Двумя ключевыми направлениями в обучении детей-инвалидов после окончания программы раннего вмешательства являются интеграция и инклюзивное образование
[508]. В отличие от первого этапа, последующие два подхода затрагивают детей без инвалидности. В 1970-х и 1980-х годах родители выступали за интеграцию, с тем чтобы учащиеся-инвалиды могли обучаться в основном в специальных классах обычных государственных школ. 1990-е годы привели к развитию инклюзивного образования, в рамках которого дети-инвалиды обучаются в классах вместе со своими здоровыми сверстниками, часто – со специальным помощником. Самым последним крупным законодательным актом в этой области является закон об образовании инвалидов 1990 года (IDEA)
[509], который требует, чтобы все дети-инвалиды получали бесплатное соответствующее государственное образование в наименее ограничивающих условиях. Эта интеграция детей-инвалидов в обычные школы изменила внешний вид американского класса. Дети с умственными недостатками обычно обучаются частично в специальных и частично в обычных классах, если их инвалидность не является слишком выраженной, лишающей жизнеспособности. Они могут переходить в специальные школы только после того, как будут предприняты все попытки создать наименее ограничивающие условия.
В дебатах об этих подходах есть два существенных вопроса: что лучше для ребенка с диагнозом? что лучше для обычных детей (тех, у кого такого диагноза нет)? Некоторые родители жалуются, что дети-инвалиды в классе отвлекают внимание и тормозят обучение остальных. И наоборот, Майкл Берубе, один из руководителей программы изучения инвалидности в штате Пенн, воспитывающий сына с синдромом Дауна, утверждает, что преимущества инклюзии «действительно всесторонние» – потому что пребывание в классе с людьми с ограниченными возможностями снижает широко распространенное недоверие и неприятие нездоровых людей и делает людей гуманнее
[510]. Дети с синдромом Дауна, которые включены в здоровое сообщество, имеют хорошие модели для развития языка, изучают поведенческие нормы и, как правило, реализуют больше своего потенциала, чем в среде, основанной на их ограничениях. Инклюзивное образование готовит людей с синдромом Дауна к контролируемой занятости, освобождая их от специальных мастерских для инвалидов прошлых времен, оно помогает большему числу инвалидов жить относительно независимо. От государственных школ часто требуют быть инклюзивными, в частных школах по-прежнему возникают проблемы с проведением этой политики.
Ловушка заключается в том, что люди с синдромом Дауна, которые участвуют в инклюзивных программах, часто отрезаны от своих сверстников, а люди без синдрома готовы лишь на небольшие шаги навстречу людям с особенностями. «Если школьный руководитель, директор и учителя идут на это и получают опыт и знания в этой области, то, как мне кажется, инклюзия работает прекрасно, – заявил Арден Моултон, один из основателей Национального общества синдрома Дауна (National Down Syndrome Society; NDSS). – Но это зависит и от ребенка. Некоторые дети не должны быть в программах инклюзии, так же как некоторые дети не должны быть в Йеле». Бетси Гудвин, соучредитель NDSS, сказала: «Пуристы в итоге получают одиноких детей. Подростковые годы достаточно трудны. Не стоит ожидать, что что у нормального подростка лучший друг будет инвалидом. Просто это так не работает».
Бетси Гудвин из Нью-Йорка была молодой и спортивной, но вопреки ожиданиям в 1978 году ее дочь Карсон родилась с синдромом Дауна
[511]. В то время пациентам частных клиник, как правило, советовали поместить ребенка в спецучреждение, а пациентам государственных больниц предписывалось забирать ребенка домой. По мнению Бетси, это происходит потому, что врачи, имевшие личные отношения со своими пациентами, стыдились случившегося, считая это отчасти своим провалом. Акушер сказал ей: «Почему бы тебе не родить снова уже здорового ребенка, и мы просто забудем об этом?» Бартон Гудвин рассматривал возможность отказаться от Карсон – он боялся, что потеряет Бетси в этом мире инвалидности. Бетси тоже была напугана, но еще больше ее пугала альтернатива. Она позвонила своему другу детства Ардену Моултону, социальному работнику, и сказала, что врачи хотят, чтобы она поместила своего ребенка в учреждение. Арден сказал, что это последнее, что она должна сделать. Тем не менее вскоре они столкнулись с дефицитом ресурсов для детей с синдромом Дауна и их семей. Через несколько месяцев Бетси, до тех пор занимавшаяся дизайном интерьеров, решила создать организацию для родителей, попавших в такую же ситуацию, и попросила Ардена помочь ей. «Я был специалистом, – вспоминал Арден, – а у нее была перспектива такого особенного родительства». Именно так в 1979 году было создано Национальное общество синдрома Дауна.
Первым проектом NDSS была организация конференции для ученых, работающих над любым аспектом трисомии 21, поскольку раньше такого мероприятия никогда не было и работа велась диффузно. В то время в США общий объем затрат на исследования синдрома Дауна составлял около 2 миллионов долларов в год. В настоящее время он приближается к 12 миллионам долларов, что все еще недостаточно для оказания помощи, тогда как синдром затрагивает очень многих людей. Бетси поехала в Вашингтон, чтобы встретиться с главой Национальных институтов здравоохранения, который сказал ей, что благодаря амниоцентезу скоро не будет никого, кто родился бы с синдромом Дауна. «Не знаю, встречался ли он с кем-нибудь из католиков», – сухо произнесла она 25 лет спустя.
Когда Карсон было два года, Бетси снова забеременела и решила сделать амниоцентез. Она не была уверена, что сделала бы аборт, если бы знала, что Карсон родится с синдромом Дауна. «Я не совсем понимала, зачем делаю это, – сказала она. – Чтобы, если что, прервать? Честно говоря, не могу сказать. Я хотела по крайней мере знать. Но по какой-то причине плод все время попадал под иглу, поэтому мы никак не могли взять анализ. Амниоцентез делается на 22-й неделе, а ребенок может выжить в 24 недели, так что мне все это становилось очень неприятно. В конце концов я сказал Бартону: „Ты можешь развестись со мной завтра, но я не собираюсь продолжать этот процесс. Пусть будет, что будет“». У Бетси родился сын, и несколько лет спустя – еще один сын. «Мои трое детей прекрасно ладят, – сказала Бетси. – А акушер предупреждал меня: это разрушит ваш брак, и любые дети, которые у вас будут впоследствии, пострадают. Я действительно думаю, что почти всегда братья и сестры детей с синдромом Дауна растут более чувствительными и вдумчивыми, – возможно, даже более самодостаточными, чем остальные люди».
