Дети с синдромом Дауна, как правило, сохраняют детские черты лица, которые эксперты называют словом babyface. Эти дети имеют «маленький, вогнутый нос со впалой переносицей, мелкие черты лица, слишком высокий лоб и более короткий и круглый подбородок, а также полные щеки, что еще больше округляет лицо»
[559]. Недавнее исследование показало, что как регистр, в котором родители общаются со своим ребенком с синдромом, так и особая тональность напоминают голосовые паттерны, которые обычные родители используют для разговора с младенцами и маленькими детьми. Таким образом, инфантилизация исходит от родителей, которые делают это инстинктивно в ответ на биологическое строение лица, хотя не осознают этого. Интеллектуальное неравенство накладывает определенные ограничения на близкие отношения между детьми и родителями, однако исследования показывают, что отцы детей с синдромом Дауна проводят гораздо больше времени со своими детьми, чем большинство отцов проводят с нормальными детьми
[560].
Другие исследования показывают, что в среднем дети действуют более доброжелательно, более щедро и с меньшей враждебностью по отношению к братьям и сестрам с синдромом Дауна, чем к обычным, здоровым маленьким родственникам
[561]. Они также более зрелы и способны к состраданию. Это верно, даже если братья и сестры умственно отсталых детей могут страдать от социального остракизма и подвергаются повышенному риску эмоциональных и психологических проблем. Отношения родственников с этой патологией и без нее являются одновременно теплыми и этичными, лишенными неустойчивости, что свойственно для отношений между равными. Их игры более иерархичны, в них меньше смешного. Тем не менее Колган Лиминг написал в Newsweek о своем брате с синдромом: «Мой брат – это не его инвалидность. Он подросток, который любит спорт и приставку PlayStation, излишне заботится о своих волосах и излишне уверен в себе, добр к каждому встречному и заставляет вас смеяться до колик в животе. Он такой же мальчишка, как и все остальные. У Кевина нет особых потребностей. Все, что ему нужно – это шанс»
[562].
Реакции членов семьи больного ребенка могут выражаться в попытках минимизировать инвалидность, наоборот, пестовать ее, или же в некоторой комбинации этих двух стратегий. И то, как все будет в каждом конкретном случае, зависит от особенностей каждой семьи и от тяжести состояния ребенка. Легко впечатлиться рассказами людей с синдромом Дауна, которые способны участвовать в жизни общества на триумфально высоком уровне, чьи родители получают огромное удовольствие от того, насколько они умны и успешны в рамках борьбы с болезнью. Однако, учитывая, насколько меньшего эти дети могут достичь по сравнению с обычными детьми, уравнивание интеллектов и достижений в качестве меры ценности в некотором смысле означает отрицание того, кто они есть. Они не так умны и не могут достичь многого по общим стандартам, но имеют много хороших качеств и способны к самореализации. Многие родители людей с синдромом начинали свой разговор со мной со слов о том, насколько сверхвысокофункциональными были их дети, и я стал задаваться вопросом: как это получается, что я встречаю только родителей таких высокоэффективных детей? Когда я начинал говорить с их детьми, я обнаруживал, что некоторые из них были необычайно умны и продвинуты для своей болезни и что у многих было несколько продвинутых умений, из-за которых родители считали их очень успешными в целом. Представления родителей о высоком уровне функционирования часто превосходили реальный уровень достижений детей.
Все без исключения родители сообщали, что их дети изо всех сил старались угодить им. Упрямые, несговорчивые, когда зацикливались на какой-нибудь идее, эти дети тем не менее проявляли рвение, не столь характерное для других патологий, рассмотренных в этой книге, которое постоянно радовало их родителей. Дети с синдромом Дауна, как известно, добродушны, но их менее приятная характеристика заключается в том, что они воинственно-упрямы.
Адам Делли-Бови находился на нижнем полюсе функциональности спектра синдрома Дауна и имел расстройство аутистического спектра
[563]. К 26 годам он достиг уровня развития четырех-пятилетнего ребенка, и встретившись с ним после выступления Джейсона Кингсли в Barnes & Noble, невозможно было поверить, что у них одна и та же болезнь.
Матери Адама, Сьюзен Арнстен, которая жила в Итаке, штат Нью-Йорк, было 22 года, когда она узнала о беременности: «Это было в конце 1970-х, люди жили совсем иной жизнью. Я знала, что хочу детей, и, поскольку не была занята ничем другим, все и произошло». Родители поспешно устроили ей свадьбу. У ее новоиспеченного мужа, Яна Делли-Бови, был племянник с синдромом Дауна, но им никогда не приходило в голову провести генетический скрининг. Адаму поставили диагноз на следующий день после рождения. «Не было ни секунды, когда бы я подумала отдать его на усыновление, – сказала Сьюзен. – Я быстро стала соображать, как можно использовать этот вызов во благо. Я не дала себе времени горевать. Мои родители думали, что это трагедия, поэтому мне пришлось сделать все наоборот. Мне было всего 22 года». Сьюзен подала заявку на федеральную дотацию для Адама. Когда пришел первый чек, Сьюзен воспользовалась им, чтобы записаться на курсы для выпускников в Корнелле под названием «Обучение и дети». Она начала работать волонтером в детском саду и стала участвовать в программе раннего вмешательства.
Исследования и обучение Сьюзен имели решающее значение. «Обычный ребенок будет проявлять инициативу. Он будет познавать, несмотря ни на что, – сказала Сьюзен, – но Адаму нужно все разжевывать и постоянно подталкивать во всем». Вскоре после его первой улыбки физиотерапевт заметил, что у него были странные спазмы. Ему сделали сканирование мозга, которое выявило патологическую мозговую активность, провоцирующую постоянные миоклонические приступы, которые могут вызвать задержку поступления кислорода в ткани. Сьюзен и Джен записали Адама на шестинедельный курс уколов АКТГ, адренокортикотропного гормона. Казалось, что Адам тяжело переносит уколы, поэтому они пошли к неврологу. Невролог сказал: «Если что-то и улучшится, оно улучшится само, и действительно, лучшее, что вы можете сделать, – это молиться».
