Пять лет спустя я спросил Дейрдру, как продвигается обучение Кэтрин. «Я спрашивала ее, хватает ли ей словарного запаса для школы, и она ответила, что ее новые слова были случайными и недостаточными. Я спросила, что значит „недостаточными“. Она подумала немного и наконец ответила: „Ты, мам“. – Дейрдра расхохоталась. – У меня нет страха, что все узнают, что я не представляю, как быть правильной матерью, потому что я уже признала это. Вопрос в том, как вы воспитываете себя. Иногда мне кажется, что я отличная мать. Иногда – что я отстой. Я ни разу за миллион лет не сказала, что знаю, что делаю, будучи чьей-то матерью. Я едва понимаю, что делаю, будучи чьей-то женой».
Люди, рожденные с синдромом Дауна, развиваются медленно и не достигают средней интеллектуальной зрелости, но их развитие обычно идет устойчивым курсом. Любой, кто видит различные стадии развития обычного ребенка, может также видеть их и у ребенка с синдромом. Эти дети медленнее устанавливают зрительный контакт, слабее поддерживают его и медленнее развивают подражательное поведение. Они не начинают говорить, пока им не исполнится два или три года, а фразы из двух-трех слов осваивают только в три или четыре года. Дети с синдромом часто не понимают базовых правил грамматики. Однажды я спросил женщину, которая работала с такими людьми, почему некоторые из них намного умнее других, на что она улыбнулась: «А почему некоторые люди без синдрома намного умнее других?» Хотя параллель сохраняется, у некоторых больных ситуация хуже, чем у других. Дэвид Паттерсон, генетик, работающий над проблемой трисомии 21, недавно написал: «Почти что очевидно, что гены 21-й хромосомы не работают по одиночке, чтобы вызвать признаки, которые мы идентифицируем как синдром Дауна. Они должны работать совместно с генами других хромосом. Это, вероятно, является одной из причин широкого разнообразия проявлений, наблюдаемых у пациентов»
[524].
Люди с синдромом Дауна часто приветливые и общительные, стремятся угодить и не страдают цинизмом
[525]. Более крупные исследования показывают, что многие люди с синдромом Дауна в то же время упрямы, своенравны, агрессивны и иногда навязчивы. В дополнение к физическим проблемам, с которыми сталкиваются некоторые, у многих есть поведенческие проблемы, включая СДВГ и оппозиционно-вызывающее расстройство, в более мягких случаях они могут быть склонны к депрессии и выраженной тревожности
[526]. Образ, сложившийся в обществе, не столько беспочвенный, сколько неполный. Опыт жизни с синдромом не так легок. Согласно недавнему крупному исследованию, эти дети обычно имеют «менее идеализированный образ себя» и испытывают «повторяющийся опыт неудач, который способствует чувству неопределенности и формированию выученной беспомощности, что, в свою очередь, связано с депрессией и другими проблемами».
Люди с синдромом Дауна относительно пассивны и последовательны в своем поведении, что означает, что они менее требовательны к опекунам, чем люди с расстройствами, при которых на первый план выступают хаотичность и эмоциональные вспышки (такими, как биполярное расстройство и аутизм)
[527]. Как дети, так и взрослые с синдромом подвергаются повышенному риску физического и сексуального насилия
[528]. Тех, у кого есть поведенческие проблемы, семьи чаще всего помещают в специализированные учреждения, они плохо вписываются в условия таких учреждений и изматывают персонал, их труднее вывести на публику
[529]. Все это, конечно, усугубляет симптомы, лежащие в основе их поведения.
Существует много методов для подавления симптомов синдрома Дауна, но ни один не решает биологическую проблему этого состояния. Лишнюю хромосому нельзя удалить, хотя существуют исследования и попытки генной терапии
[530]. С 1940-х годов для лечения людей с синдромом Дауна использовались комбинации витаминов, антигистаминные препараты и диуретики, но ничто из этого не показало никакого результата – разве что некоторые побочные эффекты
[531]. Также существует пластическая хирургия, которая позволяет нормализовать внешний вид людей с этим недугом
[532]. Такие процедуры включают в себя укорочение уздечки языка, которое, как говорят, уменьшает слюнотечение, улучшает речь и помогает людям с синдромом лучше дышать, а также широкий спектр косметических вмешательств, таких как коррекция носа, удаление лишнего жира с шеи и изменение формы глаз для смягчения их «монголоидных» черт. Национальное общество синдрома Дауна и другие группы выступают против этих мер как излишне болезненных и даже жестоких, напоминающих удлинение конечностей при карликовости, их также задевает предубеждение против людей, которые выглядят так, как будто у них есть синдром Дауна
[533]. Они занимаются просветительской общественной работой, чтобы изменить реакцию на человека с синдромом Дауна, а не изменить его внешний вид.
