даже более, чем бесполезны. Каждый такой человек подобен ядовитому дереву упас, которое отравляет всю нравственную атмосферу вокруг него»
[484].
Первым человеком, описавшим синдром Дауна в 1866 году, был Джон Лэнгдон Даун
[485]. Он называл объекты своего исследования монголоидами или монголоидными идиотами на том основании, что их лица со слегка раскосыми глазами напоминали лица жителей Монголии. Даун предположил, что человеческая эволюция шла от черных людей через азиатов к белым людям и что белые люди, рожденные с «монголизмом»
[486], являлись фактически возвращением к своим примитивным азиатским предшественникам – позиция, которая тогда считалась довольно прогрессивной
[487], поскольку она основывалась на представлениях об эволюции.
